Désir de parentalité et autisme : Comprendre, Accompagner, Inclure

Desire for parenthood and autism: understanding, supporting, including

• Auteur / Autrice : Priscille Bory
• Direction : Anne Denis
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : PCN - Sciences cognitives, psychologie et neurocognition
• Date : Inscription en doctorat le 01/10/2024
• Etablissement(s) : Chambéry
• Ecole(s) doctorale(s) : Cultures Sociétés Territoires
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de Psychologie et Neuro Cognition

Mots clés

Mots clés libres

Autisme

Maternité

Grossesse

Thérapie comportementale et cognitive

Psychopathologie

Autism

Maternity

Pregnancy

Cognitive and behavioral therapy

Psychopathology

Résumé

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) a été majoritairement documenté chez l'enfant de sexe masculin. Un enjeu de société est aujourd'hui de s'intéresser aux femmes, encore sous-diagnostiquées, et de réfléchir à une meilleure inclusion de leurs souhaits, notamment vis-à-vis de la maternité. Cette étude propose de documenter le rapport à la parentalité de femmes avec autisme. L'enjeu est d'étudier leur désir de parentalité, de documenter les obstacles et besoins d'accompagnement dans les périodes clés de la parentalité (grossesse et accouchement notamment) et de mettre au point des stratégies d'accompagnement du désir de parentalité dans ce cadre spécifique. L'enjeu à plus grande échelle est un enjeu éthique (accorder le droit à la maternité pour toutes) et de prévention des risques psychosociaux. Trois études viendront répondre aux objectifs poursuivis. L'étude 1, exploratoire transversale, documentera les motivations à la parentalité de femmes avec autisme (femmes avec autisme, en âge de procréer, sans enfant Vs groupe contrôle de femmes neurotypiques). L'étude 2, exploratoire transversale, documentera le vécu périnatal des femmes avec autisme ayant déjà au moins un enfant. Une fiche anamnestique permettra de documenter le parcours de vie, les antécédents, les obstacles et besoins perçus autour de la période de grossesse. Un protocole par questionnaires explorera la problématique de la santé mentale périnatale, spécifiquement les affects anxio-traumatiques et dépressifs spécifiques à la périnatalité. Les résultats seront confrontés à ceux d'un groupe contrôle (femmes neurotypiques mères d'au moins un enfant). La troisième étude, longitudinale, sur la base des résultats des deux premières études, visera la création et mise en place d'un atelier spécifique d'accompagnement au désir de parentalité de femmes avec autisme (groupe à destination de jeunes femmes avec autisme, en âge de procréer). Les méthodes classiques comportementales et cognitives serviront de support à ces séances (chaleur, empathie, psychoéducation, guidance comportementale, et restructuration cognitive…) mais ces séances seront également adaptées aux besoins spécifiques des personnes autistes (structuration, prévisibilité, supports visuels, …) et supportées de technologies innovantes telles que la réalité virtuelle. Il pourra être proposé aux femmes une immersion virtuelle en situation d'accouchement grâce au logiciel AccouZen (déclaration d'invention Anne Denis – USMB). Une modalité du programme en distanciel pourra être également proposée. L'objectif global de cette étude est de documenter un aspect quasi ignoré de la littérature : le désir et l'accompagnement de la parentalité de femmes en situation de vulnérabilité, en l'occurrence porteuse d'autisme. Aujourd'hui, l'accompagnement de la parentalité est en France un véritable enjeu de santé publique (tel qu'en témoigne par exemple le rapport des 1000 premiers jours coordonné par Cyrulnik, 2020). S'il est une obligation d'accompagner le plus grand nombre face à l'expérience de la périnatalité, il est un défi mais surtout une préoccupation éthique nationale de permettre l'accès à cette étape pour toutes, y compris les publics vulnérables.

Autism Spectrum Disorder (ASD) has been predominantly documented in male children. A societal challenge today is to focus on women, who are still underdiagnosed, and to consider better inclusion of their wishes, particularly concerning motherhood. This study aims to document the relationship with parenthood in women with autism. The goal is to explore their desire for parenthood, document the obstacles and support needs during key periods of parenthood (especially pregnancy and childbirth), and develop support strategies for the desire for parenthood within this specific context. The broader goal is an ethical one (ensuring the right to motherhood for all) and the prevention of psychosocial risks. Three studies will address these objectives. Study 1, an exploratory cross-sectional study, will document the motivations for parenthood in women with autism (women with autism of childbearing age without children vs. a control group of neurotypical women). Study 2, an exploratory cross-sectional study, will document the perinatal experience of women with autism who already have at least one child. An anamnesis form will be used to document life course, history, obstacles, and perceived needs during the pregnancy period. A questionnaire-based protocol will explore the issue of perinatal mental health, specifically anxiety-traumatic and depressive affects related to perinatality. The results will be compared to those of a control group (neurotypical women who are mothers of at least one child). The third study, longitudinal in nature, will be based on the results of the first two studies and will aim to create and implement a specific workshop to support the desire for parenthood in women with autism (a group for young women with autism of childbearing age). Classical behavioral and cognitive methods will support these sessions (warmth, empathy, psychoeducation, behavioral guidance, and cognitive restructuring), but these sessions will also be adapted to the specific needs of autistic individuals (structure, predictability, visual supports, etc.) and supported by innovative technologies such as virtual reality. Women may be offered virtual immersion in a childbirth situation using the AccouZen software (invention declaration by Anne Denis – USMB). A remote version of the program may also be offered. The overall objective of this study is to document a nearly overlooked aspect of the literature: the desire for and support of parenthood in women in vulnerable situations, in this case, those with autism. Today, parenthood support is a significant public health issue in France (as evidenced, for example, by the report on the first 1,000 days coordinated by Cyrulnik, 2020). While it is an obligation to support as many people as possible through the perinatal experience, it is both a challenge and a national ethical concern to ensure access to this stage for all, including vulnerable populations.