Communauté d'apprenance, expérience autotélique (Flow) et professionnalisation des patients : Lien entre expérience optimale d'apprentissage et transformation d'un savoir expérientiel de la maladie en savoir savant pour les patients atteints de maladies Auto-Immunes et/ou systémiques rares

Learning community, autotelic experience (Flow) and patient professionalization: Link between optimal learning experience and transformation of experiential knowledge of illness into scholarly knowledge for patients with rare Auto-Immune and/or syste

• Auteur / Autrice : Méryem-Maud Farhat
• Direction : Jean Heutte
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Sciences de l'éducation et de la formation
• Date : Inscription en doctorat le 01/09/2023
• Etablissement(s) : Université de Lille (2022-....)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences de l'homme et de la société (Lille ; 2006-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre Inter-universitaire de Recherche en Education

Mots clés

Mots clés libres

Éducation thérapeutique

Flow

Apprentissage par problème

Patient education

Flow

Problem based learning

Résumé

Dans le contexte de la santé, l'émergence de personnes porteuses d'une maladie chronique participe à l'obligatoire évolution et à des modifications des actions de soins conduites par les soignants. La maladie chronique requiert des ajustements considérables pour le patient concerné qui devra s'adapter à la progression de sa maladie. L'émergence d'une maladie donne lieu à une réorganisation des savoirs, des certitudes, des croyances, des temporalités sociales ordinaires et aussi à une nouvelle hiérarchisation des valeurs (Tourette-Turgis & Thievenaz, 2014). Cela est tout particulièrement valide dans le champ des maladies auto-immunes et/ou systémiques rares. Ces dernières sont liées à des dérégulations du système immunitaire, ayant comme caractéristiques d'être des pathologies chroniques touchant plusieurs organes, à la physiopathologie complexe, pouvant évoluer par poussées et nécessitant pour la plupart le recours à des traitements immunosuppresseurs, fragilisant les défenses immunitaires et exposant à des risques d'infections non négligeables. Le parcours de soins de ses malades est marqué par une errance médicale fréquente avant que ne soit posé le diagnostic et par des difficultés communes au cours de leur parcours de soins. Ces difficultés se caractérisent par des informations peu claires et complexes chez des patients « novices » de leur pathologie, la multiplicité des intervenants au cours de la prise en charge, le caractère asymétrique de la relation avec le médecin réduisant considérablement la marge de manœuvre du malade et déséquilibrant la relation thérapeutique. Ces difficultés rencontrées ont des répercussions psychologiques négatives sur la santé mentale des patients concernés notamment des prévalences élevées de symptômes anxieux, dépressifs, de perte d'estime de soi et du sentiment d'auto-efficacité (Devilliers et al., 2018). Afin de développer l'autonomie du patient, l'éducation thérapeutique du patient (ETP) peut se définir comme « un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l'affection qui le touche, sur la base d'actions intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus autonome par l'appropriation de savoirs et de compétences afin qu'il devienne l'acteur de son changement de comportement, à l'occasion d'événements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, événements intercurrents…), mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins, avec l'objectif de disposer d'une qualité de vie acceptable. » (Saout, 2008). Cette pratique peut s'effectuer en groupe de patients qui ont un intérêt commun dans leur prise en charge. Un parallèle peut ainsi être aisément effectué avec le concept de communauté d'apprenance. L'apprenance se définit comme : « un ensemble durable de dispositions favorables à l'action d'apprendre dans toutes les situations formelles ou informelles, de façon expériencielle ou didactique, autodirigée ou non, intentionnelle ou fortuite » (Carré, 2020) et « résultant de trois sources composées de dispositions cognitives, affectives et conatives ». En effet, la finalité de la pratique de l'ETP est celle de l'acquisition de compétences d'autosoins pour l'aider à participer activement à ses soins et réduire les conséquences de sa maladie sur sa santé, et des compétences d'adaptation à la maladie pour renforcer ses capacités à faire face aux épreuves et aux exigences de la vie avec la maladie (HAS, 2007). Cette communauté de projet est centrée sur un objectif d'acquisition de compétences, en partant des savoirs expérienciels de chacun des membres de la communauté. In fine, par des formations, associant discussions constructives avec d'autres pairs, transmissions d'autres savoirs expérientiels, savoir-faire et savoirs académiques, le patient pourra même se professionnaliser, devenant un « patient-expert » ou « patient-partenaire ». Pour aboutir à l'élaboration de ses compétences, il s'agira pour le soignant (ici, dans le rôle d'«éducateur ») de proposer un environnement favorable à l'apprentissage, à savoir la perception d'un équilibre optimal (ou flow) entre expérience personnelle et les exigences de la tâche. Thème : Cette recherche souhaite investiguer les effets des interactions de patients atteints de maladies auto-immunes et/ou systémiques rares lors d'activités collectives notamment en vue de conforter le design d'environnements et d'outils contribuant à renforcer l'expérience optimale d'apprentissage. Enjeu : Ce travail permettra d'évaluer l'environnement pédagogique optimal pour le développement de savoirs par des patients. Ainsi, les enjeux principaux sont les suivants : - Evaluer l'influence des modalités d'enseignement (présentiel ou numérique) sur le flow - Développer