Données de santé, dynamiques et enjeux de souveraineté

Health data, dynamics and sovereign stakes

• Auteur / Autrice : Erwan Pinilla
• Direction : Francis Megerlin
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Droit
• Date : Soutenance le 23/11/2023
• Etablissement(s) : Strasbourg
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale des Sciences juridiques (Strasbourg ; 1992-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre d'études internationales et européennes (Strasbourg)
• Jury : Président / Présidente : Yvonne Muller
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Emmanuel Naëgelen, Jean-Yves Pabst
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Yvonne Muller, Cécile Le Gal

Mots clés

Mots clés contrôlés

Pays de l'Union européenne

France

Souveraineté

Santé publique -- Droit

Mots clés libres

Données de santé

Souveraineté

Numérique

Droit

Ingérence

Cyber

France

Union Européenne

Health data

Sovereignty

Digital

Law

Interference

Cyber

France

European Union

Résumé

Cette recherche a pour but de relever les dynamiques de la « donnée de santé » dans le champ de la souveraineté numérique : qui peut par là décrire, expliquer des situations, prédire des tendances, induire des comportements individuels et/ou populationnels, voire étatiques ? Que protéger donc en droit, comment? Nous rapportons et analysons le débordement des approches historiques de régulation, du fait de la diversification des acteurs, techniques et usages ; de la multiplication des sources de données et leur dissémination ; de l’ébranlement de catégories juridiques pourtant récemment fixées ; de la porosité des systèmes du fait d’interactions choisies ou non, dont les ingérences étrangères. En conséquence, nous analysons l’avènement accéléré d’outils inédits au niveau européen, dans des champs traditionnellement régaliens en matière d’infrastructures cyber, de qualifications (données, technologies, utilisations), et de garanties mutuelles contre les ingérences étatiques. D’autres défis nous semblent devoir être approfondis (ainsi la ré-identification ; les données synthétiques), dans une ère où la maîtrise technologique a cessé d’être l’apanage des Etats, et où la géopolitique s’est retendue avec des outils nouveaux.

Aim of this research is to identify the dynamics of “health data” in the field of digital sovereignty: who can use it to describe and explain situations, predict trends, and induce individual and/or population, or even States, behaviours ? What is – and should be legally protected, and how ? We here report on and analyze the overflowing of historical approaches to regulation, due to the diversification of players, techniques and uses ; the multiplication of data sources and their dissemination, the shaking of legal categories despite their recent establishment ; the porosity of national and joint systems, due to conventional or agressive interactions. As a result, we analyze the accelerated advent of new rules at European level in traditionally regalian fields of cyber infrastructure, qualifications (data, technologies, uses), and mutual guarantees against interferences. Other challenges call for in-depth insight (such as reidentification & synthetic data), in an era where for long technological domination is no more a prerogative of States, and where geopolitics has been extended by new tools and practices.