Suivi multimodal des changements cognitifs et comportementaux chez les patients vivant avec une démence - Mise en place d'un environnement thérapeutique global à domicile à partir d'interventions non médicamenteuses

Multimodal monitoring of cognitive and behavioural changes in patients living with dementia - Non-pharmacological interventions aimed at establishing a global therapeutic home environment.

• Auteur / Autrice : Julie Behenska
• Direction : Bénédicte Batrancourt, Muireann Irish
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Neurosciences
• Date : Inscription en doctorat le 01/10/2024
• Etablissement(s) : Sorbonne université en cotutelle avec Université de Sydney
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Cerveau, cognition, comportement
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut du cerveau et de la moelle épinière
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : FRONTLAB : The prefrontal cortex as a critical hub for higher cognitive functions: from health to disease

Mots clés

Mots clés libres

Démence

Suivi multimodal

Environnement thérapeutique

Changements cognitifs

Changements comportementaux

Interventions non médicamenteuses

Dementia

Monitoring

Therapeutic environment

Cognitive changes

Behavioural changes

Non-pharmacological interventions

Résumé

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, plus de 55 millions de personnes vivent actuellement avec une démence. La démence entraîne des handicaps majeurs dans la vie quotidienne, réduit l'autonomie des patients, affecte la qualité de vie des aidants et représente un fardeau économique pour la société1,2. Cette perte d'autonomie est fortement liée aux Symptômes Comportementaux et Psychologiques (BPSD) tels que l'apathie, la dépression, l'anxiété, la désinhibition, les perturbations du cycle veille-sommeil, l'agitation et autres comportements inappropriés3. La perte de motivation, c'est-à-dire l'apathie, a un impact négatif sur le pronostic, l'institutionnalisation et l'espérance de vie4. Malgré l'intérêt croissant pour les BPSD, nous manquons d'approches fiables pour suivre et évaluer le stade clinique de ces troubles à domicile et en établissement de soins pour personnes âgées (EHPAD). Les principales causes de démence sont la maladie d'Alzheimer (MA) et la démence frontotemporale (DFT). Dans ce projet, nous nous concentrons sur deux symptômes BSPD - l'apathie et l'anhédonie - qui sont directement liés à un déficit motivationnel ayant un impact significatif sur l'autonomie des patients. L'apathie se manifeste par une réduction quantitative des comportements volontaires dirigés vers un but5, tandis que l'anhédonie se caractérise par une moindre capacité à ressentir et poursuivre le plaisir6. Aujourd'hui, il n'y a pas de traitement efficace pour la démence7 ni pour l'apathie ou l'anhédonie6. Notre étude offre une opportunité de suivre les patients avec démence, notamment l'évolution des BPSD, afin de fournir des informations critiques pour la gestion des symptômes. Le projet ECOCAPTURE@CARE se déploiera sur deux sites réunissant deux centres majeurs de recherche sur la DFT: l'Institut du Cerveau à Paris et Brain and Mind Centre à Sydney. Dans notre projet, nous comptons recruter 20 patients avec la variante comportementale de la DFT et leurs soignants, 20 patients avec la MA et leurs soignants et 20 dyades de contrôles saines. Lors de la première visite, nous allons conduire un bilan cognitif et comportemental et une IRM. Puis, nous allons collecter les données pendant une durée de 3 mois. Lors de la deuxième visite, nous allons débriefer les participants. Le projet ECOCAPTURE@CARE est pionnier dans l'utilisation d'interventions non-médicamenteuses (NPI) afin de créer un environnement thérapeutique global à domicile. En combinant le recueil des données par des capteurs corporels et environnementaux et des questionnaires avec des modèles de machine learning, nous développerons une boîte à outils pour atteindre ces buts: - Fournir un suivi continu pour caractériser et différencier l'apathie et l'anhédonie. - Établir la création d'un environnement thérapeutique global, fournissant des NPI pour ces symptômes. - Créer une plateforme en ligne fournissant des informations sur les BPSD aux familles et aux professionnels de santé pour suivre l'évolution de la maladie. Finalement, ECOCAPTURE@CARE vise à prolonger l'autonomie des patients atteints de démence afin qu'ils puissent continuer à mener des vies engagées à domicile.

According to the World Health Organization, there are currently more than 55 million people living with dementia. With the demographic shifts in the global population, marked by both growth and ageing, the number of new cases of dementia is predicted to increase exponentially. Dementia is responsible for major disabilities in everyday life, negatively impacts patients' autonomy, caregivers' quality of life and represents an economic burden for the society. This loss of autonomy largely stems from Behavioural and Psychological Symptoms in Dementia (BPSD) including apathy, depression, anxiety, disinhibition, sleep-wake cycle disturbances, agitation, and other inappropriate behaviours. Loss of motivation, or apathy has a negative impact on prognosis, institutionalisation, and poorer life expectancy. Despite mounting interest in BPSD, we currently lack reliable approaches to accurately monitor and evaluate the clinical staging of these disturbances in the home and aged care setting. The most common cause of dementia are Alzheimer's disease (AD) and frontotemporal dementia (FTD). In this project, we focus on two BPSD symptoms – apathy and anhedonia - which are directly linked to a motivation deficit that significantly impacts patients' autonomy. Apathy is manifested by a quantitative reduction of voluntary goal-directed behaviour while anhedonia is characterised by a decreased ability to experience and to pursue pleasure. Our study provides an opportunity to monitor patients across the spectrum of dementia to chart the evolution of BPSD and contribute critical information for symptom management. The ECOCAPTURE@CARE project is the first of its kind to address this challenge by implementing non-pharmacological interventions (NPI) to establish a comprehensive therapeutic home environment. Combining behavioural and environmental sensing, and Ecological Momentary Assessment, with machine learning models, we will develop a toolbox to answer these set of scientific questions: 1. How do we, as a global community, deliver quality care to people with dementia both in the home and aged care setting? 2. How can we accurately monitor BPSD in dementia in the home and aged care setting across different clinical stages of dementia? 3. How can we facilitate patients' goal-directed behaviours in activities of daily living improving patients' autonomy, and improve caregivers' self-efficacy? 4. What will be the outcomes of the ECOCAPTURE@CARE project? What will be the positive impacts for the patient, the global care community, and the society? The ECOCAPTURE@CARE project will span two sites uniting two major centres of FTD research, the Brain Institute in Paris and the Brain and Mind Centre in Sydney. The first scientific objective is to provide continuous monitoring to characterise and differentiate apathy and anhedonia. The second is to establish the creation of a global therapeutic home environment, providing NPI for apathy and anhedonia. The final objective is to set up an online platform where BPSD information is housed to give access to families and the care community to disease information for monitoring and detecting changes across the disease trajectory. Ultimately, ECOCAPTURE@CARE aims to prolong the autonomy of patients living with dementia to continue to lead meaningful and engaged lives at home.