Place et fonctions des représentations soignantes et parentales dans l'émergence du projet de vie dans un contexte de projet de soins palliatifs néonatal

Place and functions of caregiver and parent representations in the emergence of the life project in a neonatal palliative care project context.

• Auteur / Autrice : Laure Gillot
• Direction : Laurence Caeymaex
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Humanités médicales et santé
• Date : Inscription en doctorat le 01/11/2024
• Etablissement(s) : Paris 12
• Ecole(s) doctorale(s) : Ecole doctorale Cultures et Sociétés
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : CEDITEC - Centre d'Etude des Discours, Images, Textes, Ecrits, Communications

Mots clés

Mots clés libres

Soins palliatifs

Pédiatrie

Représentations

Parents

Deuil

Ethique

Palliative care

Pediatrics

Représentations

Parents

Bereavement

Ethics

Résumé

Les soins palliatifs en France ont connu une évolution significative depuis la circulaire Laroque de 1986, qui a posé les bases de cette pratique. Toutefois, la spécificité pédiatrique, en particulier pour les nouveau-nés, n'a été réellement explorée qu'à partir des années 2010, lorsque le plan ministériel Soins Palliatifs a suscité l'intérêt des sociétés savantes. Une question cruciale émerge : comment penser un projet de vie face à un pronostic létal imminent ? Dans certains cas, des complications majeures ou des pathologies non détectées durant la grossesse transforment la naissance d'un enfant en un contexte médical où le projet de vie se mue rapidement en projet de fin de vie. Cette situation soulève des interrogations sur la manière dont parents et soignants vivent l'« entre-deux » temporel, entre l'arrivée du bébé et l'annonce de son pronostic. Les récentes évolutions législatives, notamment la loi Leonetti de 2005 et les décrets associés, ont redéfini le cadre des soins palliatifs, intégrant des temps de réflexion éthique au sein des équipes de soins. Ces réunions pluridisciplinaires permettent une meilleure communication autour des situations à haut risque de décès et favorisent une approche collaborative. Le statut du bébé a également été reconsidéré, passant de celui « d'objet médical » à celui de « sujet de droit », ce qui influence profondément sa considération et les pratiques soignantes. Questions de recherche et objectifs Cette thèse se concentre sur la question du projet de vie en soins palliatifs néonatals, dans les situations où la vie et la mort coexistent dès les premiers instants. Les principales questions sont : • Comment accompagner les parents d'un bébé dont l'avenir s'inscrit dans un projet palliatif • Quelles sont les dynamiques de renoncement que vivent ces parents face à un pronostic létal • Comment les représentations des parents et des soignants influencent-elles l'élaboration et la mise en œuvre du projet de soins palliatifs Les objectifs de cette recherche visent à explorer les interactions entre parents et soignants, à identifier les représentations du projet de soins, et à analyser comment ces éléments s'articulent pour créer un espace d'échange propice à l'élaboration de projets de vie adaptés. En éclairant les processus décisionnels, cette recherche ambitionne de contribuer à une approche éthique centrée sur la vulnérabilité des nouveau-nés et de leurs familles. Méthodologie La méthodologie adoptée sera qualitative et ethnographique, visant à recueillir des données dans plusieurs services de réanimation néonatale, notamment ceux du CH du Mans et de l'AP-HP. Cette étude multicentrique permettra d'élargir le champ d'analyse et de capturer une diversité de pratiques. Les méthodes incluront : • Observation : Analyse de la dynamique de service, des interactions langagières et du rôle des parents dans les soins. • Entretiens : Réalisation d'entretiens en face à face avec des professionnels de santé et des entretiens semi-directifs avec les parents pour recueillir leurs vécus et attentes. • Analyse des réunions éthiques : Enregistrement et prise de notes pour comprendre les processus de décision et de concertation. Les données seront analysées à l'aide d'un logiciel d'analyse qualitative permettant une organisation et une interprétation des verbatims et des narratifs. L'approche épistémologique s'appuiera sur une démarche constructiviste, avec un accent sur l'observation in situ et les études de cas. Conclusion Ce projet de thèse vise à enrichir la compréhension des enjeux des soins palliatifs en néonatologie. En examinant les interactions entre parents et soignants et en analysant les représentations du projet palliatif. Nous aimerions qu'elle vise à offrir une réflexion profonde sur les dimensions éthiques, narratives et humaines qui définissent les soins palliatifs.

Palliative care in France has evolved significantly since the Laroque circular of 1986, which laid the foundations for this practice. However, the specificity of paediatric palliative care, particularly for newborns, was not really explored until the 2010s, when the ministerial Palliative Care Plan aroused the interest of learned societies. A crucial question emerges: how can a life project be conceived in the face of an imminent lethal prognosis? In some cases, major complications or pathologies undetected during pregnancy transform the birth of a child into a medical context where the life project rapidly becomes an end-of-life project. This situation raises questions about how parents and caregivers experience the temporal “in-between” period, between the arrival of the baby and the announcement of its prognosis. Recent legislative developments, in particular the 2005 Leonetti law and associated decrees, have redefined the framework for palliative care, including time for ethical reflection within care teams. These multidisciplinary meetings enable better communication on high-risk death situations and promote a collaborative approach. The status of the baby has also been reconsidered, moving from that of “medical object” to that of “subject of law”, which has a profound influence on its consideration and care practices. Research questions and objectives This thesis focuses on the question of the life project in neonatal palliative care, in situations where life and death coexist from the very first moments. The main questions are: How can we support the parents of a baby whose future is part of a palliative project? What are the dynamics of renunciation experienced by these parents in the face of a lethal prognosis? How do the representations of parents and caregivers influence the development and implementation of the palliative care project? The aims of this research are to explore the interactions between parents and caregivers, to identify their representations of the care project, and to analyze how these elements fit together to create a space for exchange conducive to the development of adapted life projects. By shedding light on decision-making processes, this research aims to contribute to an ethical approach focused on the vulnerability of newborns and their families. Methodology The methodology adopted will be qualitative and ethnographic, aiming to collect data in several neonatal intensive care units, notably those at Le Mans Hospital and the AP-HP. This multicenter study will broaden the scope of analysis and capture a diversity of practices. Methods will include: Observation: Analysis of service dynamics, language interactions and parents' role in care. Interviews: Face-to-face interviews with healthcare professionals and semi-directive interviews with parents to gather their experiences and expectations. Analysis of ethical meetings: Recording and note-taking to understand decision-making and consultation processes. Data will be analyzed using qualitative analysis software to organize and interpret verbatims and narratives. The epistemological approach will be based on a constructivist approach, with an emphasis on in situ observation and case studies. Conclusion This thesis project aims to enrich our understanding of palliative care issues in neonatology. By examining the interactions between parents and caregivers and analyzing representations of the palliative project. We hope that it will provide an in-depth reflection on the ethical, narrative and human dimensions that define palliative care.