"Extirper ce qu'est, pour vous, l'épilepsie". Représentations littéraires et perspectives de soin dans la littérature contemporaine (domaines français et anglais 1984-2018)

"Extirper ce qu'est, pour vous, l'épilepsie". Représentations of epilepsy and care perspectives in contemporary Literature (French and English texts 1984-2018)

• Auteur / Autrice : Claire Jeantils
• Direction : Alain Schaffner, Catriona Seth
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Littérature et civilisation françaises
• Date : Soutenance le 15/12/2023
• Etablissement(s) : Paris 3
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Littérature française et comparée (Paris)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Théorie et histoire des arts et des littératures de la modernité (Paris)
• Jury : Président / Présidente : Alexandre Gefen
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Alain Schaffner, Catriona Seth, Alexandre Gefen, Alexandre Wenger, Carle Bonafous-Murat, Déborah Lévy-Bertherat
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Alexandre Gefen, Alexandre Wenger

Mots clés

Mots clés contrôlés

Dans la littérature

Épilepsie

Récits personnels

Maladies

Humanités médicales

Mots clés libres

Épilepsie

Récit de maladie

Médecine narrative

Chronicité

Humanités médicales

Epilepsy

Illness narratives

Narrative medicine

Chronicity

Medical humanities

Résumé

Fondée sur un corpus contemporain (1984-2018) de textes français et anglais, la thèse vise à interroger et à analyser l'importance du récit de maladie pour les personnes atteintes d'épilepsie ainsi que pour leur suivi thérapeutique. Il s'agit de montrer en quoi une approche littéraire, inscrite dans les humanités médicales, de récits publiés de l'épilepsie, permet de faire émerger de nouvelles perceptions de l'épilepsie, une vision plus critique du récit de maladie en littérature et de son rôle dans le soin, ainsi que de nouvelles perspectives pour la médecine narrative dans le suivi de l'épilepsie. Les représentations littéraires contemporaines de l'épilepsie semblent se fonder sur des motifs et stéréotypes (l'étiologie spirituelle, la conception psychiatrique et la métaphore de l'épilepsie spectacle). Néanmoins, elles en proposent une réappropriation en faveur des malades qui dessine, dans le même temps, les contours d'une approche littéraire de la chronicité. Ce faisant, ces textes offrent de nouvelles perspectives de soin. En étudiant les liens entre épilepsie et narration, la recherche sonde les enjeux narratifs liés à l'expérience de l'épilepsie, à sa mise en récit et à la mise en place d'une épileptologie narrative. À partir d'un examen des théories de la médecine narrative et des travaux remise en pratique sur le sujet, la thèse met en évidence les apports et les limites de la médecine narrative dans le suivi de l'épilepsie. En s'appuyant sur les spécificités de l'expérience épileptique, la recherche suggère des recommandations aux professionnels de santé pour une pratique narrative de la médecine adaptée à l'épilepsie.

Based on a contemporary corpus of French and English texts, the Ph.D. analyses the significance of illness narratives for patients with epilepsy and their therapeutic follow-up. The research shows how a literary and medical humanities approach to published epilepsy narratives allows for a new perception of epilepsy, a critical approach to illness narratives in literature (as well as their role in care), and new perspectives for narrative medicine in epilepsy care.Contemporary literary representations of epilepsy seem to be based on stereotypes and motifs (such as the spiritual etiology, the psychiatric approach, and the performance metaphor). Nevertheless, the texts reclaim these approaches for persons with epilepsy, which facilitates a literary approach to chronicity. In doing so, these texts offer a new care perspective. Thus, this research navigates the narrative concerns linked to the experience of epilepsy, its storytelling, and the implementation of a narrative epileptology. By analyzing narrative medicine theories and related works on their implementation, the Ph.D. underlines the inputs and limits of narrative medicine in epileptology. Based on the specificities of epilepsy, this research also presents recommendations to healthcare professionals for a narrative practice of medicine adapted to epilepsy.