Monographie info-communicationnelle d'une communauté numérique d'éducation thérapeutique : Vers une redéfinition des liens entre patients, aidants et soignants dans le cadre de la lutte contre l'obésité

par Julie Journot

Projet de thèse en Sciences de l'information et de la communication

Sous la direction de Olivier Galibert et de Julien PéQUIGNOT.

Thèses en préparation à Bourgogne Franche-Comté , dans le cadre de École doctorale Lettres, Communication, Langues, Arts , en partenariat avec Communications, Médiations, Organisations, Savoirs (laboratoire) et de Santé et Soin (equipe de recherche) depuis le 04-01-2021 .


  • Résumé

    Reconnue depuis 2017 par l'OMS comme épidémie mondiale, la maladie obésité représente aujourd'hui un enjeu sanitaire majeur. Les possibilités d'accès à des connaissances théoriques, pratiques et expérientielles constituent une opportunité d'amélioration du soin qui n'a été aujourd'hui que peu interrogée sur le plan info-communicationnel. De par l'ampleur de la maladie, les formes d'inégalités alimentaires sur lesquelles elle se développe, de par également la discrimination stigmatisante subie par les malades, le suivi thérapeutique se doit d'être tout autant médical que social. Dès lors, les possibilités inclusives du web social peuvent apparaître comme un complétement, voire une alternative, à ce suivi thérapeutique. Le projet doctoral vise à interroger, en s'appuyant sur les terrains offerts par la plateforme EMNo_Line, le phénomène des communautés en ligne de patients et d'aidants dans le contexte de lutte contre une pathologie chronique porteuse d'enjeux sanitaires et symboliques majeurs : l'obésité. Cette plateforme a l'originalité de se présenter comme un dispositif sociotechnique de médiation des savoirs articulant connaissances biomédicales et connaissances expérientielles de la maladie. Il s'agit également d'un dispositif sociotechnique à vocation communautaire visant le développement d'un soutien social de nature informationnel et le soutien émotionnel ou affectif. A travers ce projet de recherche, il s'agira d'avoir une meilleure compréhension du fonctionnement des communautés de patients en ligne dans un contexte de médiation des savoirs ou le patient devient co-producteur du soin qu'il reçoit et, ce faisant, d'interroger le rôle du community management dans ce dispositif. Le lien communautaire contribue-t-il à une redéfinition de la relation patient-aidant-soignant ? En quoi cette redéfinition bénéficie d'un meilleur suivi thérapeutique ? Nous chercherons à mieux comprendre comment ces travailleurs du numérique sanitaire et communautaire participent, de par les techniques d'animation de communautés déployées, d'une forme d'autonomie et d'émancipation du patient devant déboucher sur une efficacité thérapeutique renouvelée.

  • Titre traduit

    An info-communication monograph of a digital community of therapeutic education: Towards a redefinition of the links between patients, carers and caregivers in the fight against obesity


  • Résumé

    Since 2017, obesity has been recognized by the WHO as a global epidemic, and is now a major health issue. The possibilities of access to theoretical, practical and experiential knowledge constitute an opportunity to improve care that has been little questioned today from an info-communication point of view. Due to the extent of the disease, the forms of dietary inequalities on which it develops, and the stigmatizing discrimination suffered by patients, therapeutic monitoring must be as much medical as social. Therefore, the inclusive possibilities of the social web can appear as a complement, or even an alternative, to this therapeutic follow-up. Based on the fields offered by the EMNo_Line platform, the doctoral project aims to question the phenomenon of online communities of patients and caregivers in the context of the fight against a chronic pathology with major health and symbolic stakes: obesity. This platform has the originality to present itself as a sociotechnical device for the mediation of knowledge articulating biomedical knowledge and experiential knowledge of the disease. Moreover, it is also a sociotechnical device with a community purpose aiming at the development of a social support of an informational nature and an emotional or affective support. Through this research project, the aim will be to provide a better understanding of the functioning of online patient communities in a context of knowledge mediation where the patient becomes a co-producer of the care he or she receives and, in doing so, to question the role of community management in this device. Does the community link contribute to a redefinition of the patient-caregiver-doctor relationship? How does this redefinition benefit from better therapeutic follow-up? We will seek to understand better how these digital health and community workers participate, through the community animation techniques deployed, in a form of autonomy and emancipation of the patient that should lead to renewed therapeutic effectiveness.