Scolarisation et Qualité de vie des élèves atteints d'une maladie invalidante au Sénégal en milieu scolaire, familial et hospitalier. Le cas de la drépanocytose.

Schooling and Life Quality of pupils with disabling diseases in Senegalese schools, families and hospitals. The case of sickle-cell anaemia.The case of sickle cell anemia.

• Auteur / Autrice : Anne-marie Sow
• Direction : Éric Dugas, Saliou Diouf
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Sciences de l'éducation
• Date : Inscription en doctorat le 19/10/2020
• Etablissement(s) : Bordeaux
• Ecole(s) doctorale(s) : Sociétés, Politique, Santé Publique
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Cultures, Education, Sociétés
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : ERCEP 3 - Equipe de recherche comparative en éducation, pluralisme, prévention et professions

Mots clés

Mots clés libres

Scolarisation

Maladie Invalidante

Drépanocytose

Qualité de vie

Inclusion

Inclusivité

Schooling

Disabling disease

Sickle-cell anaemia

Quality of life

Inclusion

Inclusiveness

Résumé

Les élèves atteints de drépanocytose, une maladie chronique et invalidante caractérisée par l'anémie, les infections et les crises douloureuses, rencontrent souvent des difficultés à suivre une scolarisation normale. En Afrique, 10 à 40% sont porteurs du gène selon l'OMS. Cette thèse est une recherche appliquée visant à comprendre la qualité de vie de ces élèves dans leur environnement scolaire, familial et hospitalier, ainsi que les dispositifs pour leur scolarisation et leur accompagnement social au Sénégal. La recherche, menée auprès de 200 élèves drépanocytaires, de leurs parents, enseignants, médecins et d'autres acteurs de l'éducation, combine des méthodes quantitatives et qualitatives et analyse les avancées, obstacles et freins pour leur prise en charge. Les résultats de la recherche indiquent une faible connaissance de la drépanocytose, ainsi que des pratiques familiales et scolaires inadaptées et une mauvaise qualité de vie pour les élèves drépanocytaires. Ces derniers souffrent d'absences fréquentes, de violences, de stigmatisation et ne bénéficient presque pas de mesures spéciales pour leur inclusion scolaire. L'intérêt de cette recherche est qu'elle apporte une contribution importante à la compréhension de la scolarisation des élèves malades en considérant trois environnements de vie en total symbiose : école, famille, hôpital, dans le contexte spécifique du Sénégal, un domaine inexploré.

Pupils with sickle cell disease, a chronic and disabling disease characterized by anemia, infections, and painful crises, often face difficulties in pursuing a normal education. In Africa, 10 to 40% of the population carry the gene according to the WHO. This thesis is an applied research aiming to understand the quality of life of these pupils in their school, family, and hospital environment, as well as the measures for their education and social support in Senegal. The research, conducted among 200 sickle cell pupils, their parents, teachers, doctors, and others education stakeholders, combines quantitative and qualitative methods and analyzes the progress, obstacles, and barriers to their care. The research results indicate a low level of knowledge about sickle cell disease, as well as inappropriate family and school practices also a poor quality of life for sickle cell pupils. These latter suffer from frequent absences, violence, stigmatization, and hardly benefit from special measures for their school inclusion. The interest of this research is that it makes a significant contribution to the understanding of the education of sick pupils by considering three interrelated living environments: school, family, and hospital, in the specific context of Senegal, an unexplored domain.