Études approfondies des déterminants de l'état de santé et de la qualité de vie des patients greffés cardiaques en associant plusieurs démarches : revue de la littérature, entretiens avec les patients et les professionnels de santé et questionnaires adaptés.

Studies of the determinants of the health and quality of life of heart transplant recipients

• Auteur / Autrice : Redouane Mahmoudi
• Direction : Cécile Couchoud
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Epidémiologie
• Date : Inscription en doctorat le 31/10/2020
• Etablissement(s) : université Paris-Saclay
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Santé Publique
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Agence de la biomédecine
• Partenaire(s) de recherche : référent : Faculté de médecine

Mots clés

Mots clés libres

Focus groupe

Qualité de vie

Greffe cardiaque

Questionnaire

Prem

Prom

Survey

Quality of life

Prom

Focus group

Health related quality of life

Heart transplantation

Résumé

Focalisés sur la survie des patients, les cliniciens ignorent souvent la présence et la gravité des symptômes de leurs patients une fois greffés. Peu d'études ont explorés de façon approfondie les différents déterminants de la qualité de vie de ces patients, hors comparaison avec la période d'attente ou chez l'enfant. Ce travail permettra dans un premier temps de faire un état des lieux des principaux domaines de la qualité de vie des transplantés (i.e état physique, état mental, symptômes, impact sur la vie quotidienne, adhésion au traitement…) et des outils permettant de les mesurer. Cette première étape contribuera donc à la connaissance des principaux facteurs associés à la qualité de vie chez les patients transplantés. Dans un second temps, il se poursuivra par l'adaptation à la transplantation d'outils spécifiques à certains domaines identifiés dans la littérature ou à partir de discussion avec des groupes de patients comme étant à prioriser pour des actions. Dans un troisième temps, à l'aide de ces outils, les patients concernés seront interrogés sur l'impact de la maladie ou des soins et leur expérience avec le processus de soins. Finalement, ce travail permettra de faire des préconisations dans la prise en charge des patients transplantés.

Focused on patient survival, clinicians often ignore the presence and severity of their patients' symptoms once transplanted with a new heart. Few studies have explored in depth the different determinants of the quality of life of these patients, excluding the waiting period or in the child. In a first step, this work will take a systematic look at the main areas of quality of life of heart transplant patients and the tools to measure them. The approach will involve a systematic review of the literature and discussions with patient and professional groups (Delphi method). This first step will help identify key factors associated with quality of life in heart transplant patients. Second, this work will continue by adapting to heart transplantation tools specific to certain areas identified as important by patients. Third,using the tools identified, a survey of a sample of heart transplant patients will be conducted to describe the impact of the disease or the care and their experience with the care process. Finally, this work will allow us to make recommendations in the management of transplant patients.