Cartographie de l'épilepsie en France et en Ile de France et étude des parcours de soins à partir de deux larges bases de données de santé.

Mapping of epilepsy in France and the Ile de France region and study of care pathways using two large health databases.

• Auteur / Autrice : Quentin Calonge
• Direction : Vincent Navarro
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Neurosciences
• Date : Inscription en doctorat le 24/01/2022
• Etablissement(s) : Sorbonne université
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Cerveau, cognition, comportement
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut du cerveau et de la moelle épinière
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : Dynamics of Epileptic Networks and Neuronal Excitability

Mots clés

Mots clés libres

Epilepsie

Epidémiologie

Parcours de soins

Epilepsy

Epidemiology

Care pathways

Résumé

L'épilepsie est une pathologie chronique fréquente qui concernerait 46 millions de patients dans le monde avec une prévalence estimée à 0.64% et une incidence médiane estimée à 68 nouveaux cas pour 100 000 personnes. En France, il est estimé que 600 000 personnes seraient atteintes d'épilepsie dont 20% avec une forme pharmaco-résistante sans qu'il n'existe toutefois de publication scientifique récente sur ce sujet. Des publications récentes soulignent l'intérêt de l'utilisation des données issues des dossiers de santé électronique en épidémiologie notamment une étude menée en Allemagne (Strzelczyk et al, Frontiers in neurology, 2017) qui a pu montrer l'intérêt d'une telle approche pour identifier et caractériser les patients souffrant d'épilepsie pharmaco-résistante. L'objectif de ce travail st donc de mieux caractériser la pathologie épileptique en France et particulièrement en ïle de France au niveau de son incidence, prévalence, consommation de soins (traitements, examens complémentaires…), accessibilité aux soins ou encore du coût de la pathologie. Nous utiliserons pour ce travail les bases de données du Système National des Données de Santé (SNDS) et de l'Entrepôt de Santé (EDS), cette dernière collectant les données de santé des patients admis dans les 39 établissements de l'AP-HP et offrant donc la possibilité d'utiliser des données cliniques et paracliniques. Les données issues des 2 bases seront ensuite appariées sur plusieurs variables. Dans un premier temps, nous réaliserons une étude épidémiologique des patients souffrant d'épilepsie en France, identifiés dans les 2 bases de données à partir d'algorithmes prenant en compte les consommations de soins spécifiques des patients épileptique. Nous réaliserons dans un second temps une identification et caractérisation des parcours de soins des patients épileptiques par des méthodes statistiques modernes, notamment ceux du ''Process Mining''. L'historique des actes médicaux identifiés dans les bases de données citées plus haut nous permettront de retracer le parcours de chaque patient et plus spécifiquement, d'isoler des patients ayant des formes de sévérité croissante ayant donc des consommations de soins différentes. Finalement, nous évaluerons également les différents coûts dans la population des patients épileptique et comment réduire ces coûts par une optimisation du parcours de soins. Les retombées attendues sont une réactualisation précise de l'épidémiologie de l'épilepsie en France et une compréhension plus fine de leurs parcours de soins afin de permettre d'optimiser la prise en charge de cette pathologie.

Epilepsy is a frequent chronic pathology that affects 46 million patients worldwide with an estimated prevalence of 0.64% and a median incidence estimated at 68 new cases per 100,000 people. In France, it is estimated that 600,000 people suffer from epilepsy, 20% of whom have a drug-resistant form, although there is no recent scientific publication on this subject. Recent publications underline the interest of using data from electronic health records in epidemiology, in particular a study conducted in Germany (Strzelczyk et al, Frontiers in neurology, 2017) which showed the interest of such an approach to identify and characterise patients suffering from drug-resistant epilepsy. The objective of this work is therefore to better characterize epilepsy in France and particularly in Ile de France in terms of its incidence, prevalence, consumption of care (treatments, complementary examinations, etc.), accessibility to care and the cost of the disease. For this work, we will use the databases of the ''Système National des Données de Santé'' (SNDS) and the ''Entrepôt De Santé'' (EDS), the latter collecting the health data of patients admitted to the 39 establishments of the AP-HP and thus offering the possibility of using clinical and paraclinical data. The data from the two databases will then be matched on several variables. First, we will carry out an epidemiological study of patients suffering from epilepsy in France, identified in the two databases using algorithms that take into account the specific care consumption of epileptic patients. We will then identify and characterise the care pathways of epileptic patients using modern statistical methods, in particular those of ''Process Mining''. The history of medical acts identified in the above-mentioned databases will allow us to retrace the pathway of each patient and more specifically, to isolate patients with forms of increasing severity and therefore different care consumption. Finally, we will also evaluate the different costs in the epilepsy patient population and how to reduce these costs by optimising the care pathway. The expected outcomes are a precise update of the epidemiology of epilepsy in France and a more detailed understanding of their care pathways in order to optimise the management of this pathology.