Les « (in)visibles de Hansen ». Politiques publiques, prises en charge et expériences sociales de cette maladie en Colombie (Contratación, Agua de Dios), et au Brésil (Manaus, Pará et Rio de Janeiro).

"(In)visibles of Hansen's disease". Public policies, care and social experiences of this disease in Colombia (Contratación, Agua de Dios), and in Brazil (Manaus, Pará and Rio de Janeiro).

• Auteur / Autrice : Laura Melo contreras
• Direction : Isabelle Gobatto, Rita de Cássia Maria Neves
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Ethnologie - Option Antropologie sociale et culturelle
• Date : Inscription en doctorat le 15/07/2022
• Etablissement(s) : Bordeaux
• Ecole(s) doctorale(s) : Sociétés, Politique, Santé Publique
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Passages

Mots clés

Mots clés libres

Maladie de Hansen

Politiques Publiques

Corps

Expérience individuelle

Mémoire sociale

Espace

Hansen's Disease

Public Policy

Body and Stigma

Individual experience

Social memory

Space

Résumé

Bien que perçue comme une maladie du passé, quasiment éradiquée, la maladie de Hansen reste endémique dans de nombreux pays dont la Colombie et le Brésil. L'OMS en 2019 a déclaré cette maladie comme une priorité mondiale en relation avec les objectifs du développement et avec la stratégie mondiale « vers zéro lèpre » en 2030. Comment comprendre cette situation au-delà du diagnostic tardif, de l'interruption des traitements, de la rupture ou de l'inexistence du suivi social ? , et alors que des dispositifs de politique publique sont développés depuis 1900 dans le but de contrôler le nombre de cas et d'organiser la prise en charge des personnes concernées. L'objectif de cette thèse est d'interroger, dans leurs interrelations, les expériences contemporaines de contrôle, de prise en charge et de vécu de la maladie de Hansen en Colombie, à Contratación, Agua de Dios, et au Brésil, à Manaus et Rio de Janeiro. Afin de proposer une connaissance holistique des dynamiques qui relient l'administration d'une endémie, ses formes de prise en charge, ses pratiques de contrôle, sa mémoire, ses représentations sociales, avec les formes de vécu et les expériences subjectives au présent. Cet objectif me place à l'interface d'une approche d'anthropologie historique et politique de la santé publique, de la maladie, de ses savoirs, du soin, du corps stigmatisé/marqué, et des expériences vécues. Dans cette thèse, je développerai une approche critique des premières lois d'isolement qui visaient la gestion et la mise à l'écart des personnes malades et leur matérialisation dans les deux territoires afin de retracer les modifications en fonction des avancées médicales et de la représentation de la maladie jusqu'à la situation actuelle aux échelles : locale-nationale-internationale des politiques contemporaines de santé mondialisées. Il s'agira aussi d'analyser les représentations sociales contemporaines de la maladie de Hansen, des personnes atteintes de la maladie, des risques de contamination/contagion et de saisir les expériences quotidiennes et le vécu subjectif des personnes vivant avec cette pathologie, ce qui conduit à exposer les réceptions des politiques publiques à travers les formes vie, de mise à distance et d'agentivité malgré la maladie. Pour répondre à l'objectif de la recherche, une ethnographie basée sur des observations semi-participantes, des entretiens semi-directifs et des récits de vie sera menée. Je serai présente dans les activités quotidiennes permises et dans les parcours des personnes qui y vivent, leur famille et leur entourage. À l'intérieur et à l'extérieur des ces hôpitaux/Colônias/foyers pour saisir à l'échelle micro-locale, et voir comment les dynamiques méso et macro s'articulent. Ainsi, à partir de la cartographie sociale et le film ethnographique, des outils supplémentaires de l'anthropologie visuelle, je vis à mettre en récit de l'histoire de la maladie de Hansen par sa propre expérience ; à prendre part à la construction d'un « héritage social » de cette maladie à partir des colonies, et en direction des nouvelles générations dans l'objectif de la rendre visible et de restituer sa mémoire social ayant comme enjeux principaux : la Colombie et le Brésil.

Although perceived as a disease of the past, almost eradicated, Hansen's Disease remains endemic in many countries including Colombia and Brazil. In 2019, the WHO declared this disease a global priority in relation to the development objectives and the global "towards zero leprosy" strategy by 2030. Therefore, how to understand this situation beyond the late diagnosis, the interruption of treatments, and the breakdown or non-existence of social follow-up?, And then, which measures in terms of public policies have been developed since 1900 with the objective of controlling the number of cases and organising the care of those affected. The aim of this thesis is to interrogate, in their interrelationships, the contemporary experiences of control, care and living of the Hansen's Disease in Colombia (in Contratación and Agua de Dios), and in Brazil (in Manaus and Rio de Janeiro), in order to propose a holistic knowledge of the dynamics of the endemic disease administration, its forms of care, its practices of control, its memory, and its social representations, with the ways of living and the subjective experiences in the present. Taking a historical and political anthropology approach to public health, illness, knowledge, care, the stigmatised body and lived experience, I will develop a critical approach of the first laws of isolation which aimed at the management and the setting aside of sick people and their materialization in the two territories in order to trace the modifications according to the medical advances and the representation of the disease until the current situation at the scales: local-national-international contemporary globalized health policies. These policies will also be questioned from the point of view of their participation in the social dynamics of inclusion, integration or exclusion of sick people. It will also be analysed the contemporary social representations of Hansen's Disease, the people affected by the disease, and the risks of contamination/contagion, in order to to grasp the daily experiences and the subjective life of people living with this pathology. This will make visible the receptions of public policies through ways of life, distancing and agentivity in spite of the disease. To address the issue, an ethnography study based on semi-participant observations, semi-structured interviews and life stories will be conducted. I will be present in the daily activities allowed and in the journeys of the people living there, their families and their social environment. I will be present inside and outside these hospitals/colonies/homes grasping at a micro-local scale how the meso and macro dynamics are articulated. Thus, using resources such as social cartography, ethnographic film and additional tools of visual anthropology, I aim to narrate the history of Hansen's Disease through one's own experience; taking part in the construction of a "social heritage " of this disease from the colonies and towards the new generations, in order to make visible and restore the social memory of Hansen's Disease having Colombia and Brazil as the main subjects of research.