EPIL-MD : Enfants à besoins Particuliers, Inclusion et Liens aux Pairs - Multi-Déficiences

Children with Special Needs, Inclusion and Peer Links - Profound Intellectual and Multiple Disabilities

• Auteur / Autrice : Elodie Gabriel
• Direction : Marion Feldman
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Inscription en doctorat le 22/10/2021
• Etablissement(s) : Paris 10
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Connaissance, langage et modélisation
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Clinique Psychanalyse Développement

Mots clés

Mots clés libres

Plurihandicap

Inclusion

Interactions sociales

Enfants 2 - 6 ans

Polyhandicap

Children 2-6 years old

Inclusion

Social interactions

Pimd

Résumé

Contexte : Le polyhandicap est défini comme « une situation de vie spécifique d'une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l'efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l'environnement physique et humain » (http://gpf.asso.fr). Cela recouvre donc des tableaux très variés, ayant en commun que les déficiences à l'origine du polyhandicap ont un impact, entre autres, sur les compétences du sujet à communiquer et interagir avec les autres. La littérature sur la personne polyhandicapée est rarement centrée sur ses interactions, et lorsque tel est le cas, celles-ci concernent essentiellement des interactions verticales : avec les parents, les soignants et les éducateurs (p. ex. Camberlein & Ponsot 2017). Les interactions sociales des personnes polyhandicapés sont parfois mentionnées dans les écrits, sans qu'on n'y trouve de description ni de leur forme, ni de leur développement. Or, si des compétences sociales sont nécessaires pour interagir, c'est justement par ses interactions que le jeune enfant (handicapé ou pas) développe ses compétences sociales. Depuis quelques années, des recherches sont menées sur les interactions des personnes polyhandicapées avec leurs pairs (Nijs & Maes, 2014). Cependant, ces recherches sont pour la plupart quantitatives et menées dans des situations expérimentales. Récemment, la recherche EPIL (Enfants à besoins Particuliers, Inclusion et Liens aux pairs), recherche clinique longitudinale, dont les données ont été recueillies en milieu écologique, s'est centrée sur le développement des processus de socialisation chez les jeunes enfants en situation de handicap (dont une cohorte polyhandicap). Elle a montré que les enfants handicapés, quelles que soient leurs déficiences, ont des compétences à interagir avec leurs pairs, et que les processus de socialisation, quoique ralentis par les difficultés développementales, empruntent le même chemin que chez les enfants ayant un développement typique. Concernant les 6 enfants polyhandicapés intégrés à la recherche EPIL, on observe un intérêt pour les autres, et des compétences à interagir avec les pairs. Toutefois, ces interactions peuvent ne pas être perçues par l'entourage de l'enfant, car elles n'ont pas toujours la forme attendue chez des enfants du même âge, notamment sur les plans des modalités de communication et de la temporalité. Objectifs : Cette étude vise à poursuivre la recherche EPIL pour les jeunes enfants polyhandicapés et à : • examiner, dans une perspective clinique, comment se déroulent les interactions des enfants polyhandicapés âgés de 2 à 6 ans avec leurs pairs, handicapés et non-handicapés ; • répérer les facteurs qui les entravent et ceux qui les favorisent ; • établir une grille d'observation qui sera utilisée durant l'étude, et qui pourra être diffusée par la suite comme un outil aux professionnels accueillant ces enfants. Méthode : Elle est pensée comme une recherche-action longitudinale, associant les observations des parents, des professionnels accueillant l'enfant et les chercheurs. 10 à 12 enfants polyhandicapés âgés de 2 à 6 ans, accueillis pour moitié en établissement spécialisé, pour moitié en lieu de socialisation (crèche, halte-garderie ou école) seront inclus dans le protocole. Pour chacun, nous procèderons à : • 2 salves d'observations menées chacune sur un temps de 4 à 6 semaines, et espacées de 18 mois ; • 2 entretiens de recherche avec les parents, en début et fin de recherche ; • 2 entretiens de recherche avec un professionnel accueillant l'enfant, en début et fin de recherche. Ces différentes sources de données et regards croisés ont pour objectif de mener à une vision la plus globale possible de l'enfant en interaction avec ses pairs. Résultats attendus : • Une meilleure compréhension des processus en jeu dans les interactions sociales des jeunes enfants polyhandicapés, qui permettra de rendre ces interactions visibles et, pour les adultes qui entourent ces enfants, de mieux les soutenir. • L'élaboration d'un outil d'observation à destination des professionnels de terrain pour mieux repérer et qualifier les interactions des enfants polyhandicapés. • Une meilleure compréhension des compétences des personnes polyhandicapées à interagir avec les autres. Cette recherche vise à améliorer les pratiques professionnelles, contribuer à une meilleure inclusion des jeunes enfants polyhandicapés et à une meilleure participation des personnes polyhandicapées dans la cité.