de nouvelles modalités d'enseignement comme l'apprentissage par problème dans l'élaboration de savoirs. - Evaluer l'influence des liens entre autodétermination, auto-efficacité, autotélisme et motivation des patients Parmi les enjeux secondaires de cette recherche, on peut citer notamment l'analyse du niveau de littéracie en santé. Problème : Cette recherche souhaite investiguer les liens entre l'expérience optimale d'apprentissage et la possible transformation d'un savoir expérientiel de la maladie en savoir savant pour les patients atteints de maladies Auto-Immunes et/ou systémiques rares en partant de la question suivante : « Existe-t-il un lien entre l'expérience optimale d'apprentissage et la transformation d'un savoir expérientiel de la maladie en savoir savant pour les patients atteints de maladies Auto-Immunes et/ou systémiques rares ? » Problématisation : Notre recherche propose de s'intéresser aux facteurs permettant le développement de l'autotélisme-flow, une « une expérience de grande concentration, où toutes les ressources du sujet sont mobilisées, le sujet ayant une posture à la fois enjouée et pleinement engagée, de sorte que sa perception du temps est affectée. Cette expérience est perçue comme extrêmement satisfaisante » (Lesage & Dorta, 2008). L'émotion et le bien-être sont procurés par l'activité en elle-même. L'individu perçoit un sentiment de fluidité lors de la réalisation d'une action s'il y a « un équilibre optimal entre les exigences de la tâche et les compétences du sujet » (Heutte, 2019). Nous évaluerons ainsi l'influence des modalités d'apprentissage permettant de transformer un savoir expérienciel de la maladie en un savoir « savant ». Seront évalués des modalités d'ETP en présentiel de groupe, en distanciel (ou e-ETP) de groupe et également d'autres modalités, (à notre connaissance jamais utilisées pour la mise en place d'ateliers d'ETP) notamment l'apprentissage par problème (APP) en distanciel et en présentiel. L'APP est en effet est une approche pédagogique centrée sur l'apprenant ; elle vise le développement de compétences transversales par l'étude de cas, l'analyse de controverses ou la réalisation de projets. Dans l'APP, les apprenants, regroupés par équipes, travaillent ensemble à résoudre un problème généralement proposé par l'enseignant, problème pour lequel ils n'ont reçu aucune formation particulière, de façon à faire des apprentissages de contenu et à développer des compétences de résolution de problèmes (Galand et al., 2008). Un parallèle peut aisément être fait entre cette démarche et la pratique de l'ETP. Nous envisageons donc la constitution de plusieurs groupes de patients pour analyser notamment le flow et les liens entre ce dernier et l'autodétermination, auto-efficacité, autotélisme et motivation. Le recrutement de patients se fera dans le service de médecine interne du CHU de Lille, Centre de référence des maladies auto-immunes et systémiques rares du Nord et du Nord-Ouest. Chaque groupe de patients (ETP présentiel, ETP distanciel, APP présentiel et APP distanciel) sera constitué d'une dizaine de patients, ainsi que recommandé par l'HAS pour la bonne pratique de l'ETP. Les groupes en distanciel nous permettront également de comparer par rapport aux groupes en présentiel le niveau de littéracie en santé, c'est-à-dire les « caractéristiques personnelles et les ressources sociales nécessaires des individus et des communautés afin d'accéder, comprendre, évaluer et utiliser l'information et les services pour prendre des décisions en santé ». En effet, dans le cas particulier des maladies chroniques, il est constaté qu'un faible niveau de littéracie en santé porte préjudice à une pleine maîtrise des compétences permettant l'auto-gestion de la maladie et le suivi des traitements (Margat et al., 2017). Des recommandations sont émises pour que le niveau de littéracie en santé des patients atteints de maladie chronique soit pris en compte dans les interventions visant à développer leur autogestion. L'e-ETP pourrait être un moyen efficace de développement du niveau de littéracie en santé. Liste des références : • Carré P. (2020). L'apprenance—Un nouveau rapport au savoir—Livre Education. Pédagogie de Dunod. • Devilliers, H., Vernier, N., Muller, G., Turcu, A., Samson, M., Bielefeld, P., & Besancenot, J.-F. (2018). Mesures de qualité de vie au cours du lupus systémique : État des lieux, actualité et utilisation pratique. La Revue de Médecine Interne, 39(2), 107‑116. doi.10.1016/j.revmed.2017.03.004 • Galand, B., Bourgeois, E., Frenay, M. & Bentein, K. (2008). Apprentissage par problème et apprentissage coopératif : vers une intégration fructueuse ? In Y.Rouiller & K.Lehraus (Eds.), Vers des apprentissages en coopération : rencontres et perspectives (pp. 139-163). Berne : Peter Lang • HAS, Haute Autorité de Santé.Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. 2007 Consulté le 17 avril 2023 https://www.has-sante.fr/jcms/c_601290/fr/structuration-d-un-programme-d-education-therapeutique-du-patient-dans-le-champ-des-maladies-chroniques • Heutte J. (2019). Les fondements de l'éducation positive. Livre Education. Pédagogie de Dunod. • Lesage, A., & Dorta, T. (2008). Au-delà de l'utilisabilité : L'autotélie. doi.10.1145/1512714.1512742 • Margat, A., Gagnayre, R., Lombrail, P., de Andrade, V., & Azogui-Levy, S. (2017). Interventions en littératie en santé et éducation thérapeutique : Une revue de la littérature. Santé Publique, 29(6), 811‑820. doi.10.3917/spub.176.0811 • Saout, M. C. (2008). Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient. Consulté le 17 avril 2023. https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_therapeutique_du_patient.pdf • Tourette-Turgis, C., & Thievenaz, J. (2014). L'éducation thérapeutique du patient : Champ de pratique et champ de recherche. Savoirs, 35(2), 9‑48. doi.10.3917/savo.035.0009

