LES ACTIVITEES MENEES LORS D'UN BILAN EDUCATIF PARTAGE PAR LES PATIENTS ATTEINTS DE CANCER ET LES PROFESSIONNELS DE SANTE DANS LE CADRE D'UN PARCOURS D'EDUCATION THERAPEUTIQUE : UNE APPROCHE PSYCHO PHENOMENOLOGIQUE DANS LE CHAMP DE L'ERGONOMIE DU TRAVAIL

THE ACTIVITIES CARRIED OUT DURING AN EDUCATIONAL ASSESSMENT SHARED BY CANCER PATIENTS AND HEALTHCARE PROFESSIONALS IN THE CONTEXT OF A THERAPEUTIC EDUCATION PROGRAM: A PSYCHO-PHENOMENOLOGICAL APPROACH IN THE FIELD OF WORK ERGONOMICS

• Auteur / Autrice : Claire Llambrich molines
• Direction : Emmanuelle MaÎtre de pembroke
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Sciences de l'éducation
• Date : Inscription en doctorat le 07/09/2022
• Etablissement(s) : Paris 12
• Ecole(s) doctorale(s) : Ecole doctorale Cultures et Sociétés (Créteil ; 2010-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : LIRTES - Laboratoire interdisciplinaire de recherche sur les transformations des pratiques éducatives et des pratiques sociales