Context: PIMD (Profound Intellectual Multiple Disability) is defined as 'a specific living situation of a person with an early cerebral dysfunction or one that occurs during development, resulting in serious, multiple and progressive disturbances of motor, perceptual and cognitive efficiency and the construction of relationships with the physical and human environment' (http://gpf.asso.fr). This therefore covers a wide range of conditions, all of which have in common that the impairments that cause multiple disabilities have an impact, among other things, on the individual's ability to communicate and interact with others. The literature on people with PIMD rarely focuses on their interactions, and when this is the case, it is mainly vertical interactions: with parents, caregivers and educators (e.g. Camberlein & Ponsot 2017). The social interactions of people with PIMD are sometimes mentioned in the literature, but there is no description of their form or their development. However, if social skills are necessary to interact, it is precisely through these interactions that young children (with or without disabilities) develop their social skills. In recent years, research has been conducted on the interactions of people with PIMD with their peers (Nijs & Maes, 2014). However, this research is mostly quantitative and conducted in experimental contexts. Recently, the EPIL research (Enfants à besoins Particuliers, Inclusion et Liens aux pairs), a longitudinal clinical study with data collected in a natural setting, focused on the development of socialisation processes in young children with disabilities (including a PIMD cohort). It showed that children with disabilities, regardless of their impairments, possess skills for interacting with their peers, and that socialisation processes, although slowed down by developmental difficulties, follow the same path as for typically developing children. For the 6 PIMD children included in the EPIL research, there is an interest in others and skills in interacting with peers. However, these interactions may not be perceived by the child's entourage, as they do not always take the form expected of children of the same age, particularly in terms of communication methods and temporality. Goals: This study aims to further the EPIL research co-financed by IRESP for young children with PIMD and to: - examine, from a clinical perspective, how PIMD children aged 2 to 6 interact with their disabled and non-disabled peers - identify factors that hinder or promote these interactions - establish an observation grid which will be used during the study, and which could be disseminated afterwards as a tool for professionals working with these children. Methodology: It is conceived as a longitudinal study, combining the observations of parents, the professionals taking care of the child and researchers. 10 to 12 children with PIMD aged 2 to 6 years, half of whom are in a specialised institution and half in a socialisation centre (kindergarten, daycare or school) will be included in the study. For each child, we will carry out: - 2 rounds of observations, each conducted over a period of 4 to 6 weeks, and spaced out over 18 months; - 2 research interviews with the parents, at the beginning and end of the study; - 2 research interviews with a childcare professional, at the beginning and end of the study. The purpose of these different sources of data and perspectives is to provide as general a snapshot as possible of the child's interaction with her peers. Expected results: - A better understanding of the processes at play in the social interactions of young children with PIMD, which will make these interactions visible and, for the adults who interact with these children, enable them to be better supported. - The development of an observation tool for professionals in the field to better identify and qualify the interactions of children with PIMD. - A better understanding of the skills people with PIMD employ when interacting with others. This research aims to improve professional practices, to contribute to a better inclusion of young children with PIMD and to a better participation of people with PIMD in society.