Identité génétique humaine et droits fondamentaux

Human genetic identity and fundamental rights

• Auteur / Autrice : Séfora Pothin
• Direction : Olivier Desaulnay
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Droit public
• Date : Inscription en doctorat le 31/08/2024
• Etablissement(s) : La Réunion
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Lettres et sciences humaines, Droit économie gestion, Sciences politiques
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de Recherche Juridique

Mots clés

Mots clés libres

Droit public

Génétique humaine

Dignité

Adn

Bioéthique

Identité

Public law

Human genetic

Dignity

Dna

Bioethics

Identity

Résumé

Siège d'une singularité biologique (dimension individuelle), l'identité génétique humaine s'impose simultanément à chacun en tant que commune humanité (dimension collective). L'étude du droit positif interne, européen et international révèle son incapacité à offrir un cadre protecteur cohérent au génome humain dans l'intégralité de ses dimensions. Fort classiquement, dans son rapport à autrui, la protection de l'identité génétique s'opère à travers le principe matriciel de respect de la dignité de la personne humaine contre toute forme de réification et d'instrumentalisation de celle-ci. Toutefois, lorsqu'il s'agit de saisir le sujet sous l'angle de la relation qu'entretient l'individu avec son propre génome, le droit patine. En effet, l'individu en France n'a pas accès à son identité génétique hors des cas prévus par la loi et l'autonomie personnelle ne peut aller jusqu'à des modifications génétiques transmissibles à la descendance au nom de la protection de l'intégrité génétique de l'espèce humaine. Pourtant, la diversification de l'emploi des données génétiques et les revendications sociales qui y sont attachées constituent un véritable point de bascule. On dénote une tendance individualiste de la société, marquée par la révision des lois bioéthiques du 2 août 2021, qui remet en cause la légitimité d'un principe objectif de dignité définissant dogmatiquement ce qui est bon ou mauvais pour l'Homme et les générations futures. Ainsi, sur le plan philosophique et juridique, se dessine un conflit entre une dignité subjective, permettant à la personne d'être maitre de son destin, et une conception objective, biologisante, qui justifie la remise en cause d'une utilisation rationnelle de l'autonomie. Un tel conflit nous contraint à reconsidérer le cadre juridique actuel résolument imparfait. L'enjeu de la recherche est donc de fournir des clés au débat public de demain qui portera sur des questions éthiques délicates. Il s'agit également de penser la manière dont peut être appréhendée par le droit l'intégralité des dimensions de l'identité génétique et de résoudre ces contradictions tout en garantissant un équilibre entre le progrès scientifique et le respect des droits fondamentaux. L'étude permettra d'explorer plusieurs pistes. La première sera celle d'une rupture ontologique raisonnée avec l'humanisme et la dignité fondée sur la personne. La seconde piste est celle de la consécration d'un principe de « biosolidarité ». La solidarité est une responsabilité à l'égard d'autrui, une précaution à l'égard de l'espèce humaine et des personnes futures. Il s'agira d'évoquer l'édiction d'une « solidarité-responsabilité », déjà en germe dans certains instruments juridiques internes et internationaux ou dans la jurisprudence de cours constitutionnelles ou européennes, sans qu'il y ait de rupture franche avec notre ontologie de la personne et les droits de l'homme.

Human genetic identity is a biological singularity (individual dimension), but at the same time it imposes itself on everyone as a common humanity (collective dimension). A study of domestic, European and international positive law reveals its inability to provide a coherent protective framework for the human genome in all its dimensions. Classically, in its relationship with others, the protection of genetic identity is achieved through the core principle of respect for the dignity of the human person against any form of commodification or instrumentalisation. However, when it comes to grasping the subject from the angle of the relationship between the individual and his or her own genome, the law falters. In France, individuals do not have access to their genetic identity except in cases provided for by law, and personal autonomy cannot extend to genetic modifications that are transmissible to descendants in the name of protecting the genetic integrity of the human species. However, the diversification of the use of genetic data and the social demands associated with it represent a real tipping point. There is an individualistic trend in society, marked by the revision of the bioethics laws on 2 August 2021, which calls into question the legitimacy of an objective principle of dignity that dogmatically defines what is good or bad for humans and future generations. Thus, on a philosophical and legal level, a conflict is emerging between a subjective dignity, allowing the individual to be master of his or her own destiny, and an objective, biologising conception, which justifies questioning the rational use of autonomy. Such a conflict forces us to reconsider the current legal framework, which is resolutely imperfect. The aim of this research is therefore to provide the keys to tomorrow's public debate, which will focus on these sensitive ethical issues. The aim is also to consider how the law can address all the dimensions of genetic identity and resolve these contradictions while ensuring a balance between scientific progress and respect for fundamental rights. The study will explore several avenues. The first will be that of a reasoned ontological break with humanism and dignity based on the person. The second is the consecration of a principle of ‘biosolidarity'. Solidarity is a responsibility towards others, a precaution towards the human species and future generations. The idea is to establish a ‘solidarity-responsibility' principle, which is already in the making in certain domestic and international legal instruments and in the case law of constitutional and European courts, without there being a clear break with our ontology of the person and human rights.