Droits fondamentaux et recherches scientifiques portant sur la personne humaine

Fundamental rights and scientific research involving the human person

• Auteur / Autrice : Laura Chevreau
• Direction : Anne Laude
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences juridiques. Droit privé
• Date : Soutenance le 18/12/2023
• Etablissement(s) : Université Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences juridiques, politiques, économiques et de gestion (Malakoff, Hauts-de-Seine ; 1996-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut Droit et Santé (Paris ; 2006-....)
• Jury : Président / Présidente : Anne Debet
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Bertrand Mathieu
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Jean-Michel Bruguière, Elsa Supiot

Mots clés

Mots clés contrôlés

Données personnelles

Sciences et droit

Liberté de la recherche

Consentement (droit)

Intérêt personnel

Intérêt général

Dignité de la personne (droit)

Déontologie médicale

Droits de l'homme

Mots clés libres

Droits fondamentaux

Intérêt collectif

Intérêt personnel

Dignité

Intégrité

Information

Consentement

Données à caractère personnel

Liberté de la recherche

Fundamental rights

Collective interest

Personal interest

Dignity

Integrity

Information

Consent

Personal data

Freedom of research

Résumé

Afin de protéger la personne humaine qui est impliquée dans une recherche scientifique, un cadre juridique doit permettre d'établir le champ d'application de la recherche sur la personne et déterminer dans quelles circonstances il est possible de porter atteinte à son intégrité. Ce cadre s'est élaboré par l'intermédiaire de nombreuses réglementations au niveau international, européen et national, pénétrant progressivement au sein du « laboratoire » du chercheur. Il est la résultante d'une évolution de la pratique expérimentale et de scandales historiques ayant rendu indispensable l'encadrement de la recherche scientifique portant sur la personne humaine. C'est pourquoi il est intrinsèquement lié aux droits fondamentaux de la personne humaine. L'analyse de sa construction permet de mettre en évidence une articulation spécifique entre les droits fondamentaux. La réglementation relative à la recherche scientifique portant sur la personne humaine s'est en effet construite autour de l'impérieuse nécessité de protéger la dignité de la personne humaine. Cela se manifeste à travers une hiérarchie matérielle entre les droits fondamentaux, laquelle est dominée par la dignité de la personne humaine et consolidée par un ensemble de droits subjectifs de la personne (droit à l'information, au consentement et à la protection des données à caractère personnel), qui vient contraindre la liberté de la recherche scientifique. Néanmoins, les progrès techniques et scientifiques de la fin des années 1990, ainsi que la mondialisation progressive de l'activité de recherche, ont progressivement affecté cette hiérarchie matérielle. En effet, l'évolution de la réglementation relative aux recherches scientifiques portant sur la personne humaine traduit l'ambition du législateur de renforcer l'attractivité et la compétitivité de la recherche, préjudiciable à l'effectivité pleine et entière des droits fondamentaux du participant. La recherche scientifique étant mise en oeuvre dans un intérêt collectif divergent de l'intérêt personnel du participant, il en résulte un conflit qui a mené jusqu'alors à l'affaiblissement de l'effectivité des droits des personnes dans les recherches. Bien que la personne est toujours protégée contre le risque de son instrumentalisation à des fins scientifiques, il convient de continuer à se prémunir contre ce risque et de s'interroger sur l'opportunité de rechercher un nouvel équilibre pour renforcer la hiérarchie matérielle entre les droits fondamentaux, tout en ne créant pas des conditions démesurément défavorables à la recherche scientifique.

In order to protect human beings involved in scientific research, a legal framework is required to establish the scope of research on human beings and to determine the circumstances in which their integrity may be violated. This framework has been developed through numerous regulations at international, European and national level, gradually penetrating the researcher's "laboratory". It is the result of developments in experimental practice and historical scandals that have made it essential to provide a framework for scientific research involving human beings. This is why it is intrinsically linked to fundamental human rights. An analysis of its construction reveals a specific link between fundamental rights. The regulations governing scientific research involving the human person are built around the overriding need to protect human dignity. This is reflected in the hierarchy of fundamental rights, which is dominated by human dignity and consolidated by a set of subjective rights (right to information, consent and protection of personal data), which restrict the freedom of scientific research. However, the technical and scientific advances of the late 1990s, as well as the gradual globalisation of research activity, have gradually affected this material hierarchy. Changes in the regulations governing scientific research involving the human person reflect the legislator's ambition to make research more attractive and competitive, which is detrimental to the full and complete effectiveness of the participant's fundamental rights. Since scientific research is carried out in a collective interest that differs from the participant's personal interest, the result is a conflict that has hitherto led to a weakening of the effectiveness of the rights of individuals involved in research. Although the individual is always protected against the risk of his or her being used for scientific purposes, it is important to continue to guard against this risk and to consider whether a new balance should be sought to strengthen the substantive hierarchy between fundamental rights, while not creating conditions that are disproportionately unfavourable to scientific research.