Les Directives anticipées (DA): comment penser sa mort propre à venir? Faisabilité, intra et intersubjectivités, organisation institutionnelle.

Advance Directives (AD): how to think about your own future death? Feasibility, intra and intersubjectivities, institutional organization.

• Auteur / Autrice : Anne Meunier
• Direction : Nathalie Dumet
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Inscription en doctorat le 01/09/2018
• Etablissement(s) : Lyon 2
• Ecole(s) doctorale(s) : EPIC - Education, Psychologie, Information et Communication
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : CRPPC - Centre de recherche en Psychopathologie et Psychologie Clinique

Mots clés

Mots clés libres

Mort

Directives anticipées

Institution

Fin de vie

Intersubjectivité

Dialyse

Death

Anticipation

Institution

End of life

Intersubjectivity

Dialysis

Résumé

En 2005, un extrait de la loi Léonetti pose les premiers jalons du concept des directives anticipées (DA). De quoi s'agit-il ? Tout un chacun peut écrire ses souhaits concernant sa fin de vie, c'est-à-dire poursuivre, limiter, arrêter, refuser des traitements médicaux. S'il advient que l'on ne puisse plus s'exprimer, ce papier ainsi légiféré pourra s'imposer sur l'avis médical. Les directives anticipées sont rares. Aussi bien les médecins et les soignants butent sur la démarche de rencontrer les patients et de les informer à ce propos. Les patients eux-mêmes se voient confrontés à l'idée d'une mort imminente et à l'angoisse attenante s'ils sont avancés dans la maladie. Informés tôt, ils ne sentent pas concernés ou bien ne savent pas quoi écrire face à la complexité des items médicaux dans les modèles proposés. La thèse propose de faire évoluer la culture institutionnelle de l'établissement de dialyse (où la psychologue chercheuse exerce) par une recherche-action sur les directives anticipées : entretiens semi-directifs de recherche auprès des médecins et auprès de deux groupes de patients. Elle propose ensuite d'introduire les directives anticipées dans l'institution par des actions institutionnelles auprès des patients par le biais des médecins et des soignants investis dans l'Education Thérapeutique. Ainsi, l'approche individuelle des directives anticipées se réalise par étape auprès de patients volontaires. Pas à pas, une approche méthodique des directives anticipées voit le jour : l'approche groupale et individuelle des directives anticipées jusqu'à leurs rédactions. La psychologue entreprend de décrire deux cohortes de patients qui se sont saisis de leurs directives anticipées : ceux dont la démarche ont abouti et ceux qui ont entrepris d'écrire leurs directives anticipées puis de les rendre à l'institution. Les enjeux intrapsychiques qui s'immiscent dans la relation intersubjective sont analysés et élaborés selon le contexte médical et le rapport à la mort des patients entre désir et ambivalence face à la mort propre à venir. Sont abordés également la dimension intersubjective des directives anticipées du patient en lien avec le néphrologue, la personne de confiance ou les institutions dont il dépend. L'approche théorique permet de comprendre sur le plan psychanalytique l'approche de la mort propre chez le sujet selon son âge, selon la maladie psychique, somatique puis face au processus du vieillissement. L'approche sociétale met en évidence une difficulté de positionner le patient en tant que sujet tout en débattant de la décision médicale dans le choix des traitements, du faire vivre ou du laisser mourir, du maintien en vie à tout prix avec une situation critiquée d'une mort qui n'en finit pas. L'articulation théorico-clinique met en évidence que les directives anticipées pourraient s'articuler entre patient, personne de confiance et médecin dans le respect des souhaits du patient visant une fin de vie acceptable par les trois parties sans toutefois provoquer la mort présentant une situation d'accordage entre les différentes parties à l'encontre des multitudes problématiques de fin de vie décrites dans la partie concernant l'approche de la mort sur le plan sociétale. L'étude du dispositif des directives anticipées permet une approche permettant d'analyser et de sérier les facteurs en jeu, permettant leur concrétisation, leur aspect généralisable dans le respect des médecins, des soignants et des patients pour améliorer les fins de vie.

In 2005, an extract from the Léonetti law laid the first milestones for the concept of advance directives (AD). What is it about ? Everyone can write down their wishes regarding their end of life, that is to say, to continue, limit, stop, refuse medical treatments. If it happens that we can no longer express ourselves, this paper thus legislated may be imposed on medical advice. Advance directives are rare. Both doctors and caregivers struggle with the process of meeting patients and informing them about this. Patients themselves are confronted with the idea of imminent death and the attendant anxiety if they are advanced in the illness. Informed early, they do not feel concerned or do not know what to write given the complexity of the medical items in the proposed models. The thesis proposes to change the institutional culture of the dialysis establishment (where the research psychologist practices) through action research on advance directives: semi-directive research interviews with doctors and with two groups of patients. She then proposes introducing advance directives into the institution through institutional actions with patients through doctors and caregivers involved in Therapeutic Education. Thus, the individual approach to advance directives is carried out in stages with voluntary patients. Step by step, a methodical approach to advance directives is emerging: the group and individual approach to advance directives right through to their drafting. The psychologist undertakes to describe two cohorts of patients who have received their advance directives: those whose approach was successful and those who undertook to write their advance directives and then return them to the institution. The intrapsychic issues that interfere in the intersubjective relationship are analyzed and elaborated according to the medical context and the patients' relationship to death between desire and ambivalence in the face of their own death to come. The intersubjective dimension of the patient's advance directives in connection with the nephrologist, the person of trust or the institutions on which he depends is also addressed. The theoretical approach allows us to understand on a psychoanalytic level the approach to own death in the subject according to his age, according to the psychological illness, somatic then in the face of the aging process. The societal approach highlights the difficulty of positioning the patient as a subject while debating the medical decision in the choice of treatments, whether to make him live or let him die, whether to keep him alive at all costs with a situation criticized 'a death that never ends. The theoretical-clinical articulation highlights that advance directives could be articulated between patient, trusted person and doctor while respecting the patient's wishes aiming for an end of life acceptable to all three parties without however causing death presenting a situation agreement between the different parties regarding the multitude of end-of-life problems described in the section concerning the approach to death on a societal level. The study of the advance directives system allows an approach to analyze and series the factors at play, allowing their concretization, their generalizable aspect with respect for doctors, caregivers and patients to improve the end of life.