Processus de décision des personnes vivant avec le VIH et des professionnels de santé dans le contexte des essais cliniques sur la guérison/rémission du VIH

Decision-making processes of people living with HIV and healthcare professionals in the context of HIV cure/remission clinical trials

• Auteur / Autrice : Sarah Lefebvre
• Direction : Bruno Spire
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : RECHERCHES BIOMEDICALES Santé publique
• Date : Inscription en doctorat le 10/10/2024
• Etablissement(s) : Aix-Marseille
• Ecole(s) doctorale(s) : Recherches Biomédicales
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : SESSTIM - Sciences Economiques & Sociales de la Santé et Traitement de l'Information Médicale
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : SESSTIM - SanteR.Com - Santé, Territoires et Recherche Communautaire

Mots clés

Mots clés libres

Ethique

Sciences sociales

Experience

Méthode mixte

Recherche communautaire

Ethics

Social sciences

Experience

Mixed methods

Community-based research

Résumé

La recherche sur le HIV Cure, visant la guérison ou la rémission du VIH, soulève de l'espoir pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) et représente un intérêt majeur pour la santé publique. Les essais cliniques de type HIV Cure (ECHC) soulèvent des questionnements éthiques, notamment du fait que les participants doivent temporairement arrêter leur traitement antirétroviral pour que l'efficacité de la stratégie étudiée puisse être évaluée. Dans ce contexte innovant et en constante évolution, il est nécessaire de conduire des études en sciences sociales pour comprendre les attentes, motivations et expériences de l'ensemble des acteurs des ECHC et ainsi guider la recherche sur le HIV Cure. Les décisions des PVVIH et des professionnels de santé (PdS), centrales dans la mise en œuvre et le déroulement des ECHC, nécessitent une grande attention pour s'assurer que les choix faits ne soient pas préjudiciables pour les participants, mais aussi pour la recherche et les principes qui la guident. Ce projet de recherche vise à explorer comment les PVVIH et les PdS prennent et vivent leurs décisions dans le contexte d'ECHC, au prisme de leurs perceptions, de leurs expériences individuelles, et de leurs interactions. Les processus de décision seront principalement explorés autour de deux moments clefs du déroulement des ECHC : la proposition de participation et la reprise des antirétroviraux dans le cadre d'une interruption du traitement. Ce projet de recherche, utilisant méthodes qualitatives et quantitatives, impliquera des membres d'associations communautaires et s'appuiera sur cinq ECHC européens. La compréhension des processus de décision des PVVIH et des PdS nous fournira des informations précieuses sur la manière de mener des ECHC de façon éthique et efficace. Ce travail doctoral permettra de proposer des outils et d'émettre des recommandations auprès des différentes parties prenantes des EHCH pour optimiser ces essais et l'expérience de participation de l'ensemble des acteurs du HIV Cure.

Research on HIV Cure, aiming for the cure or remission of HIV, raises hope for people living with HIV (PLWH) and represents a major public health interest. HIV Cure Clinical Trials (HCCT) raise ethical questions, particularly because participants are required to temporarily stop their antiretroviral treatment to assess the effectiveness of the strategy being studied. In this innovative and constantly evolving context, it is necessary to conduct social science studies to understand the expectations, motivations, and experiences of all actors involved in HCCT, thereby guiding HIV Cure research. The decisions of PLWH and healthcare professionals (HPs), central to the implementation and conduct of HCCT, require careful attention to ensure that the choices made are not detrimental to the participants, as well as to the research and its guiding principles. This research project aims to explore how PLWH and HPs make and experience their decisions in the context of HCCT, through the lens of their perceptions, individual experiences, and interactions. The decision-making processes will primarily be explored around two key moments in the course of HCCT: the offer of participation and the resumption of antiretrovirals following treatment interruption. This research project, using qualitative and quantitative methods, will involve members of community associations and will be based on five European HCCT. Understanding the decision-making processes of PLWH and HPs will provide valuable insights into how to conduct HCCT in an ethical and effective manner. This doctoral work will offer tools and make recommendations to the various stakeholders of HCCT to optimize these trials and enhance the participation experience for all actors involved in HIV Cure.