Le genre rend-il malade ? Expériences situées de malades et objectivation médicale de l’endométriose

Does gender make you sick? Patients' situated experiences and medical objectification of endometriosis

• Auteur / Autrice : Margaux Neve De Mevergnies
• Direction : Philippe Bataille
• Type : Projet de thèse
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Inscription en doctorat le 20/09/2018
• Etablissement(s) : Paris, EHESS
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de l'École des hautes études en sciences sociales

Mots clés

Mots clés libres

Douleur

Endométriose

Genre

Gynécologie

Ignorance

Menstruations

Pain

Endometriosis

Gender

Gynecology

Ignorance

Menstruation

Résumé

Résumé : Les collectifs et associations militantes décrivent l’endométriose comme une maladie largement méconnue, tant du grand public que par les professionnel-les de santé. S’appuyant sur un terrain qualitatif composé principalement d’entretiens avec des personnes atteintes et d’une ethnographie hospitalière menée dans un centre spécialisé, cette thèse interroge la manière dont la prise en charge de l’endométriose inclut ou exclut certaines expériences, certains symptômes et certaines catégories sociales, participant ainsi à la production et à la reproduction de formes d’ignorance. En examinant les rapports sociaux de genre, de classe, de race ainsi que les identifications sexuelles, ce travail met en lumière la façon dont les trajectoires diagnostiques et thérapeutiques se différencient et se structurent selon ces dimensions. Dans l’ensemble, la thèse analyse comment les recherches, les théories et les pratiques médicales contribuent à construire des expériences et des catégories sociales, tout en s’attachant à mettre en évidence l’altérité sur laquelle reposent les traitements inégaux en santé. La thèse se structure en quatre chapitres. Le premier étudie les trajectoires pré-diagnostiques et discute comment la classe sociale intervient dans l’expérience vécue de la maladie ainsi que dans les ressources mobilisées pour accéder à un diagnostic médical. En outre, je montre comment les douleurs menstruelles, connues de l’entourage et des professionnel-les de santé, participent paradoxalement à l’errance diagnostique. Le deuxième chapitre analyse les outils d’objectivation développés par la médecine et, plus spécifiquement, la construction de théories racialisantes autour de l’endométriose, ainsi que les stratégies déployées pour maintenir l’autorité médicale face à l’émergence d’une nouvelle technologie susceptible de l’amoindrir. Le troisième chapitre examine la manière dont le travail procréatif détermine les trajectoires des malades, en les incluant ou en les excluant de certains soins. J’y montre ainsi comment le genre et la sexualité interviennent dans la construction de l’expertise médicale, et, inversement, comment la médecine et l’expérience de la maladie façonnent le vécu du genre et de la sexualité. Enfin, le dernier chapitre explore la question des violences sous de multiples angles : il analyse comment les violences de genre sont mobilisées par mes enquêté-es pour expliquer une maladie mal comprise, comment l’expérience de la maladie agit comme une caisse de résonance pour ces violences, et comment l’étude de l’endométriose permet de repenser les violences gynécologiques. En définitive, la thèse s’arrête sur la production de savoirs et d’expériences autour de l’endométriose, d’une part, et la production ainsi que la reproduction de l’ignorance, d’autre part.

Abstract Activist collectives and associations describe endometriosis as a disease that remains largely unknown, both to the general public and to healthcare professionals. Drawing on qualitative research—composed mainly of interviews with affected individuals and on hospital ethnography conducted in a specialized center—this dissertation examines how the management of endometriosis includes or excludes certain experiences, symptoms, and social categories, thereby contributing to the production and reproduction of forms of ignorance. By investigating social relations of gender, class, race, as well as sexual identifications, this work highlights how diagnostic and therapeutic trajectories differ and become structured along these dimensions. Overall, the dissertation analyzes how research, theories, and medical practices contribute to shaping experiences and social categories, while emphasizing the forms of differentiation that underpin unequal healthcare treatments The dissertation is structured into four chapters. The first explores pre-diagnostic trajectories and discusses how social class shapes both the lived experience of the illness and the resources mobilized to access a medical diagnosis. Furthermore, I show how menstrual pain—well known both to patients’ social circles and to healthcare professionals—paradoxically contributes to diagnostic delay. The second chapter analyzes the tools of medical objectification and, more specifically, the construction of racializing theories about endometriosis, as well as the strategies deployed to preserve medical authority in the face of emerging technologies that could undermine it. The third chapter examines how reproductive work determines patients’ trajectories by including or excluding them from certain treatments. I show how gender and sexuality intervene in the construction of medical expertise and, conversely, how medicine and the experience of illness shape the lived experience of gender and sexuality. Finally, the last chapter explores the issue of violence from multiple angles: it analyzes how gender-based violence is mobilized by my interviewees to explain a poorly understood illness, how the experience of the disease functions as a resonance chamber for these forms of violence, and how the study of endometriosis enables a rethinking of gynecological violence. Ultimately, the dissertation focuses on the production of knowledge and experiences around endometriosis, on the one hand, and on the production and reproduction of ignorance, on the other.