Fonctions parentales et éducatives en direction d'enfants survivants d'un cancer : Comment répondre aux besoins des familles ?

par Marine Erba

Projet de thèse en Psychologie

Sous la direction de Florence Labrell et de Karine Martel.


  • Résumé

    Objectifs En France, les familles ayant un enfant atteint de cancer, plus précisément une tumeur cérébrale (la plus fréquente des tumeurs solides), sont le plus souvent démunies, voire en situation de détresse par rapport au poids des démarches à entreprendre pour activer des aides, qu'elles soient sociales ou scolaires. Pourtant, les résultats de plusieurs études sont unanimes pour montrer qu'à sévérité égale de l'atteinte, c'est le milieu familial qui est décisif pour la récupération de l'enfant [1]. Les recherches sur ce thème sont rares sur en France, au contraire de celles relatives à la guérison des cancers pédiatriques. Il paraît donc important de pouvoir étudier d'une part, comment les parents, issus de classes sociales différentes, identifient les besoins éducatifs de leur enfant ou adolescent cérébrolésé, en rapport avec les attentes scolaires. D'autre part, il est nécessaire de comprendre de quelle façon les parents de ces enfants ou adolescents gravement atteints activent les aides sociales dont ils peuvent bénéficier, quelles sont les incertitudes qui sont les leurs et comment ils gèrent sur la durée les trajectoires des aides sociales et économiques qui leur sont proposées. En outre, l'identification des soutiens éducatifs et sociaux dont les parents, issus de diverses classes sociales, bénéficient, et de leurs difficultés pour y avoir accès, permettra de réfléchir à la mise au point de programmes d'aide parentale, tels qu'ils existent en Australie [2,3] ou aux Etats Unis[4,5]. Problématique Les atteintes du système nerveux central sont les maladies infantiles les plus difficiles à vivre pour les parents [6], générant des inquiétudes vis-à-vis des séquelles futures [7] et une incertitude quant aux conséquences de l'atteinte [8], notamment les performances scolaires au retour à l'école [9]. Quand l'enfant ou l'adolescent a été victime d'une tumeur cérébrale, il a enduré des traitements lourds ayant également généré des séquelles; il devient plus vulnérable et a des besoins particuliers. De leur côté, les parents doivent s'adapter à de nouveaux contextes éducatif, social et économique, devenant sources d'inquiétude [10, 11]. Malgré des prises en charge financières octroyées par l'Etat français, l'ensemble des familles, mais encore plus celles issues des milieux les moins favorisés, doivent faire face à des difficultés économiques, notamment lors des épisodes de récidives fréquents dans le cas des tumeurs cérébrales, obligeant souvent l'un des parents à interrompre temporairement voire définitivement son activité professionnelle, pour pouvoir prendre en charge les soins liés à l'enfant ou à l'adolescent malade [12]. Une étude américaine récente [13] menée sur des enfants et adolescents de 8 à 15 ans ayant eu une tumeur cérébrale et sur des enfants non atteints de même âge, issus classes sociales équivalentes, a mis en évidence des résultats intéressants. Ils montrent, d'une part, qu'un niveau d'études peu élevé des parents et un niveau socio-économique défavorisé sont liés à une moindre réussite scolaire, surtout pour les enfants et adolescents atteints de tumeurs, beaucoup moins pour les pairs d'âge non atteints. D'autre part, les échecs scolaires des enfants et adolescents cérébrolésés sont d'autant plus importants que ces familles ne bénéficient pas d'aide ni de soutien externes. Ces résultats sur l'effet du niveau socio-économique et des aides sociales sont valables quel que soit l'âge de l'enfant, le délai depuis la fin des traitements et le type de traitement (chimiothérapie ou radiothérapie). Les conclusions de cette étude insistent donc sur la nécessité d'étudier plus en détail l'articulation entre les aides sociales et éducatives proposées aux familles confrontées à une lésion cérébrale pédiatrique. Ce qui suppose la mise en place d'un partenariat entre la famille et les institutions sociales et éducatives. En effet, atteint de séquelles neuropsychologiques, l'élève est souvent incapable de progresser dans les apprentissages. Une étude belge récente [14] a montré que les enseignants et les parents n'avaient pas les mêmes représentations ni des attitudes de l'école face à l'enfant atteint de cancer, ni de ses performances et de son bien-être. Ces deux types de partenaires n'avaient pas non plus les mêmes conceptions de la communication et du « travailler ensemble ». En résumé, la recherche de thèse envisagée pour le financement CNAF étudiera les besoins des parents ayant des enfants ou des adolescents victimes de cancers pédiatriques, en termes d'attentes scolaires en rapport à l'enfant cérébrolésé, de même que leurs connaissances des aides sociales dont ils peuvent bénéficier, et leur façon de les gérer. Méthodologie La recherche participative nous paraît la plus adaptée pour répondre à cet objectif d'étude des besoins et des stratégies parentales. Une méthode qualitative (à base d'entretiens) sera donc d'abord utilisée dans le cadre de cette thèse, suivie par une enquête par questionnaires. L'échantillon sera raisonné