Place des pairs malades chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer : une étude de l'ajustement psychologique, du soutien social, et des processus de deuil d'un pair malade

Place of sick peers among adolescents and young adults with cancer : a study of psychological adjustment, social support, and the mourning processes of a sick peer.

• Auteur / Autrice : Jeff Phan
• Direction : Cécile Flahault
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 08/12/2023
• Etablissement(s) : Université Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Cognition, comportements, conduites humaines (Paris ; 1996-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de Psychopathologie et Processus de santé (Paris ; 2006-....)
• Jury : Président / Présidente : Anne-Marie Étienne
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Aurélie Untas, Kristopher Lamore
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Véronique Christophe, David Ogez

Mots clés

Mots clés contrôlés

Adaptation psychologique

Deuil

Pair-aidance

Réseaux sociaux

Cancer

Adolescents

Jeunes adultes

Mots clés libres

Adolescents et Jeunes Adultes

Oncologie

Ajustement psychologique

Soutien social

Pairs malades

Relationnel

Deuil

Adolescents and Young Adults

Oncology

Psychological adjustment

Social support

Sick peers

Relational

Bereavement

Résumé

Depuis 2002 suite à l'impulsion du 3ème Plan Cancer (2014-2019), près de 20 structures accueillant des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) (15-25 ans) atteints de cancer ont été créées en France. Ces dispositifs regroupent les AJA entre eux et proposent une prise en charge médico-psycho-sociale adaptée. Toutefois, les rencontres entre pairs ont suscité des interrogations chez certains professionnels de santé du fait de la potentielle confrontation à la mort d'un pair malade. Le projet PAIRS-AJA est la première recherche mixte et longitudinale sur des AJA issus de 2 centres de lutte contre le cancer français, l'un ayant une unité dédiée et l'autre où les AJA sont hospitalisés dans différents services, pédiatrique ou adulte, et où une équipe mobile dédiée intervient. Le premier volet est une étude quantitative constituée d'un suivi longitudinal par questionnaires évaluant l'ajustement psychologique des AJA tous les 3 mois du diagnostic de cancer à 6 mois post-traitement. Celui-ci se focalise sur la symptomatologie anxio-dépressive, les stratégies d'ajustement, et leurs facteurs covariants (soutien social, type de personnalité et style d'attachement). Ce volet s'intéresse aux différences d'ajustement psychologique entre les AJA hospitalisés dans les deux types de dispositif. Grace à une méthodologie qualitative par analyse thématique, le second volet explore la perception que les AJA ont de la présence de leur pairs malades. Cette étude investigue les éléments pouvant faire obstacle à des rencontres entre pairs malades. Le dernier volet étudie qualitativement les processus de deuil d'un pair atteint de cancer à travers une analyse phénoménologique interprétative. Ce volet a pour objectif de décrire les expériences de deuil d'un pair malade et ainsi de mieux comprendre ce que peuvent traverser les AJA endeuillés atteints de cancer. Au total, 85 AJA atteints de cancer ont été recrutés entre février 2019 et décembre 2021. Les résultats transversaux sur 43 répondants montrent que la moitié de l'échantillon présente une symptomatologie dépressive légère à sévère au moment du diagnostic et au début des traitements. Les AJA atteints de cancer ont également un niveau d'anxiété modéré. Aucune différence significative n'a été trouvée entre les patients des deux dispositifs. Les résultats de l'étude longitudinale montrent une diminution significative de la symptomatologie dépressive dans le temps. Le niveau d'anxiété ne varie pas dans le temps. Le recours au déni, à l'auto-blâme ainsi que l'expression des émotions seraient des prédicteurs de symptomatologie dépressive élevée. À l'inverse, utiliser l'humour et la distraction comme stratégie d'ajustement seraient des facteurs protecteurs. La perception de la disponibilité de l'entourage diminue à travers le temps et les principales sources de soutien proviendraient des parents ainsi que des amis du quotidien. Le premier volet qualitatif souligne que la relation entre pairs malades est facilitée par la dynamique développementale et l'expérience de cancer. Être au contact de pairs malades comporte des avantages comme des inconvénients et il existe des barrières à l'entrée en relation avec les pairs. Malgré tout, les avantages semblent outrepasser les inconvénients. Le second volet qualitatif décrit les réactions de deuil d'une AJA confrontée à la mort d'un pair et comment ce décès l'amène à penser sa propre mort. Les émotions positives apparaissent centrales dans ce processus de deuil. La mort d'un pair malade provoque des changements de perception du monde et de soi chez cette jeune malade. Cette recherche décrit l'ajustement psychologique des AJA français, et apporte des réponses aux questionnements des professionnels de santé sur la balance bénéfice/risque de ces dispositifs dédiés et rencontres entre pairs. Cette recherche est innovante de par sa méthodologie mixte et par les premiers éléments qu'elle apporte dans le champ du deuil d'un pair malade chez les AJA atteints de cancer.