In the healthcare context, the emergence of people with chronic illnesses is contributing to the obligatory evolution and modification of care actions carried out by caregivers. Chronic illness requires considerable adjustments on the part of the patient, who must adapt to the progression of its disease. The emergence of an illness gives rise to a reorganization of knowledge, certainties, beliefs and ordinary social temporalities, and also to a new hierarchy of values (Tourette-Turgis & Thievenaz, 2014). This is particularly valid in the field of rare autoimmune and/or systemic diseases. The latter are linked to immune system dysregulation, and are characterized by chronic, multi-organ pathologies with a complex pathophysiology, which can evolve in flare-ups and, for the most part, require immunosuppressive treatments, weakening immune defenses and exposing patients to significant risks of infection. The care pathway of these patients is marked by frequent medical wandering before diagnosis, and by common difficulties during the course of their care. These difficulties are characterized by unclear and complex information for patients who are ''new'' to their pathology, the multiplicity of people involved in the care process, and the asymmetrical nature of the relationship with the doctor, which considerably reduces the patient's room for maneuver and unbalances the therapeutic relationship. The difficulties encountered have negative psychological repercussions on the mental health of the patients concerned, notably high prevalences of anxious and depressive symptoms, loss of self-esteem and feelings of self-efficacy (Devilliers et al., 2018). To develop patient autonomy, patient education (PE) can be defined as ''a process of reinforcing the ability of patients and/or their families to manage their condition, based on actions integrated into the care plan. It aims to make patients more autonomous, by helping them acquire the knowledge and skills they need to change their behavior, at the time of major events in their care (initiation of treatment, changes in treatment, intercurrent events, etc.), but also more generally throughout the care project, with the aim of achieving an acceptable quality of life''. (Saout, 2008). This practice can be carried out in groups of patients who share a common interest in their care. A parallel can easily be drawn with the concept of the learning community. Learnability is defined as: ''a durable set of dispositions conducive to the action of learning in all situations, formal or informal, experiential or didactic, self-directed or not, intentional or incidental'' (Carré, 2020) and ''resulting from three sources composed of cognitive, affective and conative dispositions''. Indeed, the aim of TVE practice is to help people acquire self-care skills, to enable them to participate actively in their own care and reduce the impact of their illness on their health, and illness adaptation skills, to reinforce their ability to cope with the trials and demands of living with illness (HAS, 2007).This project community focuses on the acquisition of skills, based on the experiential knowledge of each community member. Ultimately, through training courses combining constructive discussions with other peers, the transmission of other experiential knowledge, know-how and academic knowledge, the patient can even become professionalized, becoming a ''patient-expert'' or ''patient-partner''. In order to develop these skills, the caregiver (in this case, in the role of ''educator'') needs to provide an environment conducive to learning, i.e. the perception of an optimal balance (or flow) between personal experience and the demands of the task. Theme: This research aims to investigate the effects of interactions between patients with rare autoimmune and/or systemic diseases during group activities, in particular with a view to supporting the design of environments and tools that contribute to reinforcing the optimal learning experience. Challenge: This work will enable us to assess the optimal pedagogical environment for the development of knowledge by patients. The main issues are as follows: - Evaluate the influence of teaching modalities (face-to-face or digital) on flow. - Develop new teaching methods, such as problem-based learning, for knowledge development. - Evaluate the influence of links between self-determination, self-efficacy, self-help and patient motivation. Secondary issues in this research include analyzing the level of health literacy. Problem: This research wishes to investigate the links between the optimal learning experience and the possible transformation of experiential knowledge of the disease into scholarly knowledge for patients with rare Auto-Immune and/or systemic diseases