Effets des disparités sociales et spatiales sur les trajectoires de soin chez les jeunes avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) ou autres troubles du neurodéveloppement complexes

Impact of social and spatial disparities on care trajectories inChildren and Adolescents with Autism Spectrum Disorder or complexNeurodevelopmental Disorders.

• Auteur / Autrice : Edouard Guez
• Direction : Xavier Benarous
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Epidémiologie sociale
• Date : Inscription en doctorat le 01/10/2025
• Etablissement(s) : Sorbonne université
• Ecole(s) doctorale(s) : Pierre Louis de Santé publique à Paris
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut Pierre Louis d'Epidémiologie et de Santé Publique

Mots clés

Mots clés libres

Trouble du Spectre Autistique

Troubles du Neurodéveloppement

Disparités sociales

Disparités spatiales

Accès aux soins

Autism Spectrum Disorder

Neurodevelopmental Disorders

Social disparities

Spatial disparities

Access to care

Résumé

Contexte scientifique du projet La littérature internationale, surtout nord-américaine, met en évidence de fortes inégalités sociales, ethniques et territoriales dans l'accès aux soins pour les enfants avec trouble du spectre de l'autisme (TSA). Bishop-Fitzpatrick et Kind (2017) montrent le rôle cumulatif des facteurs de marginalisation (genre, ethnie, statut socio-économique, environnement), qui limitent l'accès aux soins spécialisés. Broder-Fingert et al. (2013) soulignent que les enfants afro-américains et hispaniques accèdent moins souvent aux spécialités dont ils ont besoin malgré des taux d'adressage similaires, suggérant des obstacles dans la mise en œuvre effective de l'orientation. Liptak et al. (2007) observent une fréquence plus faible de détection précoce des TSA dans les milieux défavorisés, malgré une sévérité accrue et un recours plus intense aux services de soins. D'autres études (Doshi, 2016 ; Lin & Yu, 2015) montrent l'impact des structures familiales, des politiques publiques et des barrières linguistiques sur la qualité des soins et le coût supporté par les familles. Ces disparités persistent après ajustement sur des variables structurelles, suggérant l'action de mécanismes complexes, cumulatifs et en partie non observés. En France, les données restent limitées. Un rapport du Ministère de la Santé (2017) indique qu'il existe un gradient de 19 entre les régions en terme de disparité d'accès à un psychiatre. Peu d'études ont analysé l'impact de ces déterminants sur les trajectoires cliniques des enfants avec TSA/TND, alors que le modèle intégratif de Levesque et al. (2013) montre que les inégalités influencent toutes les étapes du parcours : perception des besoins, accès effectif, utilisation et retombées des soins. Ce projet vise à combler ce manque, en articulant épidémiologie populationnelle et données cliniques, pour produire des connaissances transposables à l'organisation des soins et à la répartition de l'offre spécialisée. Questions posées Cette thèse analysera l'influence des disparités sociales et spatiales sur les trajectoires de soin des enfants et adolescents avec TSA et/ou TND complexes en France, à partir du SNDS, de l'EDS (AP-HP) et de la base de données clinique de l'USIDATU. Axes principaux : 1. Explorer l'effet des barrières sociales (revenu, éducation, statut migratoire), géographiques (zones sous-dotées, urbain/rural) et démographiques (densité de professionnels) sur l'accès aux soins précoces. 2. Étudier la prévalence des comorbidités psychiatriques et neurodéveloppementales (notamment TDAH) et leur influence sur la continuité et l'intensité de la prise en charge. 3. Caractériser cliniquement les profils de patients et leurs trajectoires de soins à partir du SNDS, de l'EDS et de la base de données de l'USIDATU. 4. Identifier les principaux déterminants socio-économiques associés aux inégalités, pour proposer des pistes d'amélioration en santé publique. NB : le rôle des ACEs (Adverse Childhood Experiences) ne sera pas un axe central faute de données systématiques, mais pourra être exploré qualitativement via la base de données de l'USIDATU. Sources de données – SNDS : prescriptions médicamenteuses/non médicamenteuses. – EDS (AP-HP) : extraction multicentrique sur 6 à 10 hôpitaux. – Base USIDATU (Pitié-Salpêtrière) : cohorte de patients TSA sévères hospitalisés, intégrée au réseau CRMR (Centre de Référence Maladie Rare à Expression Psychiatrique) et à la filière DéfiScience. Méthodes Analyses descriptives (profils, parcours), régressions logistiques et linéaires, modèles mixtes, analyse de trajectoires (latent class analysis), utilisation d'indicateurs de déprivation (FDEP15), distances géographiques, densité médicale, analyses spatiales (QGIS/R). Puissance / Nombres de sujets – SNDS : > 20 000 enfants avec TSA sur 5 ans. – EDS : 1 500 à 3 000 cas multicentriques. – USIDATU : ~200 patients avec caractérisation clinique approfondie.

