Mieux connaître et faire connaître les bénévoles en soins palliatifs : Exploration de leur profil psychosocial, Étude de leur bien-être perçu et de ses facteurs psychologiques associés.

Enhancing awareness about palliative care volunteers: Exploration of their psychosocial profile, Investigation of their perceived well-being and its associated psychological factors.

• Auteur / Autrice : Anne Varay
• Direction : Carolina Baeza velasco
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Psychologie - ed 261
• Date : Inscription en doctorat le ; Soutenance le 30/11/2023
• Etablissement(s) : Université Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : ED 261 Cognition, Comportements, Conduites Humaines
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Catherine Bungener, Laurent Calvel, Maria teresa Munoz, Colette Aguerre, Abdel halim Boudoukha, Carolina Baeza velasco
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Colette Aguerre, Abdel halim Boudoukha

Mots clés

Mots clés libres

Soins palliatifs

Bénévoles

Psychologie positive

Caractéristiques psychologiques

Ressources psychologiques

Santé mentale

Bien-être

Intervention en ligne

Activités positives

Palliative care

Volunteers

Positive psychology

Psychological characteristics

Psychological resources

Mental health

Well-being

Online intervention

Positive activities

Résumé

Face aux besoins croissants d'accompagnement des personnes touchées par une maladie grave et évolutive, il est nécessaire d'augmenter le nombre de bénévoles en soins palliatifs. Ils restent cependant méconnus. Leurs caractéristiques psychologiques et leur vécu sont notamment sous-explorés. Pourtant, ces données permettraient d'adapter leur encadrement, afin de préserver leur épanouissement, dans un contexte émotionnellement exigeant. Dans ce sens, la psychologie positive, focalisée sur le versant positif de la santé, semble un référentiel pertinent pour assoir des recherches. Ainsi, l'objectif de cette thèse est d'étudier les caractéristiques psychiques, considérées sous l'angle des ressources psychologiques, et le vécu, abordé en termes de bien-être perçu, des bénévoles en soins palliatifs. Deux études en ligne ont été menées. La première, observationnelle comparative, a exploré le profil psychosocial des bénévoles en soins palliatifs, en les comparant à des bénévoles du secteur sanitaire et social sans contact avec des patients palliatifs, et des personnes de la population générale sans activité bénévole. Des questionnaires auto rapportés ont évalué leurs caractéristiques sociodémographiques et ressources psychologiques (auto-efficacité, espoir, optimisme, résilience, pleine conscience, autocompassion, empathie, pardon et gratitude). La seconde est un essai contrôlé quasi randomisé, visant premièrement à évaluer l'efficacité d'un programme adapté aux bénévoles en soins palliatifs, proposant quatre semaines d'activités positives auto administrées, et deuxièmement à investiguer les facteurs psychologiques associés au bien-être dans cette population. Des autoquestionnaires ont mesuré le fonctionnement psychosocial (bien-être, symptomatologie dépressive, engagement dans l'activité), et les voies menant au bien-être selon le modèle SEARCH (Waters & Loton, 2019) (Strengths, Emotional management, Attention and awareness, Relationships, Coping, Habits and goals), avant, après le programme, et quatre semaines plus tard (T0, T1, et T2). Pour le groupe expérimental, les paramètres susceptibles de favoriser l'efficacité des interventions de psychologie positive, relevés dans la littérature (croyances, attitudes, attentes et motivations vis-à-vis des activités positives ; adéquation personne-activité ; adhésion, effort ; et continuation de la pratique) ont aussi été évalués. L'analyse des données de 559 participants dans la première étude a montré que les bénévoles en soins palliatifs avaient globalement des ressources psychologiques plus importantes que les groupes contrôles, mais qu'ils se distinguaient principalement par leur âge plus élevé et le fait d'être formés à leur bénévolat. Dans la seconde étude, sur 101 bénévoles en soins palliatifs inclus, 73 avaient complété tous les suivis, révélant un taux d'attrition de 27,72%. Dans le groupe expérimental, les scores moyens des paramètres susceptibles de favoriser l'efficacité des interventions de psychologie positive étaient supérieurs à la moyenne, et une amélioration significative du bien-être et de l'engagement dans l'activité entre T0 et T2 ont été trouvés. Néanmoins, aucune différence de niveaux de fonctionnement psychosocial n'a été constatée dans les analyses intergroupes. Les analyses à T0 ont montré que gestion émotionnelle, relations avec la famille, et coping basé sur la recherche de soutien social prédisaient ensemble 35% du bien-être des bénévoles en soins palliatifs. Ces recherches confirment la nécessité de poursuivre l'enrichissement des connaissances sur les bénévoles en soins palliatifs, afin de préserver et promouvoir leur santé, et également de guider recrutement, formation, soutien et pérennisation de l'engagement de ces acteurs indispensables des soins palliatifs.

Given the growing need to accompany people affected by a serious and progressive illness, increasing the number of palliative care volunteers is essential. However, they remain poorly known. There is notably little research exploring their psychological characteristics and experiences. Yet these data could be useful to adapt management to preserve their self-fulfillment in an emotionally demanding context. In this sense, positive psychology, which focuses on the positive dimension of health, offers a relevant approach to research. Thus, the aim of this PhD thesis is to study the psychological characteristics, considered in terms of psychological resources, and the experience, approached as perceived well-being, of palliative care volunteers. Two online studies were conducted. The first, a comparative observational study, explored the psychosocial profile of palliative care volunteers, comparing them to volunteers from the health and social sector with no contact with palliative patients, and to people from the general population with no volunteer activity. Self-reported questionnaires assessed their sociodemographic characteristics and psychological resources (self-efficacy, hope, optimism, resilience, mindfulness, self-compassion, empathy, forgiveness, and gratitude). The second is a quasi-randomized controlled trial, aimed firstly at evaluating the efficacy of a program tailored to palliative care volunteers, offering four weeks of self-administered positive activities, and secondly at investigating the psychological factors associated with well-being in this population. Self-questionnaires measured psychosocial functioning (well-being, depressive symptomatology, activity engagement), and pathways to well-being according to the SEARCH framework (Waters & Loton, 2019) (Strengths, Emotional management, Attention and awareness, Relationships, Coping, Habits and goals), before, after the program, and four weeks later (T0, T1, and T2). For the experimental group, parameters identified in the literature as likely to foster the effectiveness of positive psychology interventions (beliefs, attitudes, expectations and motivations towards positive activities; person-activity fit; adherence, effort; and continuation of practice) were also assessed. Analysis of data from 559 participants in the first study showed that palliative care volunteers had greater psychological resources overall than the control groups, but were distinguished mainly by their older age and the fact that they were trained in their volunteering. In the second study, of 101 palliative care volunteers included, 73 had completed all follow-ups, revealing an attrition rate of 27.72%. In the experimental group, mean scores on parameters likely to foster the effectiveness of positive psychology interventions were above average, and a significant improvement in well-being and activity engagement between T0 and T2 were found. Nevertheless, no differences in levels of psychosocial functioning were found in intergroup analyses. Analyses at T0 showed that emotional management, relationships with family, and coping based on seeking social support together predicted 35% of palliative care volunteers' well-being. These studies confirm the need to continue building understanding of palliative care volunteers, in order to preserve and promote their health, and to guide recruitment, training, support and long-term commitment of these key contributors to palliative care.