La médiation auprès des étudiants atteints de cancer ou de maladies rares : analyse et compréhension des enjeux. Étude en Nouvelle-Aquitaine autour de la trajectoire estudiantine et des interactions plurielles

Mediation with students living with cancer or a rare disease : analysis and understanding of issues involved. A study carried out in the Nouvelle-Aquitaine region on post-secondary pathway and its complex interaction

• Auteur / Autrice : Lucas Sivilotti
• Direction : Éric Dugas, Dominique Berger
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'éducation
• Date : Soutenance le 16/12/2019
• Etablissement(s) : Bordeaux
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, politique, santé publique (Talence, Gironde ; 2011-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire cultures, éducation, sociétés (Bordeaux ; 2007-...)
• Jury : Président / Présidente : Serge Ebersold
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Éric Dugas, Dominique Berger, Maryvette Balcou-Debussche, Anne Barrère, Régis Malet
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Maryvette Balcou-Debussche, Anne Barrère

Mots clés

Mots clés contrôlés

Handicapés -- Enseignement supérieur

Intégration scolaire

Maladies rares

Mots clés libres

Médiation

Étudiants

Enseignement supérieur

Cancer

Maladie rare

Transitions

Mediation

Students

Higher education

Cancer

Rare disease

Transitions

Résumé

Malgré une forte médiatisation depuis plusieurs années, les pathologies rares (maladies rares et cancers) restent mal connues que ce soit par le grand public ou par les professionnels. Peu d’enquêtes renseignent les effets des altérités singulières des jeunes et jeunes adultes suivis pour une pathologie grave et chronique sur leur parcours biographique, en particulier leur trajectoire universitaire. Du fait de leur rareté et de leur méconnaissance, les cancers pédiatriques et les maladies rares augmentent le risque d’isolement et de décrochage universitaire. L’enjeu est donc de favoriser la création de liens entre les instances et de fluidifier les démarches à l'aide d'un professionnel extérieur « neutre » (hors institution universitaire) afin de favoriser l’inclusion de ces étudiants.Cette recherche a pour objectif de comprendre les obstacles et les leviers à l’inclusion des jeunes adultes suivis pour une maladie rare ou un cancer. À partir d’une méthodologie mixte, l’étude menée porte sur l’analyse d’entretiens et de questionnaires auprès des étudiants, de leurs parents et des professionnels de l’enseignement supérieur. Une observation ethnographique vient compléter l’enquête initiale en proposant une mise à l’épreuve de la médiation comme outil facilitateur des interactions plurielles. Ce travail s’articule particulièrement autour des sciences de l’éducation et de la sociologie. Il considère l’étudiant malade comme étant indissociable de son contexte et s’intéresse ainsi au groupe d’individus gravitant autour de lui, notamment sa famille et les professionnels de l’établissement universitaire dans lequel il est inscrit.Sur l'ensemble des résultats recueillis, on relève notamment que les acteurs éducatifs témoignent d'un manque de légitimité à intervenir auprès d'une population présentant des spécificités auxquelles ils ne sont pas formés. Les étudiants concernés et leurs parents expriment le besoin d’un accompagnement régulier et continu, et ce particulièrement dans des périodes de transitions universitaires.L'analyse des observations recueillies in situ du suivi d’une médiatrice apporte une meilleure compréhension des parcours estudiantins et des positionnements professionnels. Ces résultats permettent d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices prenant en compte l’organisation actuelle des services et impliquant l’ensemble des acteurs participant à l’accompagnement des jeunes adultes porteur d’un handicap.

Despite a high visibility for several years, rare diseases and cancers remain largely unknown to the main part of the general public and professionals. An insufficient number of surveys have been made on the impacts of serious and chronic conditions on the students and their life courses, in particular the post-secondary pathway. Due to the rareness and the lack of knowledge on them, pediatric cancers and rare diseases increase the risk of isolation and consequently the school dropout. Thus, the objective is to promote institutional linkage and to facilitate the administrative procedures through an external and “neutral” professional in order to encourage inclusion of youth and young adults.The objective of this research is to better understand the barriers and levers on the inclusion of students living with rare diseases or cancers. The survey used a mixed methodology, combining interviews and questionnaires involving students, their parents and high education professionals. In addition to the baseline survey, an ethnographical observation acted as an empirical check on the mediation as a facilitator of the multiple interactions. This study includes an educational and sociological approach. The sick student is considered as being inseparable from his condition. This work is also interested in stakeholders such as family members and institutional professionals.The findings suggest that education practitioners reveal a lack of legitimacy to intervene with population with specificities to which they have not been trained for. Disabled students and their families express the need for regular and continuous support, particularly during educational transitionsAnalysis of the observations made during the mediating interventions provides a better understanding of student paths and professional positioning. These results allow to consider the setting up of mediating interventions taking into account the current organization of services and actors involved in supporting young adults with disabilities.