Éducation thérapeutique au changement de rôles. Proposition d'un modèle pour favoriser la transition pédiatrie-soins adultes des jeunes vivant avec une maladie chronique

Patient Education to the Change of Roles. Proposed model to promote pediatric-adult care transition for young people living with chronic illness

• Auteur / Autrice : Maxime Morsa
• Direction : Pierre Lombrail
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé Publique
• Date : Soutenance le 07/06/2019
• Etablissement(s) : Sorbonne Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Érasme (Villetaneuse, Seine-Saint-Denis)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Éducations et promotion de la santé (Bobigny)
• Partenaire(s) de recherche : Etablissement de préparation : Université Sorbonne Paris Nord (Bobigny, Villetaneuse, Seine-Saint-Denis ; 1970-....)
• Jury : Président / Présidente : Mariane Frenay
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Loïc de Pontual, Rémi Gagnayre, Marie-Pascale Pomey
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Dominique Berger, Joan-Carles Suris

Mots clés

Mots clés contrôlés

Psychologie du développement

Malades chroniques

Adolescence

Éducation des patients

Enfants malades chroniques

Mots clés libres

Jeunes adultes malades chroniques

Chronically ill young adults

Résumé

Le passage de la pédiatrie vers les soins adultes concerne un nombre croissant de jeunes vivant avec une maladie chronique. Si l'éducation thérapeutique du patient est recommandée pour favoriser cette « transition », aucun modèle ne fait actuellement consensus. Dans une revue de la littérature, nous avons montré que les recherches privilégient les questions organisationnelles et/ou abordent majoritairement la transition dans une perspective biomédicale. L’expérience perçue des jeunes au cours cette période a été peu explorée. Nous avons alors effectué une étude qualitative auprès de jeunes avec diverses maladies chroniques pour mieux comprendre leurs besoins éducatifs, en nous appuyant sur la psychologie du développement et une approche par compétences en éducation. Les entretiens auprès des jeunes ont fait émerger une série de nouveaux rôles qu’ils sont amenés à incarner au cours de la transition, impliquant des apprentissages qui gagneraient à être plus soutenus par le système de soins. Des pistes de stratégies éducatives favorisant l’apprentissage des jeunes ont également émergé. Cette étude nous a permis de proposer un modèle d’éducation thérapeutique du patient spécifique à la transition. La faisabilité et l'acceptabilité de cette proposition de modèle a ensuite été évaluée via trois focus groupes auprès de soignants et de deux focus groupes auprès de parents de jeunes en transition. L’ensemble de ces résultats nous a conduit à proposer un modèle d’éducation thérapeutique au changement de rôles.

Transition from pediatric to adult care concerns a growing number of young people living with chronic illness. Although patient education is recommended to promote this transition, one particular model has not generated consensus. In a literature review, we have shown that research focuses on organizational issues and / or deals mainly with transition in a biomedical perspective. The perceived experience of young people during this period has been little explored. We then conducted a qualitative study of young people with various chronic diseases to better understand their educational needs, using developmental psychology and an educational skills approach. The interviews with young people have brought out a series of new roles that they have to embody during the transition, involving learning that would benefit from being more supported by the health care system. Ideas for educational strategies that promote youth learning have also emerged. This study allowed us to propose a specific patient education model for transition. The feasibility and acceptability of this model proposal was then assessed through three focus groups of healthcare providers and two focus groups with parents of youth in transition. All these results led us to propose a model of patient education to the change of roles.