Thèse en cours

L'encadrement juridique du Patient partenaire

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Auteur / Autrice : Loïse Verebelyi
Direction : Cécile CastaingAude Rouyere
Type : Projet de thèse
Discipline(s) : Droit public
Date : Inscription en doctorat le 27/02/2024
Etablissement(s) : Bordeaux
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de droit
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : INSTITUT LÉON DUGUIT

Résumé

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Le projet de recherche doctoral s'inscrit dans la continuité de notre mémoire de Master 2 Droit de la santé, réalisé sous la direction des Professeurs de la Faculté de Droit et Science politique Aude Rouyère et Cécile Castaing, intitulé « L'institutionnalisation du patient partenaire dans l'ordre juridique français ». Une hésitation sémantique existe en France autour du partenariat patient. Le terme « d'expert » rencontre une forme d'hostilité auprès des professionnels de santé, pour lesquels la reconnaissance des savoirs expérientiels ne relève pas de l'évidence. Ainsi, le terme de « patient partenaire » nous semble préférable, puisqu'il insiste sur la volonté de créer une étroite collaboration, une confiance solide entre patient et soignant. Cette terminologie permet également de regrouper l'ensemble des types d'engagement patient de manière plus explicite. Le patient partenaire est alors une personne détenant un savoir expérientiel, issu d'une expérience significative de vie avec sa maladie (ou celle d'un proche) et avec les soins et les services qui en découlent. Cette personne a pris un recul suffisant sur cette expérience pour la mobiliser et ainsi contribuer à l'amélioration des soins et services de santé mais aussi à la gouvernance des établissements de santé et à l'élaboration des politiques de santé. Reconnus par les professionnels comme détenteurs de compétences complémentaires à celles déjà mobilisées, leur collaboration matérialise le plus haut niveau d'engagement patient. Le leadership est partagé et le patient partenaire prend part aux décisions qui sont co-construites, co-élaborées. Le statut juridique de ce nouvel acteur du soin est loin d'être une évidence en France. Le cadre juridique de cet objet juridique non identifié n'est donc qu'au stade de l'ébauche. Le patient partenaire apparaît ainsi comme un objet juridique hybride dont le statut peut être défini par comparaison avec différents acteurs intervenant dans les établissements de santé. Sans vouloir se substituer à l'un d'entre eux, il répond à des besoins encore insatisfaits. La qualification juridique du patient partenaire permet ensuite de lui appliquer le régime juridique relatif à son statut particulier. Si aucune règlementation à l'échelle nationale n'est pour le moment prévue, pour des raisons éthiques, juridiques et administratives, leur action au sein des établissements de santé ne peut s'exercer sans un certain formalisme. La tendance qui se dessine actuellement est celle d'une exploration des diverses formes de partenariat patient. Cependant, pour permettre leur pleine efficience, il est aujourd'hui nécessaire d'harmoniser les pratiques. En fonction de la volonté politique des directions de chaque établissement de santé, la place donnée au partenariat patient diffère. Le premier risque qui apparaît est celui de l'instrumentalisation du savoir patient. Notre recherche doctrinale nécessitera de réaliser une analyse plus complète et fournie des différentes expressions d'engagement patients en France. La création d'une cartographie de la pratique des établissements de santé la plus exhaustive possible sera essentielle pour dégager des invariants dans le statut à donner au patient partenaire. Il s'agira ensuite, à partir de l'analyse de ces données, de comparer les grandes tendances avec les différents cadres juridique existants. Le statut du patient partenaire doit être formé en conformité avec l'ordre juridique national dans lequel il est amené à s'insérer. Toutefois, une comparaison avec les droits étrangers permettra d'éprouver nos propositions de structuration du droit français en la matière. Il est important de rappeler que ce statut du patient partenaire doit rester suffisamment souple pour ne pas brider l'innovation en la matière. Une harmonisation nationale est néanmoins aujourd'hui plus qu'indispensable pour prévenir le partenariat fictif et l'instrumentalisation du patient partenaire. Le risque contentieux inhérent à l'introduction des patients partenaires au sein des établissements de santé ne peut être ignoré. Il n'est plus question d'évaluer l'efficacité et les bénéfices de ce genre d'initiative pour l'amélioration de l'organisation des soins et l'exercice de la gouvernance dans les établissements de santé. La reconnaissance de la légitimité des savoirs expérientiels du vécu avec la maladie, l'acceptation de la diversification des acteurs en santé sont indispensables pour répondre aux besoins et enjeux sanitaires actuels.