Souhaits de mort en contexte de maladie grave ou incurable : regards croisés pour comprendre les expériences et les perceptions des personnes gravement malades et celles de leur entourage proche et soignant, et de leurs évolutions au cours du temps.

Wishes to death in the context of severe or incurable illness: a cross-perspective exploration of the evolving experiences and perceptions of patients, their close relatives, and healthcare providers.

• Auteur / Autrice : Camille De cock
• Direction : Régis Aubry
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Médecine, santé publique, environnement et société
• Date : Inscription en doctorat le 05/12/2024
• Etablissement(s) : Besançon, Université Marie et Louis Pasteur
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Environnements, Santé
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de recherches Intégratives en Neurosciences et psychologie Cognitive

Mots clés

Mots clés libres

Souhait de mort

Maladie grave et incurable

Demande de mort

Euthanasie et suicide assisté

Recherche qualitative

Socio-anthropologie

Wish to death

Severe and incurable illness

Request for death

Euthanasia and assisted suicide

Qualitative research

Socio-anthropology

Résumé

À l'aune d'une possible évolution de la loi en France, le sujet toujours sensible de l'euthanasie et du suicide assisté en fin de vie continue de susciter des controverses. Notre société est confrontée à une question majeure, qui vient bouleverser notre rapport à la mort. En France, au cours des dix dernières années, quelques travaux de recherche ont proposé d'explorer les convictions des patients vis-à-vis de l'euthanasie et du suicide assisté, ou de recenser et caractériser les demandes de mort, malgré un cadre juridique qui n'autorise ni l'un ni l'autre. À Besançon, un vaste programme de recherche mixte et multicentrique avait été déployé une décennie auparavant sur deux régions et onze unités de soins palliatifs, afin de comprendre les expressions, motivations et évolutions des demandes explicites d'euthanasie et de suicide assisté sur une période d'une semaine. Bien que les résultats de ces travaux soient riches et aient donné lieu à de nombreuses publications (Leboul et al., 2022 ; Mathieu-Nicot et al., 2023 ; Trimaille et al., 2023 ; De Cock et al., 2024 ; De Cock et al., 2025 ; Chassagne et al., 2025), ils précèdent la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui a introduit de nouvelles possibilités d'améliorer les conditions de fin de vie des patients, en privilégiant l'apaisement, y compris au prix d'une altération de la conscience dans le cadre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès. À ce jour, peu de recherches permettent de comprendre comment les demandes de mort de type euthanasie ou suicide assisté ont évolué avec l'introduction de ces nouveaux droits en faveur des patients en fin de vie. À travers une recherche mixte, selon une approche socio-anthropologique, je propose de poursuivre ce travail en élargissant l'objet, la temporalité et le terrain de recherche, afin d'analyser les souhaits de mort exprimés par des personnes gravement malades dans ce contexte social et politique particulier où un projet de loi visant à instaurer un ''droit à mourir'' a été adoptée par l'Assemblée Nationale au printemps dernier. Des entretiens approfondis et des immersions sont prévus pour tenter de saisir qui sont celles et ceux qui formulent de telles demandes, avec quels mots cette souffrance existentielle est exprimée, en retraçant l'historicité et les circonstances d'apparition de ces souhaits de mort. Notre volonté est ensuite de comprendre le sens, les raisons et les motivations qui amènent ces personnes à considérer la mort comme un événement souhaitable, et d'analyser comment ces éprouvés évoluent au fil du temps. Nous souhaitons également rencontrer les proches et les soignants informés de ces souhaits, afin de découvrir comment ils les reçoivent et y réagissent, comment ils les perçoivent et les interprètent, et en quoi cela modifie les relations familiales et thérapeutiques. Il nous semble également essentiel de nous interroger sur la manière dont ces personnes s'approprient les paroles du patient : quelles sont leurs attentes respectives, comment se représentent-elles la maladie grave et incurable, et quel est leur point de vue sur les débats actuels autour de la fin de vie. En proposant de suivre ces personnes sur la durée, nous souhaiterions enfin retracer la trajectoire et l'évolution des souhaits de mort en lien avec celle de la maladie et de l'accompagnement. Notre ambition est de favoriser une approche inductive, en rencontrant les personnes directement dans leurs lieux de vie, qu'ils soient institutionnalisés ou non, et qu'elles soient isolées ou entourées de leurs proches et/ou de soignants.

In light of a possible evolution of the law in France, the sensitive issue of euthanasia and assisted suicide at the end of life continues to spark controversy. Our society is confronted with a major question that challenges our relationship with death. In France, over the past ten years, a few research studies have sought to explore patients' beliefs regarding euthanasia and assisted suicide, or to identify and characterize requests for death, despite a legal framework that authorizes neither. In Besançon, a large-scale, mixed-method, multicenter research program was launched a decade ago across two regions and eleven palliative care units, aiming to understand the expressions, motivations, and evolution of explicit requests for euthanasia and assisted suicide over a one-week period. Although the findings were rich and led to numerous publications (Leboul et al., 2022; Mathieu-Nicot et al., 2023; Trimaille et al., 2023; De Cock et al., 2024; De Cock et al., 2025; Chassagne et al., 2025), they predate the Claeys-Leonetti law of February 2, 2016, which introduced new possibilities for improving end-of-life conditions by prioritizing relief—even at the cost of altered consciousness through deep and continuous sedation until death. To date, few studies have examined how requests for death—such as euthanasia or assisted suicide—have evolved with the introduction of these new patient rights at the end of life. Through a mixed-method study grounded in a socio-anthropological approach, I propose to continue this work by broadening the scope, timeframe, and research field, in order to analyze death wishes expressed by seriously ill individuals within this particular social and political context, where a bill establishing a “right to die” was passed by the National Assembly last spring. In-depth interviews and immersive fieldwork are planned to better understand who makes such requests, the language used to express existential suffering, and the historical and circumstantial emergence of these death wishes. Our goal is to grasp the meaning, reasons, and motivations that lead individuals to view death as a desirable event, and to analyze how these experiences evolve over time. We also aim to meet with relatives and caregivers who are aware of these wishes, to explore how they receive and respond to them, how they perceive and interpret them, and how this affects family and therapeutic relationships. It also seems essential to examine how these individuals internalize the patient's words: what are their respective expectations, how do they conceptualize serious and incurable illness, and what is their perspective on current end-of-life debates. By proposing to follow these individuals over time, we hope to trace the trajectory and evolution of death wishes in relation to illness progression and care. Our ambition is to promote an inductive approach by meeting people directly in their living environments—whether institutionalized or not, isolated or surrounded by loved ones and/or healthcare professionals.