Les personnes majeures en situation de handicap en établissement et service médico-social : le difficile équilibre entre droit à la protection et droit à l'autonomie

Disabled Adults in Medico-Social Establishments and Services : the Difficult Balance Between the Right to Protection and the Right to Autonomy

• Auteur / Autrice : Floriane Damiao
• Direction : Marion Girer
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Droit mention droit et management des structures sanitaires et sociales
• Date : Inscription en doctorat le 01/09/2021
• Etablissement(s) : Lyon 3
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de droit (Lyon)

Mots clés

Mots clés libres

Autonomie

Protection

Handicap

Liberté d’aller et venir

Vie privée

Intimité

Isolement

Contention

Sécurité

Consentement

Accompagnement

Établissements et services sociaux et médico-sociaux

Parcours

Autonomy

Protection

Disability

Freedom of movement

Right to privacy

Right to intimacy

Isolation measures

Restraint measures

Safety

Informed consent

Care and support

Social and medico-social establishments and services

Care pathway

Résumé

Le droit à la protection et le droit à l’autonomie sont consacrés au sein du Code de l’action sociale et des familles (CASF) et sont garantis aux personnes majeures en situation de handicap. Difficile à délimiter, le droit à l’autonomie recouvre un ensemble de droits et de libertés, parmi lesquels figurent notamment le droit au respect de la vie privée, le droit à l’intimité et la liberté d’aller et venir. La protection constitue, quant à elle, non seulement un droit fondamental de la personne, mais également une obligation à la charge des établissements et services médico-sociaux (ESMS) ainsi que des professionnels qui y interviennent, dont la responsabilité peut être engagée en cas de manquement. Cette obligation peut néanmoins être difficile à respecter lorsque celle-ci se confronte au droit à l’autonomie. Des atteintes aux droits à l’autonomie et à la protection sont présentes au sein des ESMS, qui entraînent parfois des ruptures de parcours. Le difficile équilibre entre ces deux droits augmente également les risques de maltraitances. Il convient, dans la seconde partie de ces recherches, de parvenir à une conciliation entre droit à l’autonomie et droit à la protection, lesquels, malgré les tensions qu’ils peuvent susciter, demeurent indissociables. L’insuffisance et l’hétérogénéité du cadre juridique applicable, notamment en matière de recours aux mesures d’isolement ou de contention, conduisent les structures médico-sociales à élaborer leurs propres référentiels en l’absence de normes claires. Face à ces carences, cette thèse propose plusieurs pistes de clarification et d’encadrement juridique, tant pour le recours à ces pratiques que pour la levée des cloisonnements sectoriels, afin de garantir une continuité effective du parcours de la personne accompagnée. Si la conciliation du droit à l’autonomie et du droit à la protection demeure délicate en pratique, ces deux droits doivent néanmoins être pensés conjointement, pour éviter que l’affirmation de l’un ne conduise à l’effacement de l’autre.

The right to protection and the right to autonomy are enshrined in the Social Action and Families Code and are guaranteed to adults with disabilities. Difficult to delineate, the right to autonomy encompasses a range of rights and freedoms, including the right to respect for private life, the right to intimacy, and freedom of movement. Protection, for its part, constitutes not only a fundamental right of the individual, but also an obligation incumbent upon medical and social establishments and services, as well as the professionals who work within them, whose liability may be engaged in the event of a failure to comply. This obligation may nevertheless prove difficult to uphold when it comes into tension with the exercise of the right to autonomy. Infringements of both the rights to autonomy and to protection persist within ESMS, sometimes resulting in disruptions in care pathways. The fragile balance between these two rights also heightens the risk of institutional abuse. The second part of this research therefore seeks to identify the conditions under which the right to autonomy and the right to protection may be reconciled, as these rights, despite the tensions they may generate, remain intrinsically linked. The inadequacy and heterogeneity of the applicable legal framework, particularly with regard to the use of isolation or restraint measures, lead medical and social institutions to develop their own reference frameworks in the absence of clear standards. In response to these shortcomings, this thesis proposes several avenues for legal clarification and regulatory structuring, both concerning the use of such practices and the removal of sectoral compartmentalisation, in order to ensure effective continuity in the care pathway of the person receiving support. While reconciling the right to autonomy and the right to protection remains challenging in practice, these two rights must nevertheless be considered jointly, so as to prevent the affirmation of one from resulting in the erosion of the other.