Since 2002, following the impetus of the 3rd Cancer Plan (2014-2019), nearly 20 structures supporting Adolescents and Young Adults (AYA) (15-25 years) with cancer have been created in France. These facilities bring AYA together and offer appropriate medical-psycho-social care. However, peer-to-peer encounters have raised questions among some healthcare professionals, due to the potential confrontation with the death of a sick peer. The PAIRS-AJA project is the first mixed-method, longitudinal study of AYA from 2 French cancer centers, one with a dedicated AYA unit and the other where AYA are hospitalized in different wards, pediatric or adult, and where a dedicated mobile team takes care of AYA patients. The first section is a quantitative study with a longitudinal follow-up by questionnaire assessing the psychological adjustment of AYA every 3 months from cancer diagnosis to 6 months post-treatment. It focuses on anxiety and depressive symptomatology, coping strategies, and their covariant factors (social support, personality type and attachment style). It also looks at psychological adjustment differences between AYA hospitalized in a dedicated unit and AYA supported by a dedicated mobile team. Using a qualitative methodology based on thematic analysis, the second section explores how AYA perceive the presence of their sick peers. This study also investigates the factors that can hinder encounters between sick peers in these facilities. The final section qualitatively examines the processes of mourning a cancer peer through an interpretative phenomenological analysis. The aim of this section is to describe the experiences of bereavement of a sick peer, and thus to understand better what bereaved AYA with cancer may go through. A total of 85 AYA with cancer were recruited between February 2019 and December 2021. Cross-sectional results on 43 respondents show that half of the sample had mild to severe depressive symptomatology at the time of diagnosis and treatment initiation. These AYA with cancer also had a moderate level of anxiety. No significant difference was found between patients cared for in the AYA unit or by a dedicated mobile team. The results of the longitudinal study show a significant decrease in depressive symptomatology over time. Denial, self-blame, and venting were found to be predictors of high depressive symptomatology. Conversely, using humor and distraction as an adjustment strategy would be protective factors. The perceived availability of social support diminishes over time, and the main sources of support are parents and non-sick friends. The first qualitative section reports that the relationship between sick peers is facilitated by the developmental dynamics and the cancer experience. Being in contact with sick peers has advantages as well as disadvantages and relational barriers. Despite this, for these AYA with cancer, the benefits seem to outweigh the risks. The second qualitative section describes, through a phenomenological analysis of a single case, the mourning reactions of an AYA confronted with the death of a peer and how this death leads her to think about her own death. Positive emotions appear central to this mourning process. The death of a sick peer provokes changes in this young patient's perception of the world and of herself. This research describes the psychological adjustment of French AYA and provides answers to questions raised by healthcare professionals about the benefit/risk balance of these dedicated facilities and peer encounters. This research is innovative in terms of its mixed methodology and the first elements it provides about the bereavement of a sick peer among AYA with cancer.