Thèse en cours

Scolarisation et Qualité de vie des élèves atteints d'une maladie invalidante au Sénégal en milieu scolaire, familial et hospitalier. Le cas de la drépanocytose.

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Auteur / Autrice : Anne-marie Sow
Direction : Éric DugasSaliou Diouf
Type : Projet de thèse
Discipline(s) : Sciences de l'éducation
Date : Inscription en doctorat le 19/10/2020
Etablissement(s) : Bordeaux
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, politique, santé publique (Talence, Gironde ; 2011-....)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Cultures, Education, Sociétés
Equipe de recherche : ERCEP 3 - Equipe de recherche comparative en éducation, pluralisme, prévention et professions

Résumé

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Les élèves atteints de drépanocytose, une maladie chronique et invalidante caractérisée par l'anémie, les infections et les crises douloureuses, rencontrent souvent des difficultés à suivre une scolarisation normale. En Afrique, 10 à 40% sont porteurs du gène selon l'OMS. Cette thèse est une recherche appliquée visant à comprendre la qualité de vie de ces élèves dans leur environnement scolaire, familial et hospitalier, ainsi que les dispositifs pour leur scolarisation et leur accompagnement social au Sénégal. La recherche, menée auprès de 200 élèves drépanocytaires, de leurs parents, enseignants, médecins et d'autres acteurs de l'éducation, combine des méthodes quantitatives et qualitatives et analyse les avancées, obstacles et freins pour leur prise en charge. Les résultats de la recherche indiquent une faible connaissance de la drépanocytose, ainsi que des pratiques familiales et scolaires inadaptées et une mauvaise qualité de vie pour les élèves drépanocytaires. Ces derniers souffrent d'absences fréquentes, de violences, de stigmatisation et ne bénéficient presque pas de mesures spéciales pour leur inclusion scolaire. L'intérêt de cette recherche est qu'elle apporte une contribution importante à la compréhension de la scolarisation des élèves malades en considérant trois environnements de vie en total symbiose : école, famille, hôpital, dans le contexte spécifique du Sénégal, un domaine inexploré.