Mots clés

Mots clés libres

Education therapeutique

Bilan educatif partagé

Patients

Professionnels de santé

Psycho phenomenologie

Patient education

Educational assessement shared

Patients

Healthcare professionals

Psycho phenomenological

Résumé

Contexte : Face aux progrès techniques et médicamenteux des traitements, le cancer devient une maladie chronique parmi les plus fréquentes en France avec 19 292 789 nouveaux cas en 2020 (globocan, 2020) . Cette affection impacte près d'un tiers de la population avec une partie des personnes atteintes mises au défi de réadapter leur existence dans l'expérience d'une maladie à caractère disruptive. Dans ce contexte, il devient essentiel pour les professionnels de santé en oncologie d'adapter leurs pratiques afin de maintenir le lien sensible avec les patients. C'est un enjeu crucial pour la qualité de l'accompagnement (Coupé, Ollagnier-Belledame, 2021) et pour permettre aux malades de déployer leur vie avec et malgré la maladie. Un des moyens mis en oeuvre durant cette dernière décennie est l'Education Thérapeutique du Patient (ETP). Elle vise à créer des dispositifs d'apprentissages à l'instar du parcours de soin pour que les usagers puissent développer, acquérir des compétences d'auto soin et psychosociales (HAS, 2014). Il s'agit de rendre le patient plus autonome et décisionnaire à l'aune des connaissances et des activités de soins qu'il apprend à mobiliser et/ou à mettre en oeuvre durant son parcours de vie. Cette recherche se déroule à l'Institut Curie, centre de lutte contre cancer (CLCC), constitué d'un pôle de recherche et d'un pôle hospitalier. Il apparaît comme un centre de référence national en cancérologie drainant annuellement près de 25 000 patients atteints de cancer. En 2019, une unité transversale d'éducation thérapeutique (UTEP) est créée au sein de l'établissement son rôle et ses missions sont i) la formation des professionnels de santé ii) la communication et la promotion de l'ETP iii) la gestion financière de l'activité d'ETP iv) la coordination des équipes v) le développement de la recherche et des projets vi) la coordination de l'offre éducative. Selon la démarche éducative, que la Haute Autorité de Santé décline en quatre étapes (réaliser un bilan éducatif partagé (BEP), définir des objectifs pédagogiques, réaliser des ateliers et évaluer), l'UTEP de l'IC a pris le parti de proposer un BEP unique quel que soit le patient et quel que soit le type de cancer dont il est atteint. Cet entretien individuel, réalisé par un professionnel de santé formé au 40 h d'ETP, dans un endroit calme et isolé, est la première étape formelle et personnelle de l'engagement dans le dispositif éducatif. Il s'agit d'un entretien d'environ une heure lors duquel des sujets sont abordés sur la base de questions ouvertes qui recouvrent plusieurs dimensions : cognitive, psycho affective, physique, identitaire, socio-professionnelle, ressources. Une grille commune de questions a été co-construite par les différents acteurs de l'ETP : infirmières, diététiciennes, assistantes médicales, médecins…ce sont eux qui réalisent les BEP auprès des malades. Cette grille commune vise à i) homogénéiser la pratique entre tous les professionnels ii) permettre un accès à un soin équivalent pour tous les patients iii) incarner pour les soignants une posture éducative laissant au patient un espace d'entretien centré sur ses préoccupations. En effet, il apparait que lors d'un entretien entre un malade et un soignant le langage occupe un rôle clé dans la dynamique micro-expérientielle, que ce soit pour comprendre l'autre, ajuster son comportement ou proposer un accompagnement (Coupé, Ollagnier-Belledame, 2021). Question de recherche : Cette recherche tend à analyser les dimensions verbales et non verbales de l'échange à travers (Maitre de Pembroke, 2022) les mécanismes professionnels des acteurs dans une approche psycho phénoménologique centrée sur l'ergonomie de l'activité. Il s'agit de répondre à la question suivante : Lors de la réalisation d'un BEP en oncologie entre un(e) malade atteint(e) de cancer et un professionnel de santé, quels sont les actions menées, les buts poursuivis et les savoirs sous-jacents respectifs ? Démarche de recherche : Afin d'explorer cette question nous utiliserons l'entretien d'explicitation (Vermersch, 1994), méthode d'entretien développée par Pierre Vermersch (1994, 2012), et les membres du GREX (Groupe de Recherche en EXplicitation). C'est un entretien qui permet d'accéder au vécu du sujet lors d'un moment précis redéployé dans un déroulement temporel. Il favorise la prise de conscience de l'ensemble des composantes de son action (perceptives, physiques, cognitives). Il s'agit de questionner le sujet sur un moment vécu, passé, de manière à laisser revenir, sans forcer l'effort de mémorisation, le fil de l'action. Ainsi on éclaire les verbes ou concepts habituellement issus d'un discours généraliste qui se révèlent ici spécifiés. Cet outil apparaît comme idéal pour accéder au réel de ce que vit la personne interviewée afin de pouvoir caractériser son travail. Deux EdE seront réalisés auprès des deux acteurs en présence, le patient et le professionnel de santé, et porteront sur le moment vécu du BEP réalisé ensemble. Puis les entretiens retranscrits sont relus respectivement par les deux personnes interviewées ce qui permet d'enrichir les prises de conscience de chacune d'elles et de valider les données recueillies. Ces dernières seront triées selon les domaines d'analyse (1994) définis par Pierre Vermersch : savoirs, actions, buts, contexte et commentaires. Enfin nous articulerons les données des différents domaines avec la théorie du schème de Gérard Vergnaud (1996) définissant ce qui est de la dimension procédurale, intentionnelle, adaptative et conceptuelle. Résultats attendus : Les résultats attendus sont d'une part l'identification des schèmes d'action via les invariants opératoires, les intentions et les savoirs communs et/ou singuliers des protagonistes dans le but de mieux renseigner leur travail (Tourette-Turgis, Thievenaz, 2013). D'autre part, les actions menées pour, du côté du soignant faire acte de dévolution vis à vis du patient au sens de l'autoriser à agir et du côté du patient identifier les prises de décisions sous-jacentes à une émancipation ou une dépendance vis à vis du corps médical. Et enfin mettre en lumière une partie du réel de ce qui s'agit dans ce moment d'intersubjectivité dans le soin (Maitre de Pembroke, 2022). https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/900-world-fact-sheets.pdf Coupé C., Ollagnier-Beldame M., La place du langage dans les premières rencontres entre soignants et soignés, 2021 https://www.has-sante.fr/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp Maître de Pembroke E., Une approche énactive, phénoménologique et réflexive du geste professionnel dans l'enseignement et la formation, Ecole doctorale : Cultures et sociétés,Unité de recherche : LIRTES, Université Paris Est Sup, HDR, 2022 Tourette-Turgis C., Thievenaz J.,  La reconnaissance du « travail » des malades : un enjeu pour le champ de l'éducation et de la formation, Les Sciences de l'éducation - Pour l'Ère nouvelle, 2013/4 (Vol. 46), p. 69-87 Vergnaud G., Au fond de l'action, la conceptualisation, in Barbier J.-M., Savoirs théoriques, savoirs d'action, Paris, PUF, 1996, p 275-292. Vermersch Pierre, L'entretien d'explicitation en formation initiale et en formation continue, Editions Sociales Françaises, 1994 Vermersch Pierre, Explicitation et phénoménologie, Presses Universitaires de France, 2012

