L’autonomie des personnes atteintes d'Alzheimer en droit français : Etude à l'aune des droits de l'homme

The autonomy of people suffering from Alzheimer's in French law : a theoretical perspective in the light of human rights

• Auteur / Autrice : Lemuel-Asaph Gbodjo Gnaoré
• Direction : Marie-Élisabeth Baudoin
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Droit public
• Date : Soutenance le 18/12/2023
• Etablissement(s) : Université Clermont Auvergne (2021-...)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale des sciences économiques, juridiques, politiques et de gestion (Clermont-Ferrand)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre Michel de l'Hospital (Clermont-Ferrand)
• Jury : Président / Présidente : Anne-Blandine Caire
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Gilles Raoul-Cormeil, Nicolas Kang-Riou

Mots clés

Mots clés contrôlés

Droits de l'homme

Vulnérabilité (droit)

Autonomie (psychologie)

Droit

Déments

Mots clés libres

Autonomie presonnelle

Droits de l'homme

Alzheimer et maladies apparentées

Vulnérabilité mentale

Droit français

Convention des personnes handicapées

Personal autonomy

Human rights

Alzheimer's and related diseases

Mental vulnerability

French law

Disability Convention

Résumé

La personne atteinte de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée fait l’objet d’une privation de sa liberté de faire ses propres choix, dans le cadre des mesures de protection civile. Une telle réponse, face aux défis juridiques que soulève la maladie, traduit une conception négative de l’autonomie de la personne. Cela veut dire que l’expression de la volonté de la personne n’est, bien souvent, pas prise en compte en raison de la perte des capacités cognitives qu’elle subit. Cette lecture négative, encore appelée conception canonique de l’autonomie, est fortement ancrée dans les mécanismes du droit civil. Elle privilégie la protection de la personne au détriment de sa liberté de prendre des décisions. Il s’agit d’une vision paternaliste fondée sur une certaine bienveillance et aussi d’une simplification dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles mentaux. Cette simplification consiste à prévoir un même régime juridique pour toutes les situations qui ont trait aux troubles mentaux. Le droit français en vigueur, comme par le passé, peine à proposer une protection adaptée aux personnes démentes les considérant d’office comme étant en situation d’incapacité. La perte des capacités cognitives en Alzheimer ou une maladie apparentée est graduelle. Et même aux phases les plus avancées de la maladie, il semble être possible que la personne fasse preuve d’autonomie pourvu qu’elle bénéficie d’un accompagnement adapté. L’importance de l’accompagnement adapté, notamment dans un contexte de perte des capacités cognitives, permet d’approcher l’autonomie personnelle d’une manière plus positive. Dans cette approche libérale ou positive, l’autonomie n’est pas simplement la capacité d’exprimer une volonté valable en droit. Mais c’est aussi la possibilité pour la personne malade de bénéficier d’un soutien adapté lui permettant d’exercer sa liberté décisionnelle. Ces deux approches de l’autonomie, négative et positive, se trouvent dans le droit positif créant ainsi une tension du fait de leur opposition. Le but de cette étude est de proposer des solutions théoriques pour résoudre cette tension conceptuelle afin de favoriser un meilleur respect de l'autonomie des personnes malades d'Alzheimer et des maladies apparentées.

People with Alzheimer's or a related disease are deprived of their freedom to make their own choices, as part of civil protection measures. This response to the legal challenges posed by the disease reflects a negative view of personal autonomy. This means that the expression of the person's will is often not taken into account because of the loss of cognitive capacity that he or she is experiencing. This negative interpretation, also known as the canonical conception of autonomy, is firmly rooted in the mechanisms of civil law. It prioritises the protection of the individual to the detriment of his or her freedom to make decisions. It is a paternalistic vision based on a certain benevolence, and also a simplification of care for people with mental disorders. Current French law, as in the past, struggles to provide appropriate protection for people with dementia, who are automatically considered to be incapacitated. The loss of cognitive capacity in Alzheimer's or a related disease is gradual. And even in the most advanced stages of the disease, it seems possible for people to remain independent, provided they receive appropriate support. The importance of appropriate support, particularly in the context of a loss of cognitive abilities, means that personal autonomy can be approached in a more positive way. In this liberal or positive approach, autonomy is not simply the ability to express a legally valid will. It is also the possibility for the ill person to benefit from appropriate support enabling them to exercise their freedom of decision. These two approaches to autonomy, negative and positive, are to be found in positive law, creating tension by virtue of their opposition. The aim of this study is to propose theoretical solutions to resolve this conceptual tension, in order to foster greater respect for the autonomy of people with dementia.