Scientific context of the project International literature, mainly from North America, highlights major social, ethnic, and territorial inequalities in access to care for children with autism spectrum disorder (ASD). Bishop-Fitzpatrick and Kind (2017) describe the cumulative role of marginalization factors (gender, ethnicity, socioeconomic status, environment) limiting access to specialized care. Broder-Fingert et al. (2013) showed that African-American and Hispanic children accessed needed specialties (psychiatry, neurology) less often despite similar referral rates, suggesting barriers in the effective implementation of orientation. Liptak et al. (2007) reported a lower frequency of early ASD detection in disadvantaged groups, despite greater severity and higher use of specialized services. Other studies (Doshi, 2016; Lin & Yu, 2015) underline the influence of family structures, public policies, and language barriers on care quality and family costs. These disparities persist after adjustment for structural variables, suggesting complex, cumulative, and partly unobserved mechanisms. In France, evidence remains limited. A Ministry of Health report (2017) indicated a 19-fold gradient across regions in access to psychiatry. Few studies have analyzed the impact of these determinants on clinical trajectories of children with ASD/NDD, although Levesque et al. (2013) demonstrated that inequalities affect all stages of the care pathway: perceived needs, effective access, utilization, and outcomes. This project aims to fill this gap by combining population-based epidemiology with clinical data, to generate knowledge directly translatable into service organization and allocation of specialized resources. Research questions This PhD will investigate the influence of social and spatial disparities on care trajectories of children and adolescents with ASD and/or complex neurodevelopmental disorders (NDD) in France, using SNDS, EDS (AP-HP), and the USIDATU clinical database. Main objectives 1. Explore the effects of social barriers (income, education, migration status), geographic barriers (under-resourced areas, urban/rural), and demographics (professional density) on access to early interventions. 2. Assess the prevalence of psychiatric and neurodevelopmental comorbidities, particularly ADHD, and their impact on continuity and intensity of care. 3. Clinically characterize patient profiles and trajectories using SNDS, EDS, and USIDATU data. 4. Identify key socioeconomic determinants associated with inequalities, to propose policy-relevant improvements in child mental health care. Note: Adverse Childhood Experiences (ACEs) will not be a central axis due to lack of systematic data but may be explored qualitatively via USIDATU. Data sources – SNDS: national prescriptions (drug and non-drug). – EDS (AP-HP): multicenter extraction from 6–10 hospitals. – USIDATU (Pitié-Salpêtrière): cohort of severe ASD patients, linked to the national CRMR network and the DéfiScience consortium. Methods Descriptive analyses (profiles, pathways), logistic and linear regressions, mixed models, trajectory analysis (latent class analysis), use of deprivation indices (FDEP15), geographic distances, medical density, and spatial analyses (QGIS/R). Sample size / Power – SNDS: >20,000 children with ASD over 5 years. – EDS: 1,500–3,000 multicenter cases. – USIDATU: ~200 patients with detailed clinical trajectories.