Amélioration de l'information sur les Risques en Chirurgie pédiAtrique : étude de la Divulgation par le chirurgien et de l'IntErprétation par le patient et ses parents (ARCADIE 1)

Improving Risk Information in Pediatric Surgery: A Study of Surgeon Disclosure and Interpretation of the patient and its parents (ARCADIE 1)

• Auteur / Autrice : Julie Lienard
• Direction : Frédérique Claudot, Jean-Louis Lemelle
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Sciences de la Vie et de la Santé - BioSE
• Date : Inscription en doctorat le 11/01/2023
• Etablissement(s) : Université de Lorraine
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale BioSE - Biologie, Santé, Environnement
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : INSPIIRE_ INterdisciplinarité en Santé Publique Interventions et Instruments de mesure complexes – Région Est

Mots clés

Mots clés libres

Information

Litteratie en santé

Consentement informé des mineurs

Consentement informé

Décision par procuration

Disclosure

Health literacy

Consent for minors

Informed consent

Surrogate decision

Résumé

La littératie du patient est un déterminant de santé en favorisant un haut niveau d'empowerment. Comprendre l'information permet aux patients de participer au processus décisionnel et d'adopter des comportements favorables à leur santé. En chirurgie pédiatrique, l'information est destinée à deux récipiendaires d'autonomie et littératie différentes. Elle est source d'anxiété en raison du caractère risqué de la thérapeutique et de l'abandon de l'enfant aux équipes soignantes. Elle expose à des distorsions d'interprétation liées aux représentations individuelles du risque et à sa communication souvent quantitative. Nous savons que la compréhension est aussi déterminée par la pratique de l'information. La littérature reste toutefois peu développée sur le sujet. Or nous pensons que les mécanismes engagés lors de l'information sur les risques sont entre autres déterminés par le mode de divulgation du chirurgien et la façon dont patients et parents vont l'interpréter. L'objectif est d'améliorer la divulgation de l'information sur les risques par le chirurgien pédiatre et son interprétation par le patient et ses parents. La recherche sera à méthode mixte en plusieurs étapes : synthèse de la littérature, vidéo-auto-ethnographie et vidéo-ethnographie avec entretiens d'auto-confrontation. Nous attendons de mieux comprendre les éléments de communication sur les risques (divulgation de l'information et interprétation).

Patient literacy is a determinant of health by promoting high level of empowerment. Understanding information allows patients to be part of the decision-making process and to adopt behaviors that support their health. In pediatric surgery, information is even more difficult because of its twofold direction with different levels of autonomy and literacy to manage. It is also a vector of anxiety because of the risky nature of the surgical treatment and the obliged abandonment of the child to the care teams. It exposes to distortions of interpretation linked to individual representations of risk and its usual quantitative communication. We know that understanding is also determined by the practice of information. However, literature on this subject is still underdeveloped. We believe that mechanisms involved in risk information are determined, among other things, by the surgeon's mode of disclosure and the interpretation of the information by patients and parents. Objective is to improve disclosure of risk information by the pediatric surgeon and its interpretation by the patient and parents. The research will be a mixed-method study with several phases: literature synthesis, video-auto-ethnography and video-ethnography with self-confrontation interviews. We expect to better understand the elements of risk communication (disclosure and interpretation).