La démocratie sanitaire au sein des institutions de soins, de recherche et des structures associatives dans le champ de la cancérologie

Healthcare Democracy within Healthcare, Research, and Nonprofit Organizations in the Realm of Oncology

• Auteur / Autrice : Maryame Mazouz
• Direction : Sandrine de Montgolfier
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Biologie-Santé - Spécialité Pathologie Vasculaire et Nutrition
• Date : Inscription en doctorat le 02/10/2023
• Etablissement(s) : Aix-Marseille
• Ecole(s) doctorale(s) : École Doctorale Sciences de la Vie et de la Santé (Marseille)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : SESSTIM - Sciences Economiques & Sociales de la Santé et Traitement de l'Information Médicale
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : SESSTIM - E1 - CAN BIOS - Cancer, Biomédecine & Société

Mots clés

Mots clés libres

Démocratie sanitaire

Démocratie en santé

Cancérologie

Gouvernance

Engagement des patients

Système de santé

Health democracy

Oncology

Governance

Healthcare System

Patient Engagement

Résumé

La démocratie sanitaire en France, initiée par la loi Kouchner de 2002, s'articule autour des droits des individus et collectifs dans le système de santé. Elle a évolué au fil du temps, notamment avec la création de la Conférence nationale de santé en 2014, l'implication obligatoire des usagers dans les organes de gouvernance des agences sanitaires nationales, et la formation de France Assos Santé en 2017. Ce concept se transforme progressivement en "démocratie en santé", englobant également le domaine social et médico-social, avec pour objectif d'associer usagers, professionnels de la santé et décideurs publics dans l'élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé. Cependant, malgré ces avancées législatives, une évaluation préliminaire révèle que l'établissement d'un cadre juridique n'est pas suffisant pour rendre la démocratie en santé pleinement efficace. Il est impératif de développer des outils qui favorisent le dialogue entre les institutions de santé publiques et la société civile. Le rapport "Dessiner la santé publique de demain" propose des solutions pour renforcer la démocratie en santé, notamment en encourageant les débats publics sur les politiques de santé, en fournissant aux usagers les moyens de comprendre les domaines complexes et en assurant leur véritable participation aux décisions qui les concernent. Cette volonté politique se traduit également par les recommandations de la Haute Autorité de Santé et par des appels à financement de projets de recherche favorisant la recherche participative. Dans le contexte de la cancérologie, de la prestation de soins aux institutions de gouvernance et de recherche, il est essentiel de documenter les changements en cours. Il est nécessaire pour comprendre les dynamiques socio-historiques qui sous-tendent ces engagements, ainsi que la manière dont les institutions prennent en compte les patients et mettent en œuvre ces processus participatifs. A ce titre ce projet de doctorat a pour ambition par des méthodes d'analyse qualitative et peut être quantitative de réaliser un état des lieux de ces questions à trois niveaux d'échelles (échelle nationale Unicancer et INCa, , échelle régionale ARS et cancéropole et locale avec les CLCC) tout en intégrant également les associations de patients. Nous pourrons alors décrire les freins et les leviers existant à chacun de ces niveaux. Il est impératif de décrire en détail ces phénomènes pour mieux permettre d'améliorer les dispositifs en jeu pour la démocratie en santé ici dans le contexte spécifique de la cancérologie en France.

Health democracy in France, initiated by the Kouchner Law of 2002, revolves around the rights of individuals and collective entities within the healthcare system. It has evolved over time, notably with the establishment of the National Health Conference in 2014, the mandatory involvement of users in the governance bodies of national health agencies, and the formation of France Assos Santé in 2017. This concept is gradually transitioning into 'health democracy,' also encompassing the social and medico-social sectors, with the objective of involving users, healthcare professionals, and public decision-makers in the development and implementation of health policies. However, despite these legislative advancements, preliminary assessments reveal that the establishment of a legal framework is insufficient for the full effectiveness of health democracy. It is imperative to develop tools that foster dialogue between public health institutions and civil society. The report 'Designing Tomorrow's Public Health' proposes solutions to strengthen health democracy, notably by encouraging public debates on health policies, equipping users with the means to understand complex areas, and ensuring their meaningful participation in decisions affecting them. This political will is also reflected in the recommendations of the High Health Authority and calls for the funding of research projects promoting participatory research. In the context of oncology, from healthcare delivery to governance and research institutions, it is essential to document ongoing changes. Understanding the socio-historical dynamics underlying these commitments, as well as how institutions take into account patients and implement these participatory processes, is crucial. To this end, this doctoral project aims to conduct a comprehensive review of these issues on three levels of scale (national level with Unicancer and INCa, regional level with ARS and Cancer Poles, and local level with CLCC), while also incorporating patient associations. We will then be able to describe the barriers and facilitators existing at each of these levels. A detailed description of these phenomena is essential for improving the mechanisms at play for health democracy, specifically in the context of oncology in France.