Ρrise en charge institutiοnnelle des persοnnes en situatiοn d'Etat Végétatif Chrοnique οu Etat Ρauci-Relatiοnnel : analyse sοciοlοgique au prisme de la ''trajectοire de handicap''.

The handicap trajectory of patients in a chronic vegetative state or minimal conscious state : an ethnography of co-construction between care givers and families.

• Auteur / Autrice : Léa Castanon
• Direction : Patrice Cohen
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie, demographie
• Date : Soutenance le 16/12/2024
• Etablissement(s) : Normandie
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Homme, sociétés, risques, territoire (Rouen)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire des dynamiques sociales (Rouen ; 2017-....)
• Partenaire(s) de recherche : Établissement co-accrédité : Université de Rouen Normandie (1966-....)
• Jury : Président / Présidente : Anastasia Meidani
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Patrice Cohen, Anastasia Meidani, Alice Desclaux, Marie-Christine Pouchelle, Stéphane Héas, Anne Cado-Boissel
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Anastasia Meidani, Alice Desclaux

Mots clés

Mots clés contrôlés

Relations personnel médical-patient

États modifiés de conscience

Ethnologie

Handicap

Mots clés libres

Handicap

Ethnographie

États de conscience altérée

Trajectoire de handicap

Travail émotionnel

Partenariat soignants/familles

Handicap

Ethnography

Altered state of consciousness

Handicap trajectory

Emotional work

Partnership of care givers/family

Résumé

Au travers d’une recherche ethnographique menée dans deux unités (éveil de coma et unité dédiée), la thèse interroge la construction de la trajectoire de handicap des patients en état végétatif chronique ou pauci relationnel. Ces deux états de conscience altérée, entraînent un handicap extrême et une dépendance quasiment totale rendant impossible la participation pleine et entière du patient à sa prise en charge. A la fois présent et absent, ce dernier voit sa trajectoire de handicap se construire au travers d’un partenariat fragile entre les professionnels de santé d’un côté, et les familles de l’autre. Le travail de thèse a permis d’identifier les différentes unités de prise en charge comme des moments-clés de la trajectoire de handicap où se nouent et se dénouent des relations entre professionnels et familles oscillant entre conflits, partenariat, tensions et partages. La peur omniprésente en réanimation laisse sa place à l’incertitude et l’espoir, marqueurs du passage en unité d’éveil de coma, puis à l’inscription dans le handicap et le temps long représentatif de l’unité dédiée qui devient le lieu de vie. Ces passages modifient ainsi ces relations, et de fait, le déroulement de la trajectoire de handicap. Ce sont, en effet, les deux unités, les relations qui s’y déploient, les « esprits de soin » qui y sont mobilisés et les savoirs qui se partagent ou s’affrontent qui sont analysés pour tracer les contours de cette trajectoire de handicap. Dans une démarche interactionniste et ethnographique, la thèse rend ainsi compte des différents enjeux de cette prise en charge que l’on peut définir, à plusieurs niveaux, de particulière.

Through an ethnographic research, conducted in two medical units (awakening and dedicated unit), this thesis investigates the construction of the handicap trajectory of patients in a chronic vegetative state or in a minimal conscious state. These two states, of altered consciousness, create an extreme handicap and an almost full reliance, making a full and whole participation of the patient to their medical care, impossible. Being both present and absent, the latter, observes his handicap trajectory being built via a fragile partnership between the family and the medical care givers. The research conducted during his thesis, allowed to identify the different medical care units involved, and as well key moments of the handicap trajectory: the relationship between the family and the care givers where they create and unwind bonds, oscillating between conflicts, partnership, tensions and sharing. The omnipresent fear in intensive care unit, is replaced by uncertainty and hope, which are markers of the transfer to the awakening coma unit. The passage to dedicated unit marks the beginning of the disability identity. This transfer, changes the inter-relationships and the evolution of the handicap trajectory. These two medical units (awakening and dedicated unit), their relationships, the deployed “spirit of the given care”, their knowledge which can be contradictory or shared, is analyzed in this these, in order to trace the outlines of this handicap trajectory. Via an interactionist and ethnographic research approach, this thesis examines the various issues involved in this type of care, which can be defined as particular on several levels.