La délibération éthique collective en réanimation : projet inabouti ou impasse pratique

Collective ethical deliberation in intensive care: an unfinished project or a practical impasse?

• Auteur / Autrice : Romain Miguel Montanes
• Direction : Bertrand Quentin
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Philosophie pratique
• Date : Inscription en doctorat le 02/11/2023
• Etablissement(s) : Université Gustave Eiffel
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Organisations, marchés, institutions
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : LIPHA - Laboratoire Interdisciplinaire d'Etude Politique HANNAH ARENDT

Mots clés

Mots clés libres

Délibération

Ethique

Réanimation

Deliberation

Ethics

Intensive care unit

Résumé

Environ un patient sur six admis en réanimation finit par y mourir. Certains patients meurent en raison d'une aggravation de leur état. Mais ce n'est pas la façon de mourir la plus fréquente. La plupart des décès dans ces unités font suite à une décision, prise par l'équipe de réanimation, d'arrêter, de ne pas introduire ou de limiter à une certaine dose les dites techniques . Selon de larges études françaises et internationales, 52 à 88% des décès en réanimation sont précédés d'une décision de ce type . La situation de devoir décider de limiter ou non une technique de réanimation chez un patient est donc fréquente dans ces unités et les équipes y consacrent une quantité très importante de temps et de travail. Ces décisions sont en même temps particulièrement difficiles et dotées de conséquences considérables. Si une telle décision est prise alors qu'il ne le faudrait pas, le patient peut décéder indûment. Si une telle décision n'est pas prise alors qu'il le faudrait, la poursuite de soins sans bénéfice escompté l'expose à des souffrances injustifiées, donne de faux espoirs aux proches et consomme une grande quantité de ressources qui pourraient manquer à d'autres patients. Pour ces raisons, en France, les décisions de limitation ou d'arrêt des traitements en réanimation sont encadrées par la loi. Depuis la loi du 22 avril 2005, une décision de limitation ou d'arrêt de traitement doit être précédée d'une « procédure collégiale » qui ''prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe ''. De nombreuses unités ont mis en place une forme ou une autre de délibération collective. Cependant, plus de vingt ans après la promulgation de la loi Léonetti, il faut admettre que les résultats sont particulièrement décevants. Une étude internationale rapporte un taux de discussion de ces décisions avec les infirmières de 66%, un taux d'implication de celles-ci dans la prise de décision de 51% et un taux quasi négligeable de discussions initiées par les infirmières (4%). D'autres études ont évalué le « climat » des décisions éthiques en réanimation à l'aide d'un questionnaire détaillé. Ce climat est jugé bon dans moins de 20% des cas et moyen dans environ 50% des cas . Il est systématiquement jugé meilleur par les médecins que par les infirmières. Enfin, un mauvais climat éthique est associé à la souffrance morale des soignants et au désir de quitter leur poste. Les équipes de réanimation se trouvent donc dans une situation paradoxale. En dépit de la mise en place par de nombreuses équipes de formes de délibération collective en vue des décisions éthiques, la collégialité, commandée par la loi, et, semble-t-il, attendue par les soignants, semble assez peu se réaliser. Cet état des choses nous conduit à nous poser trois questions. En existe-t-il des causes identifiables et quelles sont-elles ? Est-il possible de faire mieux ? Et comment ? Répondre à ces questions implique de comprendre pourquoi les formes existantes de délibérations éthiques collectives en réanimation échouent, dans l'ensemble, à produire une collégialité réelle et de déterminer si les problèmes que nous ne manquerons pas de soulever sont ou non remédiables. Nous pensons que la situation paradoxale que nous soulignons ci-dessus provient du fait que le processus décisionnel sur les questions de poursuivre ou de limiter les traitements de maintien en vie en réanimation n'a pas, à ce jour, été suffisamment pensé. Bien délibérer collectivement n'est pas quelque chose qui se produit naturellement au sein des équipes de réanimation. Dans le présent travail, nous proposons de procéder à un examen des situations au cours desquelles la question de poursuivre, limiter ou arrêter un traitement de maintien en vie est soulevée. Nous procèderons à cet examen sur la base d'histoires réelles issues de notre expérience en réanimation et de récits faits par d'autres réanimateurs. Nous procèderons également à un retour historique sur l'émergence des questions éthiques en réanimation. Nous tenterons, alors, de déterminer ce que ces questions ont de spécial comparativement aux situations de fin de vie que l'on rencontre dans les autres spécialités médicales, comme par exemple en cancérologie. Nous examinerons également ce qui distingue la délibération dans ces situations des autres situations de délibération collective comme celle des délibérations politiques ou des jurys d'assise. Dans une seconde partie, nous reviendront sur les problèmes de la délibération collective tels qu'ils ont été décrits en sciences politiques et nous tenterons de trouver des points de correspondance avec les difficultés rencontrées en réanimation. Enfin, dans une troisième partie, fort du chemin parcouru, nous nous attacherons à proposer des pistes d'amélioration concrètes, susceptibles de faire progresser la délibération éthique collective en réanimation.

