Déterminants et conditions associées à l’émergence et l’intégration des accompagnateurs-pairs dans les services de santé dans différentes pathologies dans des contextes humanitaires

Determinants and conditions associated with the emergence and integration of patient-peer-supporters in health services for different pathologies in humanitarian contexts

• Auteur / Autrice : Etienne Guillard
• Direction : Olivia Gross
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Sciences de l'éducation
• Date : Inscription en doctorat le 12/12/2023
• Etablissement(s) : Paris 13
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Érasme (Villetaneuse, Seine-Saint-Denis)
• Partenaire(s) de recherche : Entreprise : Médecins Sans Frontières (MSF)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé (LEPS UR3412) – Chaire de Recherche Engagements des Patient·es et des Usager·es dans le Système de Santé (EPU2S)

Mots clés

Mots clés libres

Engagement patient

Accompagnateur-pair

Patient-expert

Éducation thérapeutique des patients

Empowerment

Maladies chroniques

Action humanitaire

Médecins Sans Frontières (MSF)

Patient engagement

Peer-supporter

Expert patient

Therapeutic patient education

Patient self management intervention

Empowerment

Chronic conditions

Humanitarian action

Doctors without Borders (MSF)

Résumé

La prise en charge des maladies chroniques nécessite que les patients comprennent et s’approprient les soins qui leur sont proposés. Pour y parvenir, plusieurs stratégies sont déployées telles que l’éducation thérapeutique des patients ou l’implication de patients comme pairs pour l’accompagnement d’autres patients, qui peut prendre plusieurs noms : patients partenaires, patients experts, … Dans les contextes humanitaires comme ceux dans lesquels intervient l’ONG Médecins Sans Frontières (MSF), la prise en charge des maladies chroniques, incluant le VIH/SIDA, ou des maladies au long cours, telles que la tuberculose ou les cancers, se développe progressivement. Les mêmes enjeux d’appropriation des soins et des conditions pour y parvenir les concernent et des stratégies similaires sont donc mobilisées, parmi lesquelles l’implication d’accompagnateurs-pairs. Or de telles approches restent très peu documentées dans ces contextes et il existe peu de données probantes relatives aux conditions associées à leur succès et à leurs effets. De plus, il est probable que dans les contextes humanitaires de telles approches posent des questions spécifiques. Ainsi, quel est l’engagement réel des patients en tant qu’accompagnateurs-pairs, leurs impacts sur le développement du pouvoir d’agir et de l’engagement dans les soins des pairs accompagnés, sur les représentations et les pratiques relationnelles des professionnels de santé ? Quelles sont les contraintes ou les leviers possibles pour contribuer à leur intégration dans les parcours de soins ? En outre, dans des contextes dans lesquels l’accompagnement psychosocial est largement déployé, ces approches pourraient-elles une opportunité de réunir des modèles éducatifs et psychosociaux pour des réponses aux besoins et attentes des patients accompagnés plus intégrées et holistiques ? La thèse proposée a ainsi pour objectif de décrire les déterminants et les conditions associés à l’émergence et l’intégration de l’accompagnement par les pairs dans les services de santé dans les contextes humanitaires dans lesquels intervient MSF et de caractériser les effets de ces interventions et leur articulation avec les déterminants et conditions décrits. Elle est réalisée grâce à un financement CIFRE dans le cadre d’un partenariat MSF et le Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé (LEPS UR3412), et sera à la croisée de la santé publique et des sciences de l’éducation et de la formation. Pour répondre à la question de recherche tout en s’adaptant aux besoins de MSF, le travail de recherche combinera plusieurs activités de recherche : revues de littérature, enquête au sein de l’organisation pour mieux comprendre les attentes, les leviers et les freins internes pour le déploiement de ces approches dans les projets, enquête de terrain dans des projets ayant mis en place de telles interventions ou qui en démarrent. Ce travail permettra d’orienter une recherche interventionnelle prospective visant à documenter les conditions de l’intégration des accompagnateurs-pairs dans les parcours de soins et les effets produits par ces interventions. Outre la production de connaissances nouvelles sur le phénomène d’engagement des patients comme pairs, les résultats de ce travail de recherche serviront à orienter les interventions de MSF impliquant des accompagnateurs pairs, pour qu’elles tiennent compte des conditions nécessaires et puissent produire les effets escomptés.

Chronic disease management requires that patients understand and take ownership of the care they receive. To achieve this, a number of strategies are deployed, such as therapeutic patient education or the engagement of patients as peers in the care of other patients, which can go by a number of names: patient partners, patient experts, etc. In humanitarian contexts such as those in which the NGO Médecins Sans Frontières (MSF) operates, the management of chronic illnesses, including HIV/AIDS, or long-term illnesses such as tuberculosis or cancers, is gradually developing. The same issues of appropriation of care and the conditions for achieving it concern them, and similar strategies are therefore mobilized, including the involvement of peer-supporters, especially patients. However, such approaches remain largely undocumented in these contexts, and there is little evidence of the conditions associated with their success and effects. What's more, such approaches are likely to raise specific questions in humanitarian contexts. For example, what caracterizes patients engagement as peer-supporters, their impact on the development of the power to act and the commitment to care of accompanied peers, and on the representations and relational practices of healthcare professionals? What are the possible constraints or levers to help integrate them into care pathways? Furthermore, in contexts where psychosocial support is widely deployed, could these approaches provide an opportunity to bring together educational and psychosocial models for more integrated and holistic responses to the needs and expectations of supported patients? The aim of the proposed thesis is to describe the determinants and conditions associated with the emergence and integration of patient-peer-support into health services in the humanitarian contexts in which MSF operates, and to characterize the effects of these interventions and their links with the determinants and conditions described. It will be carried out with a CIFRE funding within a partnership between MSF and the Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé (LEPS UR3412) and will be at the crossroads of public health and education and training sciences. To answer the research question while adapting to MSF's needs, the research work will combine several research activities: a literature review, an internal survey in MSF to gain a better understanding of the expectations, levers and internal obstacles to the deployment of these approaches in projects; an inquiry to identify and describe previous or ongoing peer support interventions. This work will provide the basis for prospective intervention research aimed at documenting the conditions for integrating peer support workers into care pathways, and the effects produced by these interventions. In addition to generating new knowledge on the phenomenon of patients' involvement as peers, the results of this research work will be used to guide MSF interventions involving peer support workers, so that they take account of the necessary conditions and can produce the desired effects.