Les Directives anticipées (DA) : comment penser sa mort propre à venir ? : Faisabilité, intra et intersubjectivités, organisation institutionnelle

Advance Directives (AD) : how to think about your own future death ? : Feasibility, intra and intersubjectivities, institutional organization

• Auteur / Autrice : Anne Meunier-Bricout
• Direction : Nathalie Dumet
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 20/12/2024
• Etablissement(s) : Lyon 2
• Ecole(s) doctorale(s) : EPIC - Education, Psychologie, Information et Communication
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de recherches en psychopathologie et psychologie clinique (Bron, Rhône ; 1993-....)
• Jury : Président / Présidente : Jean-Marc Talpin
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Regis Aubry, Christophe Mariat
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Dolores Albarracin, Romuald Jean-Dit-Pannel

Mots clés

Mots clés contrôlés

Intersubjectivité

Accompagnement de la fin de vie

Testaments de vie

Mots clés libres

Mort

Directives anticipées

Institution

Fin de vie

Intersubjectivité

Dialyse

Death

Anticipation

Institution

End of life

Intersubjectivity

Dialysis

Résumé

En 2005, la loi Léonetti sur la fin de vie pose les premiers jalons du concept des directives anticipées (DA) : un écrit contenant les souhaits de poursuivre, limiter, arrêter, refuser des traitements médicaux. Les DA s’imposent sur l’avis médical depuis 2016.Une approche sociétale explique des fins de vie difficiles à traiter : un « mal-mourir » avec un « faire vivre » pour éviter un « laisser mourir ». Les DA pourraient-elles permettre une « mort partagée » en respectant les souhaits du patient ?La revue de la littérature scientifique met en évidence une difficulté dans l’abord des DA, tant du côté du patient qu’à l’endroit des équipes médicales, par la violence amenée dans le thème de la mort dont les DA sont attractives. De fait, les DA sont très rarement saisies. Puis, une approche psychanalytique permet de comprendre les aspérités de la mort chez le sujet depuis son corps, sa psyché, selon les âges de la vie puis face au processus du vieillissement. Comment intégrer les DA sans faire violence aux patients tout en prenant soin des équipes soignantes ? La psychologue propose de faire évoluer la culture institutionnelle du centre de dialyse (où elle exerce) dans le but d’intégrer les DA dans ses pratiques professionnelles. Une recherche-action sera développée. Elle mène des entretiens semi-directifs auprès des médecins et de deux groupes-patients. Les processus psychiques entre médecin, patient et personne de confiance sont mis à jour. Dans « l’alliance médecin-patient » et dans « l’alliance patient-personne de confiance » se tissent des liens de confiance dans la partie consciente avec des motions de meurtre et de suicide calfeutrées dans leur pacte dénégatif. Elle expose, selon une approche longitudinale, 19 cas cliniques de patients motivés par les DA : 8 dont la démarche n’a pas abouti ; 11 qui les ont écrites. Dans l’après-coup, elle a analysé et élaboré ces cas afin de cerner les enjeux intrapsychiques qui s’immiscent dans la relation intersubjective entre ces patients et la psychologue en lien avec les DA.Les résultats sont les suivants : sont abordés chez tous ces patients sur un plan explicite, leur état de santé, le vécu interne de leurs traitements, leur qualité de vie, la notion d’acharnement thérapeutique à leur endroit, les références à leurs proches, leurs demandes. Mais sur un plan implicite, parmi ceux qui ont écrit leur DA, sont déployés face à la mort réelle à venir, des pulsions de mort proportionnelles à leurs attitudes face à la maladie et ses traitements. Auparavant, leur ambivalence avait parfois laissé place à des agirs agressifs, voire à des passages à l’acte. Une fois élaborés leurs échanges, mort à venir et pulsionnalité sont différenciées. Se crée chez ces patients, une « harmonisation somato-psychique » au sein de leur réalité psychique interne à accorder avec la réalité externe : médecin et personne de confiance. Leurs souhaits se clarifient et s’énoncent dans leurs DA. Ils abandonnent la maitrise de leurs traitements et sur la mort à venir. Ils retrouvent un nouvel élan vital, même si l’arrêt des traitements demandé entraine le décès avec une prise en charge adaptée.Les patients sans DA craignent de provoquer leur mort à la prochaine complication s’ils présentaient des DA au médecin, un fantasme de suicide.En conclusion, les DA écrites permettent chez le patient la symbolisation de ses représentations de la mort et un accordage avec le médecin et la famille sur son devenir. La présentation de ses DA au médecin est l’occasion de faire évoluer leur alliance, en accueillant la mort, le moment venu. La recherche-action aboutit à un dispositif institutionnel de DA, généralisable et réplicable, concrétisé par des actions ouvertes aux patients et à leurs proches intéressés par les DA, avec des médecins et des soignants volontaires à s’y investir. Un questionnaire a été créé pour la faisabilité des DA en groupe et en individuel.

In 2005, the Léonetti law on the end of life laid the first milestones for the concept of advance directives (AD): a written document containing the wishes to continue, limit, stop, refuse medical treatments. ADs are binding on medical advice since 2016.A societal approach explains the end of life that is difficult to treat: a “bad death” with a “making it live” to avoid “letting it die”. Could ADs allow a “shared death” while respecting the patient’s wishes?The review of the scientific literature highlights a difficulty in approaching ADs, both on the patient's side and towards the medical teams, due to the violence brought into the theme of death, of which ADs are attractive. In fact, DAs are very rarely seized.Then, a psychoanalytic approach allows us to understand the asperities of death in the subject from his body, his psyche, according to the ages of life and then in the face of the aging process.How to integrate ADs without causing violence to patients while taking care of healthcare teams?The psychologist proposes to change the institutional culture of the dialysis center (where she works) with the aim of integrating ADs into her professional practices. Action-research will be developed.She conducts semi-structured interviews with doctors and two patient groups. The psychological processes between doctor, patient and trusted person are revealed. In the “doctor-patient alliance” and in the “patient-trusted person alliance” bonds of trust are woven in the conscious part with motions of murder and suicide sealed in their negative pact.She presents, using a longitudinal approach, 19 clinical cases of patients motivated by ADs: 8 whose approach was unsuccessful; 11 who wrote them. Subsequently, she analyzed these cases in order to identify the intrapsychic issues that interfere in the intersubjective relationship between these patients and the psychologist in connection with ADs.The results are as follows: are addressed in all these patients on an explicit level, their state of health, the internal experience of their treatments, their quality of life, the notion of therapeutic relentlessness towards them, references to their loved ones, their requests. But on an implicit level, among those who have written theirs ADs, are deployed in the face of the real death to come, death drives proportional to their attitudes towards the illness and its treatments. Previously, their ambivalence had sometimes given way to aggressive actions, or even acting out. Once their exchanges have been developed, future death and drive are differentiated. A “somato-psychic harmonization” is created in these patients within their internal psychic reality to match with the external reality: doctor and trusted person.Their wishes are clarified and are expressed in theirs DAs. They give up control over their treatments and over future death. They find new vitality, even if stopping the requested treatments leads to death with appropriate care.Patients without ADs fear causing their death from the next complication if they present ADs to the doctor. This suicide fantasy of the patient is also that of their family.In conclusion, written ADs allow the patient to symbolize their representations of death and to agree with the doctor and the family on their future. The presentation of his ADs to the doctor is an opportunity to develop their alliance, by welcoming death when the time comes.Action research results in an institutional ADs system, generalizable and replicable, materialized by actions open to patients and their relatives interested in AD, with doctors and caregivers volunteering to get involved. A questionnaire was created for the feasibility of group and individual DAs.