La participation des personnes malades en France : entre auto-organisation citoyenne et institutionnalisation.

Patients movements in France : between citizen's initiatives and institutionnalization

• Auteur / Autrice : Lucile Sergent
• Direction : Anne Salmon, Jean-Claude Ruano-borbalan
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Sciences humaines et humanités nouvelles spécialité Sociologie - Travail social
• Date : Inscription en doctorat le 30/12/2022
• Etablissement(s) : Paris, HESAM
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Abbé Grégoire
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : HT2S - Histoire des technosciences en société
• Partenaire(s) de recherche : établissement de préparation de la thèse : Conservatoire national des arts et métiers (France)

Mots clés

Mots clés libres

Participation des malades

Démocratie sanitaire

Associations de patients

Démocratie délibérative

Innovation citoyenne

Démocratie en santé

Patients movement

Activism

Patients organizations

Deliberative democracy

Citizen initiatives

Health participation

Résumé

Depuis 2002, des dispositifs dits de « démocratie sanitaire » ont été mis en place afin de permettre aux personnes malades de faire entendre leurs voix au sein du système de santé. Ils octroient des droits individuels aux patients ainsi que des droits collectifs de représentation et de participation aux instances de santé. Cependant, certaines pratiques initiées par les personnes malades débordent le cadre de ce qui a été prévu par les textes. Pour ce travail de thèse en sociologie, nous nous intéressons à la manière dont s'est instituée et autoorganisée cette participation en France du XIXème siècle à nos jours. Cette mise en perspective sociohistorique sur un temps long questionne l'idée selon laquelle la démocratie sanitaire serait le fruit de mouvements récents. L'éclairage historique combiné à une approche empirique (terrains associatif et hospitalier) permettra d'appréhender les dynamiques associatives et les dispositifs institutionnels dans le champ de la santé.

Since 2002, the French Law on ‘Patients' Rights and the Quality of the Health System' allows patients organizations to be involved in healthcare policy and provides individual rights to patients. However, this institutional setup does not always fit with the reality of patients engagement and initiatives. It is often considered as a tokenistic participation by French patients' organizations. This sociological research aims at studying the construct of patient participation in France from the 19th century to the present in order to explore its democratic dynamics inside and outside institutions.