: Introduire la perception-patient dans la prise en charge oncologique : quels outils et quels objectifs ?

Introducing patient perception into cancer care: what tools and what objectives?

• Auteur / Autrice : Loubna Diouri
• Direction : Stéphane Vignot
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Médecine
• Date : Inscription en doctorat le 01/10/2023
• Etablissement(s) : Reims
• Ecole(s) doctorale(s) : Ecole doctorale Sciences Fondamentales et Santé
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : IRMAIC - Immuno-Régulation dans les Maladies Auto-immunes, Inflammatoires et le Cancer

Mots clés

Mots clés libres

Experience patient

PREMs

Oncologie

Outils

Parcours de soin

Patient experience

PREMs

Oncology

Tools

Care pathway

Résumé

L'évolution des systèmes de santé et de l'implication des patients donne une place grandissante à un modèle patient-centré ainsi qu'à une volonté forte de prise en charge structurée des patients atteints de maladies chroniques. La recherche de l'efficience centrée sur les besoins des patients et sur leur satisfaction est une préoccupation croissante pour la qualité et l'organisation des services de santé. Le recueil de l'opinion des patients pour piloter le système de santé et améliorer la qualité des soins est prônée comme étant l'un des 5 chantiers de la stratégie de transformation du système de santé français. La place des mesures de qualité de vie devient primordiale dans les maladies chroniques, tel que le cancer, où le retentissement sur la vie quotidienne est considérable. De nombreuses initiatives émergent sur la qualité des soins rapportée par le patient en s'inspirant du modèle des patients experts et de l'expérience patient. Les mesures d'échelle de qualité de vie, de satisfaction ainsi que de nombreux concepts tels que les PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) ou les PREMs (Patient-Reported Experience Measures) sont amenés à modifier notre manière d'appréhender la santé. Les PROMS sont des outils permettant d'évaluer les résultats de soins reçus tandis que les PREMS s'intéressent à la manière dont le patient vit le processus de soins en mesurant entre autres sa satisfaction, son vécu subjectif et son vécu objectif. Ces deux concepts sont particulièrement importants dans la qualité des soins apportée au patient. Il existe plusieurs initiatives de PROMs et de PREMs à l'échelle internationale. Des initiatives locales émergent également en France. Malgré la volonté de développement d'outils de mesures de qualité de vie en santé, il résulte pour certains une hétérogénéité dans les méthodes ou questionnaires utilisés qui souvent ne permettent pas de comparaison entre les établissements de santé. La littérature internationale énumère plusieurs problèmes et obstacles à la collecte systématique des PROMs/PREMs : manque de temps ou de personnel pour le recueil, doutes sur la validité et la fiabilité de l'outil, complexité de l'interprétation des mesures. Tout comme l'analyse expérientielle, l'analyse du parcours des patients est naissante. Le seul acteur capable d'avoir une vision globale de son parcours de soins est le patient et il est donc primordial de mesurer les éléments qui comptent pour lui afin de repérer les actions de prise en charge de sa maladie à chaque étape de son parcours. A ce jour, les recherches sur le parcours du patient ne permettent pas d'identifier les points critiques vécus par celui-ci bien que beaucoup de patients témoignent d'une expérience en santé difficile. L'expérience du patient concernant sa prise en charge et son parcours correspond à un vécu subjectif multifactoriel. Elle nécessite pour être correctement évaluée et mesurée, un travail sur les construits théoriques qu'elle sous-tend. Dans ce contexte, il sera important de définir et circonscrire le concept de perception/satisfaction du patient concernant son parcours de soins. L'évolution de l'implication du patient atteint d'une maladie chronique, dont le cancer, dans les soins et la gestion de sa maladie pose les questions suivantes : Quelle adaptation du système de santé pour une approche patient centrée des prises en charge des maladies chroniques ? Quel est l'intérêt du recueil de la perception et de l'expérience du patient dans les soins courants ? L'évaluation de la qualité des soins, à partir de l'expérience du patient, peut-elle être un indicateur de succès du parcours de soins ? Les perspectives de recherche pourraient s'appuyer sur une approche plus globale et centrée sur le patient avec l'élaboration d'une échelle de mesure de la perception du patient tout au long de son parcours de soins en oncologie.

Developments in healthcare systems and in patient involvement are giving increasing prominence to a patient-centred model and to a strong desire for structured management of patients suffering from chronic diseases. The search for efficiency centred on patient needs and satisfaction is a growing concern for the quality and organisation of healthcare services. Collecting patients' opinions in order to steer the healthcare system and improve the quality of care is advocated as one of the 5 areas of focus in the strategy for transforming the French healthcare system. The role of quality of life measures is becoming essential in chronic diseases such as cancer, where the impact on daily life is considerable. Many initiatives are emerging on patient-reported quality of care, drawing on the expert patient model and patient experience. Quality of life and satisfaction scales, as well as concepts such as PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) and PREMs (Patient-Reported Experience Measures), are changing the way we think about healthcare. PROMS are tools for evaluating the results of care received, while PREMS focus on how patients experience the care process, by measuring their satisfaction, subjective experience and objective experience, among other things. These two concepts are particularly important in the quality of care provided to patients. There are a number of international PROM and PREM initiatives. Local initiatives are also emerging in France. Despite the desire to develop tools for measuring quality of life in healthcare, the result for some is heterogeneity in the methods or questionnaires used, which often do not allow comparisons to be made between healthcare establishments. The international literature lists a number of problems and obstacles to the systematic collection of PROMs/PREMs: lack of time or staff to collect them, doubts about the validity and reliability of the tool, and the complexity of interpreting the measurements. Like experiential analysis, patient pathway analysis is in its infancy. The only actor capable of having an overall view of their care pathway is the patient, and it is therefore vital to measure the elements that matter to them in order to identify the actions taken to manage their illness at each stage of their pathway. To date, research into the patient pathway has not identified the critical points experienced by patients, even though many patients describe their experience of healthcare as difficult.The patient's experience of his or her care and treatment pathway is a multifactorial subjective experience. To be properly assessed and measured, it requires work on the theoretical constructs that underpin it. In this context, it will be important to define and circumscribe the concept of patient perception/satisfaction regarding their care pathway. Changes in the involvement of patients with chronic illnesses, including cancer, in the care and management of their disease raise the following questions: How can the healthcare system be adapted to provide a patient-centred approach to chronic disease management? What is the value of collecting patient perceptions and experiences in routine care?Can the evaluation of the quality of care, based on the patient's experience, be an indicator of the success of the care pathway? The prospects for research could be based on a more global, patient-centred approach, with the development of a scale to measure patients' perceptions throughout their cancer care pathway.