by starting from the following question: ''Is there a link between the optimal learning experience and the transformation of experiential knowledge of the disease into scholarly knowledge for patients with rare Auto-Immune and/or systemic diseases?'' Issue: Our research proposes to focus on the factors enabling the development of autotelic-flow, an ''experience of great concentration, where all the subject's resources are mobilized, with the subject's posture both playful and fully engaged, so that his or her perception of time is affected. This experience is perceived as extremely satisfying'' (Lesage & Dorta, 2008). Emotion and well-being are provided by the activity itself. The individual perceives a feeling of fluidity when performing an action if there is ''an optimal balance between the demands of the task and the subject's skills'' (Heutte, 2019). We will evaluate the influence of learning modalities in transforming experiential knowledge of the disease into ''scholarly'' knowledge. We'll be evaluating face-to-face and distance (or e-PE), group PE modalities, as well as other modalities (to our knowledge never used to set up PE workshops), notably distance and face-to-face problem-based learning (PBL). PBL is in fact a learner-centered pedagogical approach, aimed at developing cross-disciplinary skills through case studies, controversy analysis and project work. In PBL, learners are grouped into teams and work together to solve a problem generally proposed by the teacher, a problem for which they have received no specific training, so as to learn content and develop problem-solving skills (Galand et al., 2008). A parallel can easily be drawn between this approach and the practice of PE.We therefore plan to set up several groups of patients to analyze flow and its links with self-determination, self-efficacy, self-help and motivation. Patients will be recruited from the internal medicine department of Lille University Hospital, a reference center for rare autoimmune and systemic diseases in the north and north-west of France. Each patient group (face-to-face PE, distance PE, face-to-face PBL and distance PBL) will be made up of around ten patients, as recommended by the HAS for good PE practice. The distance groups will also enable us to compare the level of health literacy, i.e. ''the personal characteristics and social resources required by individuals and communities to access, understand, evaluate and use information and services to make health-related decisions'', with the face-to-face groups. Indeed, in the specific case of chronic diseases, it has been found that a low level of health literacy is detrimental to a full mastery of skills enabling disease self-management and treatment follow-up (Margat et al., 2017). Recommendations are made that the level of health literacy of patients with chronic disease should be taken into account in interventions aimed at developing their self-management. E-PE could be an effective means of developing health literacy levels. Bibliography : • Carré P. (2020). L'apprenance—Un nouveau rapport au savoir—Livre Education. Pédagogie de Dunod. • Devilliers, H., Vernier, N., Muller, G., Turcu, A., Samson, M., Bielefeld, P., & Besancenot, J.-F. (2018). Mesures de qualité de vie au cours du lupus systémique : État des lieux, actualité et utilisation pratique. La Revue de Médecine Interne, 39(2), 107‑116. doi.10.1016/j.revmed.2017.03.004 • Galand, B., Bourgeois, E., Frenay, M. & Bentein, K. (2008). Apprentissage par problème et apprentissage coopératif : vers une intégration fructueuse ? In Y.Rouiller & K.Lehraus (Eds.), Vers des apprentissages en coopération : rencontres et perspectives (pp. 139-163). Berne : Peter Lang • HAS, Haute Autorité de Santé.Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. 2007 Consulté le 17 avril 2023 https://www.has-sante.fr/jcms/c_601290/fr/structuration-d-un-programme-d-education-therapeutique-du-patient-dans-le-champ-des-maladies-chroniques • Heutte J. (2019). Les fondements de l'éducation positive. Livre Education. Pédagogie de Dunod. • Lesage, A., & Dorta, T. (2008). Au-delà de l'utilisabilité : L'autotélie. doi.10.1145/1512714.1512742 • Margat, A., Gagnayre, R., Lombrail, P., de Andrade, V., & Azogui-Levy, S. (2017). Interventions en littératie en santé et éducation thérapeutique : Une revue de la littérature. Santé Publique, 29(6), 811‑820. doi.10.3917/spub.176.0811 • Saout, M. C. (2008). Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient. Consulté le 17 avril 2023. https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_therapeutique_du_patient.pdf • Tourette-Turgis, C., & Thievenaz, J. (2014). L'éducation thérapeutique du patient : Champ de pratique et champ de recherche. Savoirs, 35(2), 9‑48. doi.10.3917/savo.035.0009