avec de grandes variabilités entre parents (taille de la fratrie selon CSP, lieu de vie, cultures) et enfants (rémission plus ou moins proche, séquelles plus ou moins grandes, depuis le cycle 3 jusqu'au collège) pour maximiser l'hétérogénéité de l'échantillon. Les critères d'inclusion sont l'âge de l'enfant (3 à 18 ans) et pour les parents la maîtrise du français à l'oral (pour les entretiens) et à l'écrit (pour répondre à un questionnaire). Les parents seront contactés grâce à deux hôpitaux d'Ile de France1 dans lesquels des études ont déjà été menées. Des affiches et flyers seront proposées dans les lieux de consultation médicale, des informations diffusées sur les réseaux sociaux des associations de parents d'enfants atteints de cancer2 et des contacts directs établis avec les parents lors des consultations médicales à l'hôpital. Par ailleurs, nous utiliserons nos contacts avec des enseignants spécialisés dans les troubles liées à des maladies invalidantes, qui réalisent leur formation à l'INSHEA. Les données des entretiens seront analysées thématiquement grâce au logiciel N'Vivo. Ce type d'analyse peut être réalisé sur un échantillon de participants relativement réduit (une dizaine). Les données des questionnaires (sur un échantillon plus important, indépendant du premier) seront analysées statistiquement pour permettre d'identifier des différences selon les types de parents (selon CSP, niveau de diplôme, profession). Le logiciel SPSS ou R sera utilisé. Conformément à la loi Jardé, le projet de recherche sera soumis à un comité d'éthique, notamment parce qu'il repose sur des données personnelles, même si la recherche est non interventionnelle. Résultats attendus La méthode qualitative permettra de mettre en évidence des résultats inédits en France sur les avis parentaux relatifs à la scolarisation de leur enfant cérébrolésé, de même que sur leur parcours lié aux aides sociales (accessibilité, gestion des aides par les parents). Par ailleurs, les questionnaires utilisés dans un deuxième temps, et élaborés à partir des résultats des entretiens et des aides éducatives et sociales déjà expérimentées à l'international [2,3,4,5] permettront de réfléchir à des dispositifs d'aides répondant aux besoins de ces parents ayant un enfant ou un adolescent victime de tumeur cérébrale. Bibliographie [1] Long, K.A., & Marsland, A.L. (2011). Family adjustment to childhood cancer: a systematic review. Clin Child Fam Psychol Rev. 14(1), 57–88. [2] Fardell, J. & al. (2019). Processes of support in Australia for students with cancer : current strengths and weaknesses. Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23-26 octobre, Lyon. [3] Lum, A. & al. (2019). Development of a school support website for children and adolescents with cancer. Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23-26 octobre, Lyon. [4] Northman, L., & Stuchell, B. (2019). Provision of school liaison services to pediatric hematology/oncology patients across the US. Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23-26 octobre, Lyon. [5] Ruble, K. & al. (2019). Kids cancer still need school' roadmaps for schooling after cancer diagnosis. Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23- 26 octobre, Lyon. [6] Waaland, P.K., Burns, C., & Cockrell, J. (1993). Evaluation of needs of highand low-income families following paediatric traumatic brain injury. Brain Inj.7(2):135–46. [7] Prigatano, G.P., & Gray, J.A. (2007). Parental concerns and distress after paediatric traumatic brain injury: a qualitative study. Brain Inj.21(7):721–29. doi:10.1080/02699050701481605. [8] Tackett, A.P., Cushing, C.C., Suorsa, K.I., Mullins, A.J., Gamwell, K.L., Mayes, S., McNallKnapp, R., Chaney, J.M. & Mullins, L.L. (2016). Illness Uncertainty, Global Psychological Distress, and Posttraumatic stress in pediatric cancer: a preliminary examination using a path analysis approach. J Pediatr Psychol. 41(3):309–18. [9] Hutchinson, K.C., Willard, V.W., Hardy, K.K., & Bonner, M.J. (2009). Adjustment of caregivers of pediatric patients with brain tumors: a cross-sectional analysis. Psychooncology. 18(5): 515-523. [10] Labrell, F., Câmara-Costa, H., Dufour, C., Grill, J.& Chevignard, M. (2019). Maternal Stress and Paediatric Brain Cancer: a French study. Journal of Psychosocial Oncology, 37(1), 96-109. [11] Labrell, F. (2017). La parentalité à l'épreuve de la maladie grave de l'enfant. L'exemple des tumeurs cérébrales. La Nouvelle Revue de l'Adaptation et de la Scolarisation, 79, 187-198. [12] Dupont, J.C.K, Rochaix, L. & Josselin, J.M. (2019). About the impact on professional and financial situation ? Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23-26 octobre, Lyon. [13] Ach, E., Gerhardt, C.A., Barrera, M., et al. (2013). Family factors associated with academic achievement deficits in pediatric brain tumor survivors: academic achievement in survivors. Psychooncology; 22(8):1731–1737. [14] Vanclooster, S., Bilsen, J., Peremans, L.,Van der Werff Ten Bosch, J.,Laureys, G., Willems, E., Genin, S., Van Bogaert, P., Paquier, P., et Jansen, A. (2018). Short-term perspectives of parents and teachers on school reintegration of childhood brain tumour survivors Developmental Neurorehabilitation. https://doi.org/10.1080/17518423.2018.1498553

