Où veux-tu mourir ? Du sujet mourant au cadavre, le prendre soin jusqu'au bout

Where do you want to die ? From the dying subject to the corpse, caring to the end

• Auteur / Autrice : Constance Moreal de brevans
• Direction : Ghislaine Gallenga
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Anthropologie
• Date : Inscription en doctorat le 09/01/2024
• Etablissement(s) : Aix-Marseille
• Ecole(s) doctorale(s) : Ecole Doctorale Espaces, Cultures, Sociétés
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : IDEAS - Institut d'Ethnologie et d'Anthropologie Sociale

Mots clés

Mots clés libres

Anthropologie

Soins palliatifs

Fin de vie

Travail

Ethnographie multi-située

Anthropology

Palliative care

End-of-life

Work

Multi-sited ethnography

Résumé

Avec l'organisation d'une Convention citoyenne sur la fin de vie (rapport final avril 2023), et un projet de loi en construction (début 2024) pour une dépénalisation de l'euthanasie et la mise en place d'un suicide assisté sous conditions, les soins palliatifs se trouvent au cœur des débats sociaux et particulièrement au sein des branches professionnelles de la santé. Avec une réorganisation de l'offre de soin en prévision, ma thèse interroge les politiques publiques de gestion de la maladie grave et incurable et de la fin de vie sur le territoire français. Elle interroge comment des représentations de la fin de vie et de la mort déterminent des décisions en matière de parcours de soins, et comment le statut de soins palliatifs inscrit les patients dans un système de représentations influençant leur prise en charge. Ma thèse porte sur la prise en charge des mourants au sein de l'institution hospitalière française. Elle s'intéresse à la pluralité de forme et de temporalité des soins palliatifs, notamment au travers de l'étude d'un hôpital de jour dédié à cette spécialité. Grâce à une ethnographie multi-située (Marcus 1995) au sein de l'hôpital et à l'extérieur par le biais des réseaux de professionnels collaborant au parcours de soins des patients, ma thèse porte son regard sur la question du choix en matière de prise en charge palliative aujourd'hui en France, et donc du choix du lieu de décès. En exposant différents niveaux d'analyse des pratiques et des discours relatifs à la fin de vie, ma recherche réinterroge les représentations de la maladie grave et de la mort des patients ayant déterminées leurs choix de parcours de soin. Comment les professionnels de santé reçoivent ces volontés et prennent des décisions pour tenter de s'y accorder ? Dans un premier temps, je m'intéresse à la ritualisation du mourir. Le recrutement des patients et leur entrée dans le palliatif, ainsi que la temporalité, sont étendus dans ce cadre spécifique du suivi des patients en hôpital de jour et à domicile. Les espaces aux cadres poreux dans lesquels évolue la temporalité sont au cœur de cet axe portant sur le déroulement des trajectoires de soin. Comment le patient et ses proches vivent-ils cette nouvelle construction du temps entre incertitude et volonté de figer un temps présent ? Dans un deuxième temps, je m'intéresse à l'imaginaire et la culture professionnelle nommée la « culture palliative » par les soignants, au rôle que joue la structure de l'hôpital de jour et ses spécificités dans l'accompagnement des patients et leurs proches. Dans ce contexte, un travail sur la coordination et la collaboration entre professionnels de santé est essentielle. Se pose aussi la question de la manière et du moment où les soignants instituent la bascule entre travail palliatif et travail thanatique. Dans un troisième temps, je m'intéresse à la validation par le biais des défunts de l'accompagnement réalisé. La notion de deuil sera traitée ainsi que la relation entre les patients, leurs proches et les soignants. Je m'intéresse aussi à la mémoire des malades ayant été pris en charge par le passé comme autant d'aide à la construction d'un discours et de pratiques servant les patients actuels et à venir. Le hiatus possible entre l'expérience vécue des trajectoires de soins et l'expérience réelle dans l'évaluation de la qualité des soins et de l'accompagnement sera analysé. Outre l'intérêt scientifique d'ethnographier les soins palliatifs en hôpital de jour et ainsi renouveler nos connaissances anthropologiques sur le sujet, ma recherche identifiera les ressources nécessaires à l'institution de prise en charge précoces et adaptées à chaque situation de fin de vie. Les résultats de ma thèse serviront à construire des actions en coordination avec les acteurs du terrain afin d'améliorer les protocoles existants.

With the organization of the Citizen's Convention on the End-on-life (final report April 2023), and a law under construction (early 2024) for the decriminalization of euthanasia and the introduction of assisted suicide, palliative care are at the center of social debates, in particularly within the professional branches of healthcare. In this context of reorganization of healthcare offer, my thesis will explore the public policies for managing serious and incurable illness and end-of-life in France. I will examine how representations of the end-of-life and death determine decisions about care pathways, and how the status of palliative care places patients within a system of representations influencing their care. My thesis focuses on the care of the dying in French hospitals. I will examine the plurality of forms and temporalities of palliative care. The study focuses specifically on a day clinic. Thanks to a multi-sited ethnography (Marcus 1995) within the clinic and outside through the networks of professionnals collaborating on patients'care pathway, my thesis looks at the question of choice in palliative care today in France, and therefore the choice of place of death. By analyzing end-of-life practices and discourses at different levels, my research explore how patient's representations of serious and incurable illness and death have an effect on their choice of care pathway. How do healthcare professionnals receive these wishes and make decisions in an attempt to accommodate them ? First, i look at the ritualization of dying. The recruitment of patients and their entry into palliative care as well as temporality are extended in this specific framework of day hospital and home care. The porous spaces in which temporality evolve are at the heart of this axis dealing with the course of care trajectories. How do patients and their families experience this new construction of time, between uncertainty and the desire de freeze the present ? Secondly, i look at the imaginary and professional culture referred to as « palliative culture » by caregivers, and the role played by the day hospital structure and its specific features in supporting patients and their famillies. In this context, it is essential to work on coordination and collaboration between healthcare professionals. There is also the question of how and when caregivers institute the switch between palliative and thanatic work. Thirdly, i look at how the deceased validate the care provided. The notion of mourning will be explored, as will the relationship between patients, their loves ones and caregivers. I am also interested in the memory of patients who have been cared for in the past, as an aid to the construction of discourses and practices that serve current and future patients. The possible gap between the lived experience of care trajectories and actual experience in assessing the quality of care and support will be analyzed. In addition to the scientific interest of ethnographing palliative care in day hospitals and thus renewing our anthropological knowledge of the subject, my research will identify the resources needed to institute early care adapted to each end-of-life situation. The results of my thesis will be used to develop actions in coordination with field actors, in order to improve existing protocols.