Evolution des pratiques et transformations identitaires à l'oeuvre chez les professionnels de santé pratiquant l'éducation thérapeutique du patient

Evolution of practices and identity transformations at work among health professionals practicing Patient Therapeutic Education

• Auteur / Autrice : Marie-Sophie Cherillat
• Direction : Laurent Gerbaud
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Biologie, Santé
• Date : Soutenance le 16/12/2021
• Etablissement(s) : Université Clermont Auvergne (2021-...)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale des sciences de la vie, santé, agronomie, environnement (Clermont-Ferrand)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut Pascal (Aubière, Puy-de-Dôme)
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Dominique Berger, Virginie Migeot, Elise Verot
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Linda Cambon, Rémi Gagnayre

Mots clés

Mots clés contrôlés

Maladies chroniques

Éducation des patients

Mots clés libres

Education thérapeutique

Maladies chroniques

Partenariat patient

Formation des acteurs

Évolution des pratiques

Évolution des représentations

Autonomisation des infirmier-e-s

Self-management

Chronic diseases

Patient partnership

Training of the actors

Evolution of the practices

Evolution of the representations

Empowerment of the nurses

Résumé

Introduction Le développement des maladies chroniques demande de repenser la maladie comme réalité sociale et de réorganiser l’ensemble des professionnels de santé (PS) et le système de soins. Ce système, construit autour de la prise en charge de maladies aigües et une prescription de soins curatifs, avec un patient passif, est devenu inadapté. C’est dans ce cadre que s’est développée l’éducation thérapeutique du patient (ETP) visant, à renforcer sa capacité à gérer et vivre sa maladie. L’ETP s’inscrit dans une vision très globale de son empouvoirement. La participation des patients partenaires (PP), encouragée par la Haute Autorité de Santé (HAS) est ainsi critère de qualité de l’ETP. Notre objectif est d’interroger les modalités de changements à l’œuvre chez les PS pratiquant l’ETP, leurs liens avec les PP, d’interroger ces changements avec l’évolution du système de soins et d’en tirer des pistes pour le développement de l’ETP. Matériel et méthode La thèse est appuyée sur plusieurs articles scientifiques portant sur l’évolution des représentations des maladies chroniques par les PS au fur et à mesure de leur implication dans l’ETP, puis l’évolution des indicateurs d’évaluation des programmes d’ETP développant une place accrue aux patients et la participation des PP aux programmes d’ETP comme facteur de succès. Les freins et leviers à la participation des PP, du point de vue des professionnels comme des patients ont été interrogés, tout comme la façon dont les PP évaluaient leurs activités et rôles en ETP et leurs besoins pour ces actions. Résultats Les résultats traduisent une évolution d’ensemble cohérente avec un changement profond parmi les PS intervenant en ETP : les représentations négatives de la maladie chronique s’estompent avec les pratiques d’ETP, les indicateurs d’évaluation évoluent en conséquence et le rôle des PP se renforce. Les freins à cette participation sont liés à l’identité professionnelle, à la représentation de la maladie chronique et au cadre administratif rigide des institutions de santé. Les leviers sont liés au changement de discours des PS et aux structures ressources que sont les Unités Transversales d’Education du Patient. La participation des PP s’accroit via des activités variées, développant l’envie d’agir ensemble, autour de compétences de posture d’animation. Conclusion L’évolution en faveur d’un autre regard sur les maladies chroniques et un lien renforcé avec les patients par les PS pratiquant l’ETP devra être confirmée compte tenu du cadre imposé par le système de santé. Les tensions identitaires à l’œuvre lors des pratiques d’ETP doivent être prises en compte et accompagnées. La part importante des infirmier-e-s dans le champ de l’ETP traduit une recherche d’autonomie et de professionnalisation, se confrontant aux modalités d’organisation institutionnelles, sous leur forme bureaucratique, limitantes. Les perspectives de recherches peuvent être envisagées en termes de formation continue des professionnels de santé. La lourdeur administrative et la culture rigide de nos institutions, ainsi que l’absence de statut pour le patient partenaire, restent des entraves au développement de l’ETP que ne pourrons lever les seules évolutions professionnelles au sein des métiers de la santé.

Background The development of chronic diseases imposes to rethink illness as a social reality and to reorganize the health system as well as the role of health professionals (HP).The current system, built around the treatment of severe diseases and the prescription of a cure to a passive patient, has become unsuitable. The self-management (SM) was developed in this context, and aims at increasing the ability of the patient to manage its own disease and live with it. This is part of a global vision of empowerment of the patient. The participation of partner patients (PP), encouraged by the HAS (Haute Autorité de Santé), is thus a quality criterion of SM. Our goal in this work is to study the modalities of change among the HP, their links with the PP, how these changes evolve with the evolution of the heath system, and to propose new directions for the development of the SM. Materials and Methods This thesis is supported by several scientific articles studying. First, the evolution of the representations of chronic diseases by the HP getting involved in the SM was analyzed. Then, the evolution of the evaluation indicators of the SM programs, which give more and more room to the patients and to the participation of the PP to the SM programs as a factor of success. The obstacles and levers to the participation of the PP, from the point of view of professionals as well as the patients, have been investigated. Moreover, the way the PP evaluate their own activities, their role, and their needs as actors of this field, has been studied too. Results Our results show a consistent global evolution characterized by a deep change among the HP practicing the SM: the negative representations of chronic diseases tend to disappear, the evaluation indicators evolve consequently and the place given to the PP increases. The limitations of the participation of the PP are related to professional identity, to the representations of chronic diseases, and to the rigid administrative context given by the health institutions. The changes we observe are related to a shift in discourse from the HP and to the resources given by structures such as the Unités Transversales d'Éducation du Patient. The participation of the PP increases via various activities, developing the will to act together and to reinforce animation skills. Conclusion The evolution in favor of another look on chronic diseases and a reinforced link with the patients from the HP practicing the SM will have to be confirmed, given the environment imposed by the health system. The identity tensions at play while practicing the SM must be taken into considerations and dealt with. The important presence of nurses in the SM field highlights a search for autonomy and professionalization, which has to deal with institutional organization modalities, under their limiting, bureaucratic form. The research perspectives can be envisioned in terms of continuous formation of the health professionals. The administrative complexity and the rigid culture of our institutions, as well as the absence of status for the partner patients, remain obstacles to the development of the SM. Moreover, these are obstacles that the perspective of professional evolution in the medical field will not suffice to overcome.