L'enfant en fin de vie, une trajectoire de vulnérabilités croisées ? Les spécificités de la prise en charge de l'enfant en situation palliative selon la place des parents.

The child at the end of life, a trajectory of intersecting vulnerabilities? The specificities of caring for children in palliative situations, depending on their parents' position.

• Auteur / Autrice : Delphine Balizet
• Direction : Magalie Bonnet, Florent Lheureux
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Inscription en doctorat le 14/11/2024
• Etablissement(s) : Besançon, Université Marie et Louis Pasteur
• Ecole(s) doctorale(s) : SEPT - Sociétés, Espaces, Pratiques, Temps
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de Psychologie

Mots clés

Mots clés libres

Soins palliatifs pédiatriques

Relation de soin

Place des parents

Vécu et représentations des professionnels

Vulnérabilité

Pediatric palliative care

The care relationship

Parents' role

Professionals' experiences and representations

Vulnerability

Résumé

Projet de thèse en Psychologie Clinique Titre : L'enfant en fin de vie, une trajectoire de vulnérabilités croisées ? Les spécificités de la prise en charge de l'enfant en situation palliative selon la place des parents. Mots clefs : Soins palliatifs pédiatriques, relation de soin, place des parents, vécu et représentations des professionnels, vulnérabilité. Postulats de départ : Qu'elle suscite de la crainte, de la sidération ou encore de la fascination, s'intéresser à la mort confère à explorer un tabou qui traverse l'histoire de la civilisation humaine,,. De tout temps et dans toutes les cultures les hommes se retrouvent individuellement et collectivement autour du besoin de mettre en place des rituels destinés à symboliser cette ultime étape de la vie. Ceux-ci sont porteurs de multiples fonctions qui se concentrent autour de différents objets centrés à la fois sur le mourant et sur celui qui l'accompagne : peur du « passage », questionnements philosophiques sur le sens de la vie, croyances spirituelles, ambivalence entre sentiment de toute puissance et d'impuissance, ou encore crainte de la contagion que le contact avec les morts peut représenter pour les vivants… Les rôles et les fonctions de ceux qui s'occupent des mourants ont évolué au gré des organisations collectives dans laquelle la mort s'inscrit comme un des fondements du lien social. Dans nos sociétés modernes, la professionnalisation de l'accompagnement des mourants est en partie confiée à la charge des soignants, notamment en soins palliatifs. Ceux-ci sont confrontés aux limites de la vie, qu'elles soient imposées par l'âge, par une maladie que l'on ne peut pas guérir, ou par les deux. Les professionnels se trouvent alors en posture de responsabilité dans un nouveau paradigme où il s'agit de « soigner » ceux qui vont mourir, ce qui parfois confère au paradoxe sur le plan symbolique de valeurs identitaires et morales. Ce paradoxe s'inscrit dans le cadre particulier de la relation de soin qui est par nature asymétrique. En effet, la rencontre entre le malade et le monde du soin ouvre un espace relationnel contraint entre initiés et non-initiés où se confrontent des univers distincts, structurés par des savoirs, des représentations, une culture, une organisation et des modes de communication différents. Dans la pratique pédiatrique cette forme d'inéquité relationnelle est complexifiée par la spécificité de la dimension tripartite de la relation entre l'enfant, ses parents et les soignants où les liens qui vont pouvoir s'établir autour de l'élaboration du projet de soin sont teintés par le filtre de l'autorité parentale. De plus, outre cette particularité juridique, l'unité familiale occupe une place prépondérante dans la manière d'aborder une démarche de soin en pédiatrie. La triangulation enfant -parents-soignants s'inscrit dans la considération du « savoir » et des « compétences » parentales, ainsi que dans le respect de l'équilibre familial. Cette articulation parfois délicate constitue pour les professionnels, une des bases de la pratique pédiatrique. Ces multiples spécificités relationnelles et interactionnelles vont grandement conditionner l'écoute, la compréhension voire l'interprétation des parents dans leur vécu de la prise en charge et par ruissellement, leur posture parentale lorsqu'il s'agira d'interagir avec l'enfant, notamment lorsque le diagnostic est grave. Autrement dit, pour les professionnels de pédiatrie, être en lien avec l'enfant c'est avant tout s'ajuster aux modalités relationnelles qui préexistent dans le système familial ainsi qu'à ses singularités quant à la manière de prendre en charge les vulnérabilités et besoins de l'enfant. L'objectif des soins palliatifs pédiatriques est de proposer des soins actifs et complets, visant à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et à offrir du soutien à sa famille. Pour les professionnels, il s'agit alors a priori, de construire une relation basée sur l'élaboration partagée d'objectifs centrés sur l'intérêt supérieur de l'enfant. Ceux-ci sont généralement établis en fonction des éléments de vulnérabilité qui lui sont « attribués » sur les plans somatique, psychique, social et spirituel. La co-construction de la relation de soin va donc se déployer autour de cet objet central en fonction de la spécificité de la situation médicale, des singularités individuelles de chaque acteur de la relation ainsi qu'en fonction de la place qu'ils y occupe. En soins palliatifs