  • Titre traduit

    Parental and educational functions in the direction of child survivors of a cancer: How to meet the needs of families?


  • Résumé

    Goals In France, families with a child suffering from cancer, more precisely a brain tumor (the most common of solid tumors), are most often destitute, even in a situation of distress in relation to the weight of the steps to be taken to activate aid, whether social or academic. However, the results of several studies are unanimous in showing that with the same severity of the attack, it is the family environment that is decisive for the recovery of the child [1]. Research on this topic is rare in France, unlike that related to the cure of pediatric cancers. It therefore seems important to be able to study a part, to comment on the parents, to emit different social classes, to identify the educational needs of their brain injured child or adolescent, in relation to school expectations. On the other hand, it is necessary to understand how the parents of these children or adolescents seriously reach the social assistance from which they can benefit, what are their uncertainties and how they manage the trajectories of social assistance over time. and economical that are offered to them. In addition, the identification of the educational and social supports which parents, from various social classes, benefiting from, and their difficulties in accessing them, must reflect on the development of parental support programs, such as exist in Australia [2,3] or the United States [4,5]. Problematic Central nervous system damage is the most difficult childhood illness for parents [6], generating concerns about future sequelae [7] and uncertainty as to the consequences of the damage [8], especially school performance on return to school [9]. When the child or adolescent has had a brain tumor, he or she has endured heavy treatments which also generated sequelae; he becomes more vulnerable and has special needs. Parents, for their part, must adapt to new educational, social and economic contexts, which are becoming sources of concern [10, 11]. Despite financial support granted by the French state, all families, but even more those from less privileged backgrounds, have to face economic difficulties, especially during frequent episodes of recurrence in the case of tumors. cerebral, often forcing one of the parents to temporarily or even permanently interrupt professional activity, in order to be able to pay for care related to the sick child or adolescent [12]. A recent American study [13] carried out on children and adolescents aged 8 to 15 years who had had a brain tumor and on unaffected children of the same age, from equivalent social classes, revealed interesting results. They show, on the one hand, that a low level of education of parents and a disadvantaged socio-economic level are linked to lower academic success, especially for children and adolescents with tumors, much less for peers. age not reached. On the other hand, the school failures of children and adolescents with brain injuries are all the more important as these families do not benefit from external help or support. These results on the effect of socio-economic level and social assistance are valid regardless of the child's age, the time since the end of treatments and the type of treatment (chemotherapy or radiotherapy). The conclusions of this study therefore insist on the need to study in more detail the relationship between social and educational assistance offered to families facing a pediatric brain injury. This presupposes the establishment of a partnership between the family and social and educational institutions. Indeed, suffering from neuropsychological sequelae, the student is often unable to progress in learning. A recent Belgian study [14] showed that teachers and parents did not have the same representations of school attitudes towards children with cancer, nor of their performance and well-being. These two types of partners also did not have the same conceptions of communication and "working together". In summary, the thesis research envisaged for CNAF funding will study the needs of parents with children or adolescents who are victims of pediatric cancers, in terms of school expectations in relation to the brain injured child, as well as their knowledge of social assistance. that they can benefit from, and how they are managed. Methodology Participatory research seems to us to be the most suitable for meeting this objective of studying parental needs and strategies. A qualitative method (based on interviews) will therefore first be used for this thesis, followed by a survey by questionnaires. The sample will be reasoned with great variability between parents (size of siblings according to CSP, place of life, cultures) and children (more or less close remission, more or less severe sequelae, from cycle 3 to college) for maximize the