Peaux Éthiques. Interfaces et enveloppes cutanées : un design des milieux depuis l'expérience sensorielle à l'Hôpital Necker - Enfants Malades

Ethical Skins. Dermal interfaces and envelopes : a design of milieus through sensory experience at Necker children's Hospital.

• Auteur / Autrice : Audrey Brugnoli comas
• Direction : Emmanuel MahÉ, Christine Bodemer
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : SACRe, design
• Date : Inscription en doctorat le 01/09/2020
• Etablissement(s) : Université Paris sciences et lettres
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale École transdisciplinaire Lettres/Sciences
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Sciences, Arts, Création, Recherche
• Partenaire(s) de recherche : établissement opérateur d'inscription : Ecole Nationale Supérieure des Arts Décoratifs (ENSAD)

Mots clés

Mots clés libres

Design

Dispositifs médicaux

Éthique du soin

Maladies pédiatriques rares

Moi-peau

Sensorialité

Design

Medical devices

Care ethics

Rare pediatric diseases

Skin-ego

Sensoriality

Résumé

L'épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) chez l'enfant pose des défis considérables, tant médicaux qu'existentiels, où le sens du toucher est source de grande vulnérabilité dès la naissance. Pour y répondre, cette thèse par le design explore le potentiel d'une « clinique sensorielle » où la sensorialité, à la fois rassurante et potentiellement blessante, permet la conception d'interfaces et d'enveloppes cutanées. Croisant diverses disciplines, la recherche débute par une exploration phénoménologique (poétique) de l'expérience vécue des patients, des familles et des soignants. Cette approche est complétée par une démarche contributive (poïétique) au centre de référence MAGEC de l'Hôpital Necker, visant à identifier les besoins concrets du terrain. Ces observations et analyses guident, dans une démarche de recherche-projet, le développement de dispositifs médicaux : les « peaux éthiques ». Ces dispositifs incarnent une nouvelle approche du soin, où le design sensoriel dépasse l'approche esthétique ou fonctionnelle pour devenir un levier d'amélioration de la qualité de vie. En dialoguant avec les éthiques du care et du milieu, cette recherche ouvre des perspectives pour repenser l'accompagnement d'autres maladies rares et chroniques, vers un « design des milieux de vie » attentifs à la pluralité des expériences vécues.