pédiatriques, la charge affective qui circule dans la relation de soin est teintée par la perspective de la perte et s'ajoute à la fragilité psychique inhérente au vécu de la maladie grave. Lorsqu'il s'agit de « construire la mort » d'un enfant ou d'un adolescent, ce sont souvent les zones aveugles et sourdes de l'innommable, qui se trouvent mobilisées dans les psychés, au sein même de la dynamique intersubjective mise en scène par la relation d'aide. A l'intérieur de ces espaces de vie, de pensées et de ressentis, ce sont à la fois l'enfant, ses proches et les soignants qui se trouvent pris par les enjeux interactionnels inhérents aux places et aux besoins de chacun et ce, dans des dimensions opératoires et affectives à plusieurs niveaux : Individuel à travers la dimension intrapsychique de celui qui éprouve la maladie, que ce soit en tant que malade, proche ou professionnel. Relationnel à travers la dimension intersubjective qui s'installe entre les « soignés » et les « soignants » Organisationnel à travers la dimension trans-subjective incarnée par les structures institutionnelles à l'intérieur desquelles se vivent les trajectoires de fin de vie. Objet et Sujet de recherche : Partant de ces postulats qu'il conviendra d'éclairer, l'objet de ce travail de thèse est d'interroger ce qui fait que la prise en charge de la fin de vie d'un enfant suscite un vécu spécifique pour le professionnel et si celui-ci peut être vecteur de vulnérabilités. Considérant les caractéristiques particulières de la relation de soin en pédiatrie, le sujet de recherche se portera sur l'exploration chez les professionnels des manières de se représenter, de penser et de vivre la place des parents auprès de l'enfant en situation palliative. Cette angle de travail vise à recueillir des données dans les champs de questionnements suivants : Quelles sont les représentations des professionnels quant à la place des parents en SPP ? Quels sont les cadres de référence pour penser leur intervention ? Existe-t-il un idéal de prise en charge en soins palliatifs pédiatriques ? Selon eux, qui est responsable des besoins de l'enfants ? Comment la question de l'intérêt supérieur de l'enfant est-elle traitée entre professionnels et parents ? Par qui est-il porté selon les professionnels ? l'enfant, les parents, le soigant ? Est-il partagé entre les différents sujets de la relation ? Dans quelles mesures l'intérêt supérieur de l'enfant est-il partageable ? Dans quelles dimensions psychiques et relationnelles ? Comment les notions de vulnérabilité et de souffrance globale de l'enfant sont-elles pensées par les professionnels ? Comment sont-elles éprouvées par les professionnels dans les différents espaces de la relation de soin (intrapsychique, intersubjectif, trans-subjectif) ? Comment la responsabilité du professionnel est-elle convoquée face à la souffrance de l'enfant et de sa famille et comment cela teinte ses représentations de la “bonne”prise en charge palliative ? Est-ce que cela impacte la manière dont le professionnel élabore et ajuste sa posture relationnelle dans la dimension tripartite de la relation de soin en soins palliatifs pédiatriques où la place des parents semble à priori fondamentale dans les réponses à apporter aux besoins de l'enfant ? Pour les professionnels, quels sont les enjeux de l'alliance thérapeutique ? au profit de qui est-elle investie ? l'enfant ? le parent ? le soignant ? Quelles sont les sources et la nature des difficultés éprouvées par les professionnels ? et in fine, est-ce que cela engendre des facteurs de vulnérabilités psychiques à leur endroit ? Quels sont-ils ? Peuvent-ils être considéré comme ressource au profit de la démarche palliative ? De nombreuses notions et champs théoriques seront à explorer : Anthropologie de la Mort et ses retentissements psychiques Définition des soins palliatifs pédiatriques et des différents cadres institutionnels dans lesquels cette discipline intervient en France La notion de vulnérabilité Fondements théoriques en psychologie clinique dans divers champs comme celui de : l'identité, des mécanismes de défenses individuels et groupaux), des stratégies de coping, des dimensions relationnelles, de la réalité psychique, de la fonction semaphorisante… Domaine de l'éthique clinique en santé Théories du Care, de la relation de soin dans le domaine de la santé, spécificité de la pratique pédiatrique Fondements théoriques en psychologie sociale, autour de la notion de représentations, d'identité sociale, de représentations de rôles, des dynamiques groupales, du travail et des organisations dans le domaine spécifique de l'institution publique hospitalière française Méthodologie : Je souhaite que ce projet soit soutenu et enrichi par l'apport croisé de fondements théoriques en psychologie clinique et sociale. La recherche qualitative de terrain sera privilégiée à travers un contact direct avec les sujets et principalement par le biais d'entretiens ainsi que par l'observation des pratiques dans le milieu où évoluent les professionnels. Cette approche qualitative sera abordée selon “une logique de proximité”, sans mise en situation artificielle au profit de la compréhension et de l'interprétation des pratiques expérientielles dans l'analyse des données. A ce stade, l'approche semi-directive semble incontournable auprès des professionnels dans le cadre d'entretiens individualisés ; l'observation et l'analyse de réunion groupale type débriefing post décès est également envisagé.