heterogeneity of the sample. The inclusion criteria are the child's age (3 to 18 years old) and for parents, fluency in oral French (for interviews) and in writing (to answer a questionnaire). Parents will be contacted through two hospitals in Ile de France1 in which studies have already been carried out. Posters and flyers will be offered in places of medical consultation, information disseminated on the social networks of associations of parents of children with cancer2 and direct contacts established with parents during medical consultations at hospital. In addition, we will use our contacts with teachers specializing in disorders linked to disabling diseases, who carry out their training at INSHEA. The interview data will be thematically analyzed using N'Vivo software. This type of analysis can be carried out on a relatively small sample of participants (ten). The data from the questionnaires (on a larger sample, independent of the first) will be statistically analyzed to make it possible to identify differences according to the types of parents (according to CSP, educational level, profession). SPSS or R software will be used. In accordance with the Jardé law, the research project will be submitted to an ethics committee, in particular because it is based on personal data, even if the research is non-interventional. Expected results The qualitative method will make it possible to highlight results that have never been seen in France on parental opinions relating to the schooling of their brain-injured child, as well as on their path related to social assistance (accessibility, management of assistance by parents). In addition, the questionnaires used in a second step, and drawn up from the results of the interviews and educational and social assistance already experienced internationally [2,3,4,5] will make it possible to think about support systems responding the needs of those parents who have a child or adolescent with a brain tumor. Bibliographie [1] Long, K.A., & Marsland, A.L. (2011). Family adjustment to childhood cancer: a systematic review. Clin Child Fam Psychol Rev. 14(1), 57–88. [2] Fardell, J. & al. (2019). Processes of support in Australia for students with cancer : current strengths and weaknesses. Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23-26 octobre, Lyon. [3] Lum, A. & al. (2019). Development of a school support website for children and adolescents with cancer. Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23-26 octobre, Lyon. [4] Northman, L., & Stuchell, B. (2019). Provision of school liaison services to pediatric hematology/oncology patients across the US. Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23-26 octobre, Lyon. [5] Ruble, K. & al. (2019). Kids cancer still need school' roadmaps for schooling after cancer diagnosis. Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23- 26 octobre, Lyon. [6] Waaland, P.K., Burns, C., & Cockrell, J. (1993). Evaluation of needs of highand low-income families following paediatric traumatic brain injury. Brain Inj.7(2):135–46. [7] Prigatano, G.P., & Gray, J.A. (2007). Parental concerns and distress after paediatric traumatic brain injury: a qualitative study. Brain Inj.21(7):721–29. doi:10.1080/02699050701481605. [8] Tackett, A.P., Cushing, C.C., Suorsa, K.I., Mullins, A.J., Gamwell, K.L., Mayes, S., McNallKnapp, R., Chaney, J.M. & Mullins, L.L. (2016). Illness Uncertainty, Global Psychological Distress, and Posttraumatic stress in pediatric cancer: a preliminary examination using a path analysis approach. J Pediatr Psychol. 41(3):309–18. [9] Hutchinson, K.C., Willard, V.W., Hardy, K.K., & Bonner, M.J. (2009). Adjustment of caregivers of pediatric patients with brain tumors: a cross-sectional analysis. Psychooncology. 18(5): 515-523. [10] Labrell, F., Câmara-Costa, H., Dufour, C., Grill, J.& Chevignard, M. (2019). Maternal Stress and Paediatric Brain Cancer: a French study. Journal of Psychosocial Oncology, 37(1), 96-109. [11] Labrell, F. (2017). La parentalité à l'épreuve de la maladie grave de l'enfant. L'exemple des tumeurs cérébrales. La Nouvelle Revue de l'Adaptation et de la Scolarisation, 79, 187-198. [12] Dupont, J.C.K, Rochaix, L. & Josselin, J.M. (2019). About the impact on professional and financial situation ? Conférence lors du congrès international d'oncologie pédiatrique (SIOP), 23-26 octobre, Lyon. [13] Ach, E., Gerhardt, C.A., Barrera, M., et al. (2013). Family factors associated with academic achievement deficits in pediatric brain tumor survivors: academic achievement in survivors. Psychooncology; 22(8):1731–1737. [14] Vanclooster, S., Bilsen, J., Peremans, L.,Van der Werff Ten Bosch, J.,Laureys, G., Willems, E., Genin, S., Van Bogaert, P., Paquier, P., et Jansen, A. (2018). Short-term perspectives of parents and teachers on school reintegration of childhood brain tumour survivors Developmental Neurorehabilitation. https://doi.org/10.1080/17518423.2018.1498553