Le rôle de l'empathie médicale dans la transition des patients atteints de cancer et des proches vers les soins palliatifs

The role of medical empathy in the transition of cancer patients and their caregivers to palliative care

• Auteur / Autrice : Louise Richez
• Direction : Kristopher Lamore
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Psychologie et ergonomie
• Date : Inscription en doctorat le 01/10/2025
• Etablissement(s) : Université de Lille (2022-....)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences de l'homme et de la société
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : SCIENCES COGNITIVES & SCIENCES AFFECTIVES
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : DYNAMIQUE EMOTIONNELLE ET PATHOLOGIES (DEEP)

Mots clés

Mots clés libres

Empathie médicale

Changement de traitement

Soins palliatifs

Fin de vie

Détresse psychologique

Medical empathy

Change in treatment

Palliative care

End of life

Psychology distress

Résumé

Les patients atteints de cancer et leurs aidants (P&A) vivent une détresse psychologique importante, notamment lors de moments charnières comme l'annonce du diagnostic ou l'entrée en soins palliatifs. La période intermédiaire, marquée par un changement de traitement lié à une progression, reste pourtant peu étudiée, malgré son impact émotionnel (Lelorain et al., 2023; Lamore et al., 2017; Matthews et al., 2019). Les cancers à mauvais pronostic (ex. poumon, pancréas) impliquent une succession de traitements. Chaque changement peut être perçu comme une transition vers les soins palliatifs, soulignant l'importance d'une communication empathique (Lamore et al., 2017). Les médecins doivent trouver un équilibre entre réalisme et espoir, ce qui peut conduire à une sous-estimation du pronostic par les patients et leurs proches (Sutar et al., 2022). Pourtant, une information claire favorise la planification des soins palliatifs et une meilleure qualité de vie (Lippe et al., 2020; Huo et al., 2022). Certains patients préfèrent éviter les mauvaises nouvelles (Chichua et al., 2023), renforçant la nécessité d'adapter la communication aux besoins individuels (Malhotra et al., 2021; Kitta et al., 2021). L'empathie médicale, est un concept multidimensionnelle (Gehenne et al., 2020; Wirtz et al., 2011). Elle inclut la qualité relationnelle, la clarté, l'honnêteté, et la réassurance de ne pas être abandonné (Hall et al., 2021; Back et al., 2009). Elle facilite la communication en phase avancée (Hart et al., 2022), tandis que son absence est délétère (Kitta et al., 2021). Une méta-analyse récente (Lelorain, Gehenne et al., 2023) confirme son lien avec de meilleurs résultats en oncologie, mais peu d'études ciblent la transition vers les soins palliatifs, et encore moins intègrent les aidants. Ils soutiennent la compréhension, les décisions médicales et l'expression des préoccupations (Fatigante et al., 2021; Juraskova et al., 2021; Lamore et al., 2017). Leur présence améliore la communication empathique (Zaki et al., 2008), mais ils ignorent parfois qu'ils peuvent accompagner le patient (Arditi et al., 2022). Parallèlement, ils vivent un stress important, avec des taux de dépression pouvant atteindre 40 % (Bedaso et al., 2022), et expriment un besoin de reconnaissance et de soutien empathique (Washington et al., 2021). Les frontières floues entre traitements avancés et soins palliatifs compliquent la communication. Si l'empathie améliore souvent la satisfaction, elle peut aussi générer des malentendus ou une surcharge émotionnelle pour les soignants. Il est donc crucial d'identifier quelles dimensions de l'empathie sont bénéfiques, et pour qui. À ce jour, aucune étude n'a établi de lien causal entre empathie et retombées cliniques en contexte de cancer avancé. Une étude longitudinale intégrant les aidants pourrait combler ce manque. L'objectif principal est d'examiner comment, et dans quelles dimensions, l'empathie médicale facilite la transition vers les soins palliatifs pour les P&A. Trois objectifs secondaires complètent cette visée : (1) Par des questionnaires, évaluer si la présence d'un aidant lors de la consultation sur le changement ou l'arrêt d'un traitement améliore la perception de l'empathie médicale, en contrôlant la qualité de la relation patient-aidant, ainsi que les résultats pour les deux. (2) Par des entretiens semi-directifs, explorer rétrospectivement la perception de l'empathie médicale par les aidants tout au long du parcours, ainsi que leur rôle dans la transition vers les soins palliatifs. (3) Étudier si l'empathie perçue améliore la compréhension des objectifs du traitement par le patient et l'aidant, et favorise l'anticipation de la fin de vie (mise en place d'un accompagnement précoce).

Cancer patients and their caregivers (P&Cs) experience significant psychological distress, particularly during pivotal moments such as the announcement of the diagnosis or the transition to palliative care. The intermediate period—marked by a change in treatment due to disease progression—remains understudied, despite its emotional impact (Lelorain et al., 2023; Lamore et al., 2017; Matthews et al., 2019). Poor-prognosis cancers (e.g., lung, pancreatic) involve a succession of treatments. Each change may be perceived as a step toward palliative care, highlighting the importance of empathic communication (Lamore et al., 2017). Physicians must balance realism with hope, which can lead patients and caregivers to underestimate the prognosis (Sutar et al., 2022). Yet, clear information supports better planning for palliative care and improves quality of life (Lippe et al., 2020; Huo et al., 2022). Some patients prefer to avoid bad news (Chichua et al., 2023), reinforcing the need to tailor communication to individual preferences (Malhotra et al., 2021; Kitta et al., 2021). Medical empathy is a multidimensional concept (Gehenne et al., 2020; Wirtz et al., 2011). It encompasses relational quality, clarity, honesty, and reassurance that the patient will not be abandoned (Hall et al., 2021; Back et al., 2009). Empathy facilitates communication in advanced illness (Hart et al., 2022), whereas its absence can be harmful (Kitta et al., 2021). A recent meta-analysis (Lelorain, Gehenne et al., 2023) confirmed its association with better outcomes in oncology, yet few studies specifically target the transition to palliative care, and even fewer include caregivers. Caregivers support understanding, decision-making, and the expression of concerns (Fatigante et al., 2021; Juraskova et al., 2021; Lamore et al., 2017). Their presence improves empathic communication (Zaki et al., 2008), although they are not always aware they can accompany the patient (Arditi et al., 2022). At the same time, caregivers face considerable stress, with depression rates reaching up to 40% (Bedaso et al., 2022), and express a need for recognition and empathic support (Washington et al., 2021). Blurred boundaries between advanced treatment and palliative care make communication more complex. While empathy often improves satisfaction, it may also lead to misunderstandings or emotional overload for healthcare providers. It is therefore essential to identify which dimensions of empathy are beneficial—and for whom. To date, no study has established a causal link between empathy and clinical outcomes in advanced cancer care. A longitudinal study involving caregivers could help address this gap. The main objective is to examine how, and in which dimensions, medical empathy facilitates the transition to palliative care for P&Cs. Three secondary objectives complement this aim: (1) Using questionnaires, assess whether the presence of a caregiver during a consultation about treatment change or discontinuation improves the patient's perception of medical empathy, while controlling for the quality of the patient-caregiver relationship, and assess outcomes for both. (2) Using semi-structured interviews, retrospectively explore caregivers' perceptions of medical empathy throughout the care pathway, and their role in the transition to palliative care. (3) Examine whether perceived empathy improves the patient's and caregiver's understanding of treatment goals, and promotes better anticipation of end-of-life (e.g., earlier implementation of supportive care measures).