Approximately one in six patients admitted to intensive care ultimately dies there. Some patients die due to a worsening of their condition. But this is not the most common way to die. Most deaths in these units follow a decision made by the intensive care team to stop, not introduce, or limit the said techniques to a certain dose. According to large French and international studies, 52 to 88% of deaths in intensive care are preceded by such a decision. Having to decide whether or not to limit a resuscitation technique in a patient is therefore common in these units, and the teams devote a considerable amount of time and effort to it. These decisions are also particularly difficult and have considerable consequences. If such a decision is made when it should not be, the patient may die unnecessarily. If such a decision is not made when it should be, continuing care without expected benefit exposes the patient to unjustified suffering, gives false hope to loved ones, and consumes a large amount of resources that other patients might lack. For these reasons, in France, decisions to limit or discontinue intensive care treatment are regulated by law. Since the law of April 22, 2005, a decision to limit or discontinue treatment must be preceded by a ''collegial procedure'' which ''takes the form of consultation with the members of the care team present, if one exists.'' Many units have implemented some form of collective deliberation. However, more than twenty years after the promulgation of the Leonetti Law, it must be admitted that the results are particularly disappointing. An international study reports a 66% rate of discussion of these decisions with nurses, a 51% rate of nurse involvement in decision-making, and a virtually negligible rate of discussions initiated by nurses (4%). Other studies have assessed the ''climate'' of ethical decisions in intensive care using a detailed questionnaire. This climate is deemed good in less than 20% of cases and average in approximately 50% of cases. It is systematically rated better by physicians than by nurses. Finally, a poor ethical climate is associated with caregivers' mental distress and a desire to leave their positions. Resuscitation teams therefore find themselves in a paradoxical situation. Despite the implementation by many teams of forms of collective deliberation for ethical decisions, the collegiality required by law and, it seems, expected by caregivers, appears to be rarely realized. This state of affairs leads us to ask three questions. Are there identifiable causes, and what are they? Is it possible to do better? And how? Answering these questions involves understanding why existing forms of collective ethical deliberation in intensive care fail, on the whole, to produce genuine collegiality and determining whether the problems we will undoubtedly raise are remediable. We believe that the paradoxical situation we highlight above stems from the fact that the decision-making process on whether to continue or limit life-sustaining treatment in intensive care has not, to date, been sufficiently thought through. Good collective deliberation is not something that occurs naturally within intensive care teams. In this work, we propose to conduct an examination of situations in which the question of continuing, limiting, or withdrawing life-sustaining treatment is raised. We will conduct this examination on the basis of real stories from our experience in intensive care and accounts given by other intensive care professionals. We will also take a historical look back at the emergence of ethical issues in intensive care. We will then attempt to determine what is special about these issues compared to end-of-life situations encountered in other medical specialties, such as cancerology. We will also examine what distinguishes deliberation in these situations from other collective deliberation situations such as political deliberations or jury trials. In a second part, we will return to the problems of collective deliberation as they have been described in political science and we will attempt to find points of correspondence with the difficulties encountered in intensive care. Finally, in a third part, building on the progress made, we will endeavor to propose concrete avenues for improvement, likely to advance collective ethical deliberation in intensive care.