Context: With the technical and medicinal progress of treatments, cancer is becoming one of the most frequent chronic diseases in France 19,292,789 new cases in 2020 (globocan, 2020). This disease affects nearly one third of the population while some the people affected are challenged to readjust their lives in the experience of a disruptive disease. In this context it becomes essential for oncology healthcare professionals to adapt their practices in order to maintain the sensitive link with patients. This is a crucial issue for the quality of support (Coupé, Ollagnier-Belledame, 2021) and for enabling patients to develop their lives with and despite the disease. One of the means implemented during the last decade is Patient Therapeutic Education (PTE). It aims to create learning systems like the care pathway so that users can develop and acquire self-care and psychosocial skills (HAS, 2014). The aim is to make patients more autonomous and decision-makers in terms of the knowledge and care activities they learn to mobilize and/or implement during their life course. This research is being conducted at the Institut Curie, a cancer center (CLCC), which consists of a research and a hospital center. It is a national reference center in cancerology, attracting nearly 25,000 cancer patients each year. In 2019, a transverse therapeutic education unit (UTEP) was created within the establishment. Its role and missions are 1) training of health professionals 2) communication and promotion of PTE 3) financial management of PTE activity 4) coordination of teams 5) development of research and projects 6) coordination of the educational offer According to the educational approach, which the High Authority on Health breaks down into four stages (carrying out a shared educational assessment (BEP), defining educational objectives, carrying out workshops and evaluating), the UTEP at the ICR has decided to offer a single BEP, regardless of the type of cancer the patient has. This individual interview, conducted by a health professional trained in 40 hours of PTE, in a quiet and isolated area, is the first formal and personal step in the commitment to the educational program. It is an interview lasting about an hour during which subjects are discussed on the basis of open questions covering several dimensions: cognitive, psycho-affective, physical, identity, socio-professional and resources. A common grid of questions was co-constructed by the different actors of the TPE: nurses, dieticians, medical assistants, doctors...they are the ones who carry out the BEP with the patients. This common grid aims at 1) homogenizing the practice between all the professionals 2) allowing an equivalent access to care for all the patients 3) embodying for the caregivers an educational posture leaving the patient a space of interview centered on his concerns. Indeed, it appears that during an interview between a patient and a carer, language plays a key role in the micro-experiential dynamic, whether it is to understand the other, adjust his or her behaviour or offer support (Coupé, Ollagnier-Belledame, 2021). Research Question: This research tends to analyze the verbal and non-verbal dimensions of exchange through (Pembroke Master, 2022) the professional mechanisms of the actors in a psycho-phenomenological approach focused on the ergonomics of activity. The aim is to answer the following question: During the realization of a BEP in oncology between a cancer patient and a health professional, what are the actions carried out, the goals pursued and the respective underlying knowledge? Research approach: In order to explore this question we will use the explicitation interview (Vermersch, 1994), an interview method developed by Pierre Vermersch (1994, 2012), and the members of the GREX (Groupe de Recherche en EXplicitation). It is an interview that allows access to the subject's experience during a specific moment redeployed in a temporal sequence. It favors the awareness of all the components of one's action (perceptive, physical, cognitive). It is a situation of questioning the subject on a moment lived, past, without forcing the effort of memorizing, the thread of the action. This way, verbs or concepts that usually come from a generalized discourse are clarified and are revealed to be specific here. This tool appears to be ideal for accessing the reality of what the interviewee experiences in order to be able to characterize his work. Two EAs will be carried out with the two actors present, the patient and the health professional, and will focus on the moment experienced during the BEP carried out together. The transcribed interviews are then reread respectively by the two interviewees, which makes it possible to enrich the awareness of each of them and to validate the data collected. The latter will be sorted according to the domains of analysis (1994) defined by Pierre Vermersch: knowledge, actions, goals, context and comments. Finally, we will articulate the data from the different domains with Gérard Vergnaud's (1996) theory of schema defining what is procedural, intentional, adaptive and conceptual dimension. Expected results: The expected results are, on the one hand, the identification of the action patterns via the operating invariants, the intentions and the common and/or singular knowledge of the protagonists in order to better inform their work (Tourette-Turgis, Thievenaz, 2013). On the other hand, the actions carried out in order, on the caregiver's side, to devolve to the patient in the sense of authorizing him/her to act, and on the patient's side to identify the decision making underlying an emancipation or dependence on the medical body. And finally to bring to light a part of the reality of what is at stake in this moment of intersubjectivity in care (Maitre de Pembroke, 2022). https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/900-world-fact-sheets.pdf Coupé C., Ollagnier-Beldame M., La place du langage dans les premières rencontres entre soignants et soignés, 2021 https://www.has-sante.fr/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp Maître de Pembroke E., Une approche énactive, phénoménologique et réflexive du geste professionnel dans l'enseignement et la formation, Ecole doctorale : Cultures et sociétés,Unité de recherche : LIRTES, Université Paris Est Sup, HDR, 2022 Tourette-Turgis C., Thievenaz J., La reconnaissance du « travail » des malades : un enjeu pour le champ de l'éducation et de la formation, Les Sciences de l'éducation - Pour l'Ère nouvelle, 2013/4 (Vol. 46), p. 69-87 Vergnaud G., Au fond de l'action, la conceptualisation, in Barbier J.-M., Savoirs théoriques, savoirs d'action, Paris, PUF, 1996, p 275-292. Vermersch Pierre, L'entretien d'explicitation en formation initiale et en formation continue, Editions Sociales Françaises, 1994 Vermersch Pierre, Explicitation et phénoménologie, Presses Universitaires de France, 2012