Thèse en cours

Socialisation des proches aidants à une maladie neurodégénérative et cadrage des trajectoires d'aide

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Auteur / Autrice : Mathieu Noir
Direction : Isabelle Mallon
Type : Projet de thèse
Discipline(s) : Sociologie anthropologie
Date : Inscription en doctorat le 15/01/2019
Etablissement(s) : Lyon 2
Ecole(s) doctorale(s) : ScSo - Sciences Sociales
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : CMW- Centre Max Weber

Mots clés

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Résumé

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Cette thèse porte sur l'ajustement à la démence d'un proche, l'arrivée de la maladie transformant le quotidien, l'organisation matérielle des lieux, ainsi que les habitudes domestiques, conjugales ou filiales. L'expérience sociale de la maladie est éclairée par le prisme d'une sociologie de la socialisation attentive aux dispositions et aux compétences individuelles qui orientent les manières de penser la maladie, d'agir avec son proche, d'appréhender son rôle d'aidant, de s'adapter aux nouvelles situations, et de réorganiser le quotidien. Ces ajustements peuvent être renforcés ou redéfinis au fil de la trajectoire de maladie par des socialisations « en train de se faire », engagées par le long cours de l'aide prodiguée à son proche et entre diverses instances rencontrées (professionnels du monde médical, médico-social, bénévoles, groupes de pairs, etc.). Les deux dernières décennies étant marquées par le déploiement de dispositifs protéiformes d'aide aux aidants (répit des aidants, formations à la maladie, groupes de soutien psychologique, etc.) visant à soutenir les familles afin qu'elles ne s'épuisent pas, ces ressources réalisent un cadrage de l'expérience de la maladie qui varie selon leur mobilisation, leur appropriation ou leur mise à distance par les proches aidants. Elles peuvent converger ou entrer en conflit avec les « bricolages » pratiques des familles ou encore les réaménager. Les analyses s'appuient sur le suivi de parcours de proches aidants sur plusieurs années, l'observations de dispositifs d'aide aux aidants (plateforme de répit, formations des aidants, équipe mobile maladie d'Alzheimer, groupes de soutien psychologique…), et l'exploitation statistique de la base de données des enquêtes Capacités, Aides et Ressources des seniors (CARE). La thèse montre ainsi comment, dans le jeu entre les socialisations passées et les socialisations « en train de se faire », les aidants se chargent plus ou moins facilement d'une aide durable à leur proche, et transforment inégalement leurs manières de voir le monde, la maladie, leur proche et eux-mêmes.