La construction des politiques de l'autisme : concurrence des acteurs et arbitrage de l'Etat

The construction of autism policies : stakeholders’ competition and the State’s arbitration

• Auteur / Autrice : Alexandra Struk Kachani
• Direction : Robert Lafore, Marion Paoletti
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Science politique
• Date : Soutenance le 27/06/2017
• Etablissement(s) : Bordeaux
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, politique, santé publique (Talence, Gironde ; 2011-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre Émile Durkheim - Science politique et sociologie comparatives (Pessac, Gironde)
• Jury : Président / Présidente : Thierry Berthet
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Marion Paoletti, Thierry Berthet, Pierre-Yves Baudot, Ghislain Magerotte, Brigitte Chamak
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Pierre-Yves Baudot, Ghislain Magerotte

Mots clés

Mots clés contrôlés

Protection, assistance, etc.

Autistes

Politique publique

Autisme

Mots clés libres

Autisme

Capacitation

Advocacy coalition framework

Coalitions des causes

Mobilisations

Controverse

Problème disputé

Fabrique politique

Autism

Empowerment

Advocacy coalition framework

Coalitions of causes

Mobilizations

Controversial

Wicked problem

Political construction

Résumé

Cette thèse interroge les processus de construction de la réalité́ à l’oeuvre lors de l’émergence duproblème politique de l’autisme. Un mécanisme largement bottom-up s’est imposé, sousl’impulsion déterminante de « coalitions de causes » (notamment celle des associations deparents) qui ont opéré un véritable travail de capacitation et d’expertisation pour s’approprier destravaux de recherche, contester la légitimité du pouvoir médical, revendiquer des droits auprès despouvoirs publics en utilisant différentes armes, médiatiques, et judiciaires principalement.Expliquer pourquoi l’autisme est devenu un problème politique au milieu des années 1990 jusqu’àêtre reconnu « grande cause nationale » en 2012 suppose d’analyser, sur un temps long, lesprocessus qui changent le statut de l’autisme (d’un problème familial d’abord, social ensuite,politique enfin) et en définissent les traitements publics possibles.

This thesis questions the processes and mecanisms in the emergence of the political problem ofAutism in France. A bottom-up movement has emerged, thanks to the actions of "coalitions ofcauses" (especially those of parents' associations) which have carried out a work of empowerment,in order to appropriate the research work, legitimate themself against the medical power, and claimrights with the public authorities.This reasearch explore the reasons why Autism became a political issue in the mid-1990s untilbeing recognized as a "Great national cause" in 2012. It elaborate an analysis of the process thatchange the status of autism (family problem first, social problem then, and political problem at end)and define the possible public treatment.