Title : The child at the end of life, a trajectory of intersecting vulnerabilities? The specificities of caring for children in palliative situations, depending on their parents' position. Keywords : Pediatric palliative care, the care relationship, parents' role, professionals' experiences and representations, vulnerability Starting points: Whether it arouses fear, awe or fascination, an interest in death means exploring a taboo that runs through the history of human civilization. From time immemorial and in all cultures, people have individually and collectively come together around the need to establish rituals designed to symbolize this final stage of life. These rituals have multiple functions, centered on the dying person and those who accompany him or her: fear of the “passage”, philosophical questions about the meaning of life, spiritual beliefs, ambivalence between feelings of power and powerlessness, or fear of the contagion that contact with the dead can represent for the living... The roles and functions of those who care for the dying have evolved in line with the collective organizations in which death is one of the foundations of the social bond. In our modern societies, the professionalization of care for the dying is partly entrusted to caregivers, particularly in palliative care. They are confronted with the limits of life, whether imposed by age, by an illness that cannot be cured, or by both. Professionals thus find themselves in a position of responsibility in a new paradigm, where they have to “care” for those who are about to die, which sometimes gives rise to a paradox in terms of symbolic identity and moral values. This paradox is part and parcel of the healthcare relationship, which is by its very nature asymmetrical. Indeed, the encounter between the patient and the world of care opens up a constrained relational space between insiders and outsiders, where distinct universes, structured by different knowledge, representations, culture, organization and modes of communication, confront each other. In pediatric practice, this form of relational inequity is made more complex by the specific tripartite dimension of the relationship between the child, his parents and caregivers, where the links that may be established around the elaboration of the care project are colored by the filter of parental authority. Moreover, in addition to this legal particularity, the family unit occupies a predominant place in the approach to care in pediatrics. The child-parent-caregiver triangulation is based on consideration of parental “knowledge” and “skills”, and respect for family equilibrium. For professionals, this sometimes delicate relationship is one of the cornerstones of paediatric practice. These multiple relational and interactional specificities will greatly condition the listening, understanding and even interpretation of parents in their experience of care and, by trickle-down, their parental posture when it comes to interacting with the child, especially when the diagnosis is serious. In other words, for paediatric professionals, being in touch with the child means above all adjusting to the relational modalities that pre-exist in the family system, as well as to its singularities in terms of how to deal with the child's vulnerabilities and needs. The aim of pediatric palliative care is to provide active, comprehensive care, designed to maintain the best possible quality of life for the child and to offer support to the child's family. For professionals, this means building a relationship based on the shared development of objectives centered on the child's best interests. These are generally based on the elements of vulnerability “attributed” to the child in somatic, psychic, social and spiritual terms. The co-construction of the care relationship will thus unfold around this central object, according to the specificity of the medical situation, the individual singularities of each actor in the relationship, and the place they occupy in it. In pediatric palliative care, the emotional charge that circulates in the care relationship is tinged by the prospect of loss, and adds to the psychic fragility inherent in the experience of serious illness. When it comes to “constructing the death” of a child or teenager, it is often the blind and deaf zones of the unspeakable that are mobilized in the psyches, at the very heart of the intersubjective dynamics staged by the helping relationship. Within these