Des agents heureux du progrès. L'éducation morale des parents dans le traitement de l'autisme en France

Happy agents of progress. The moral education of parents in the treatment of autism in France

• Auteur / Autrice : Mathias Winter
• Direction : Samuel Lézé
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Philosophie, épistémologie
• Date : Soutenance le 15/12/2023
• Etablissement(s) : Lyon, École normale supérieure
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de philosophie (Lyon ; Grenoble ; 2007-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut d'Histoire des Représentations et des Idées dans les Modernités (Lyon ; 2016-....)
• Jury : Président / Présidente : Pierre-Henri Castel
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Pierre-Henri Castel, Elisabetta Basso, Sarah Carvallo, Steeves Demazeux, Pierre Fourneret, Nicolas Georgieff, Florence Weber
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Elisabetta Basso, Sarah Carvallo

Mots clés

Mots clés contrôlés

Progrès -- Philosophie

Autisme

Parents d'enfants autistes

Troubles du spectre de l'autisme

Anthropologie médicale

France

Enfants -- Psychiatrie

Mots clés libres

Histoire épistémologique

Anthropologie médicale

Psychiatrie de l’enfant

Autisme

Progrès

France

Epistemological history

Anthropologie médicale

Psychiatrie de l’enfant

Autisme

Progrès

France

Résumé

Cette thèse porte sur les transformations contemporaines de la psychiatrie de l’enfant en France, à partir d’une étude anthropologique du traitement des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Son objectif est d’analyser pourquoi la valorisation morale des parents constitue un aspect central et emblématique de la « modernité » thérapeutique dans le domaine des TSA. Elle repose sur une méthodologie associant l’histoire épistémologique et l’ethnographie des pratiques professionnelles. La recherche a porté, d’une part, sur la formation d’un référentiel culturel globalisé fondé sur les catégories d’autisme, de TSA et de syndrome d’Asperger, et sur sa première réception par la pédopsychiatrie française. Ce premier axe est basé sur l’étude d’un corpus documentaire centré sur la littérature psychiatrique américaine, britannique et française de la seconde moitié du XXe siècle. D’autre part, une étude ethnographique a été conduite, entre avril 2016 et septembre 2019, dans plusieurs dispositifs hospitaliers et médico-sociaux prenant en charge des enfants autistes et/ou leurs parents. Les résultats font l’objet de quatre chapitres. Le premier propose une généalogie de l’autisme en tant que référentiel culturel articulé à un idéal de progrès scientifique et social. Ce référentiel se caractérise par trois usages sociaux principaux : la catégorisation épidémiologique de la socialisation primaire, la généralisation d’une pédagogie spécialisée de la socialisation secondaire, et la mobilisation morale et sociale dans le cadre d’une épistémologie politique des affects. Le second chapitre étudie la structuration de la pédopsychiatrie française autour de la catégorie de psychose infantile des années soixante aux années quatre-vingt, dans le but d’élucider les obstacles épistémologiques et moraux ayant conditionné la première réception de l’autisme globalisé en France. Cette réception est analysée dans le cadre d’une étude approfondie du colloque international qui s’est tenu à Paris en 1985, et a marqué le début de la « bataille de l’autisme » en France. Le troisième chapitre porte sur les dispositifs d’éducation thérapeutique à l’attention des parents, qui se généralisent actuellement comme des composants essentiels de la prise en charge de l’autisme. Il montre comment ces dispositifs répondent à un double objectif de réparation et de perfectionnement du statut moral et social des parents. Enfin, le quatrième chapitre étudie les principes et la mise en œuvre de deux interventions thérapeutiques « développementales » (Early Start Denver Model et Preschool Autism Communication Therapy), impliquant toutes deux les parents en tant qu’agents du développement social de l’enfant. Ces interventions confrontent les professionnels au paradoxe inhérent à la tentative de modifier techniquement le comportement parental dans les interactions avec l’enfant, sans en affecter la spontanéité. Dans le cadre de ces interventions, l’association entre l’objectivation minutieuse des progrès de l’enfant et le management émotionnel des parents permet de caractériser une économie morale de l’efficacité dans laquelle les parents se trouvent idéalement institués comme agents heureux du progrès.

This thesis examines contemporary changes in child psychiatry in France, through an anthropological study of the treatment of autism spectrum disorders (ASD). It aims to analyze why the moral enhancement of parents is a central and emblematic aspect of therapeutic 'modernity' in the field of ASD. Its methodology combines epistemological history and the ethnography of professional practices. The research focused, on the one hand, on the formation of a globalized cultural frame of reference based on the categories of autism, ASD and Asperger's syndrome, and on its initial reception by French child psychiatry. This first line of research is based on the study of American, British and French psychiatric literature and documents from the second half of the twentieth century. Secondly, an ethnographic study was carried out between April 2016 and September 2019 in several hospital and medico-social care facilities for autistic children and/or their parents. The results are presented in four chapters. The first proposes a genealogy of autism as a cultural frame of reference, linked to an ideal of scientific and social progress. This frame is characterized by three main social uses: an epidemiological categorization of primary socialization, a special pedagogy approach of secondary socialization, and a moral and social mobilization in the perspective of a political epistemology of affects. The second chapter examines the structuring of French child psychiatry around the category of child psychosis from the 1960s to the 1980s, with the aim of elucidating the epistemological and moral obstacles that conditioned the first reception of globalized autism in France. This reception is analyzed in the context of an in-depth study of an international symposium held in Paris in 1985, which marked the start of the 'autism battle' in France. The third chapter focuses on 'therapeutic education' programs which are currently becoming widespread as essential components of autism care, and shows how these programs meet the two-fold objective of repairing and improving the moral and social status of parents. Finally, the fourth chapter examines the principles and implementation of two 'developmental' therapeutic interventions (Early Start Denver Model and Preschool Autism Communication Therapy), both of which involve parents as agents of the child's social development. Both interventions confront professionals with the paradox of attempting to technically modify parental ways of interacting with the child, without affecting their spontaneity. In the context of these interventions, the association between the meticulous objectification of the child's progress and the emotional management of parents makes it possible to characterize a moral economy of efficiency in which the parents are ideally instituted as happy agents of progress.