spaces of life, thought and feeling, it is the child, those close to him/her and the caregivers who find themselves caught up in the interactional stakes inherent in the places and needs of each, in operative and affective dimensions on several levels: Individual, through the intrapsychic dimension of the person experiencing the illness, whether as a patient, a family member or a professional. Relational, through the intersubjective dimension between the “cared for” and the “carers”. Organizational, through the trans-subjective dimension embodied by the institutional structures within which end-of-life trajectories take place. Research object and subject: Based on these postulates, which will need to be clarified, the aim of this thesis work is to question what makes caring for a child at the end of life a specific experience for the professional, and whether this can be a vector of vulnerability. Considering the particular characteristics of the care relationship in pediatrics, the research topic will focus on exploring the ways in which professionals represent themselves, think about and experience the place of parents with a child in a palliative situation. This angle of work will enable us to gather data in the following areas: What representations do professionals have of the role of parents in PPH? What are the frames of reference for their intervention? Is there an ideal for pediatric palliative care? In their view, who is responsible for the child's needs? How is the question of the child's best interests addressed between professionals and parents? According to the professionals, who is responsible for it: the child, the parents, the caregiver? Is it shared between the different subjects of the relationship? To what extent can the child's best interests be shared? In what psychological and relational dimensions? How are professionals thinking about the child's vulnerability and overall suffering? How are they experienced by professionals in the different spaces of the care relationship (intrapsychic, intersubjective, trans-subjective)? How is the professional's responsibility called upon in the face of the child's and family's suffering, and how does this affect his or her representations of “good” palliative care? Does this have an impact on the way the professional develops and adjusts his or her relational posture in the tripartite dimension of the care relationship in pediatric palliative care, where the parents' place seems a priori fundamental in the responses to the child's needs? For professionals, what is at stake in the therapeutic alliance? For whose benefit is it invested: the child's? the parent's? the caregiver's? What are the sources and nature of the difficulties experienced by professionals? And ultimately, does this engender factors of psychological vulnerability for them? What are these factors? Can they be considered a resource for the palliative approach? Numerous notions and theoretical fields will be explored: Anthropology of Death and its psychological repercussions Definition of pediatric palliative care and the various institutional frameworks in which this discipline operates in France The notion of vulnerability Theoretical foundations in clinical psychology in fields such as identity, individual and group defense mechanisms, coping strategies, relational dimensions, psychic reality, the semaphorizing function, etc. Clinical ethics in healthcare Theories of care and the healthcare relationship, specific to pediatric practice Theoretical foundations in social psychology, around the notion of representations, social identity, role representations, group dynamics, work and organizations in the specific field of French public hospitals. Methodology: I hope that this project will be supported and enriched by the cross-fertilization of theoretical foundations in clinical and social psychology. Qualitative field research will be favored through direct contact with the subjects, mainly through interviews and observation of practices in the environment in which the professionals work. This qualitative approach will be based on a “logic of proximity”, with no artificial situational setting in favor of understanding and interpreting experiential practices in data analysis. At this stage, the semi-directive approach seems essential with professionals in the context of individualized interviews; the observation and analysis of group meetings such as post-death debriefings is also envisaged.