Les proches aidants de personnes âgées résidant en EHPAD : influence du parcours de l’aidant sur son vécu et son implication

Family caregivers of elderly people living in nursing homes : influence of the caregiver’s course on their experience and involvement

• Auteur / Autrice : Clémence Quibel
• Direction : Maryse Gaimard
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance le 31/01/2024
• Etablissement(s) : Bourgogne Franche-Comté
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, Espaces, Pratiques, Temps (Dijon ; Besançon ; 2017-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Interdisciplinaire de Recherches « Sociétés, Sensibilités, Soin » (Dijon)
• Partenaire(s) de recherche : établissement de préparation : Université de Bourgogne (1970-....)
• Jury : Président / Présidente : Virginie Dejoux
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Maryse Gaimard, Frédéric Sandron, Christophe Bergouignan
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Frédéric Sandron, Christophe Bergouignan

Mots clés

Mots clés contrôlés

Évaluation

Patients -- Satisfaction

Qualité de la vie

Soins en institutions

Personnes âgées

Établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes

Aidants naturels

Mots clés libres

Proches aidants

Ehpad

Personnes âgées

Parcours de vie

Vécu

Informal caregivers

Nursing homes

Elderly people

Life course

Experience

Résumé

On estime entre 8 et 11 millions le nombre de proches aidants aujourd’hui en France. Parmi ceux-ci, 3,9 millions apportent une aide régulière à une personne âgée de 60 ans ou plus vivant à domicile, et 720 000 à une personne âgée vivant en établissement.Si l’accompagnement des aidants à domicile commence à être (re)connu, le fait qu’il se poursuive après l’entrée en EHPAD de la personne aidée l’est beaucoup moins. Pourtant, les études portant sur les aidants en EHPAD montrent que certains d’entre eux maintiennent leur implication, avec des niveaux de stress, d’anxiété, de dépression semblables à ceux éprouvés lorsque la personne aidée vivait à domicile. Certaines tâches réalisées à domicile disparaissent avec l’entrée en EHPAD, mais certaines sont conservées et de nouvelles apparaissent.Nous nous sommes interrogée sur l’influence du parcours de l’aidant sur son vécu et son implication une fois son proche entré en EHPAD.A travers des entretiens semi-directifs menés en Bourgogne-Franche-Comté, nous avons analysé les parcours de 28 aidants de personnes âgées vivant en EHPAD.Être conscient d’avoir atteint ses limites dans l’accompagnement à domicile, avoir été accompagné par un professionnel pour prendre la décision de l’entrée en EHPAD, s’impliquer dans la vie de l’établissement, remarquer des négligences ou au contraire constater que le personnel est attentif aux “petites choses qui comptent” sont autant d’éléments liés à un vécu positif ou négatif avec l’établissement et/ou avec le proche aidé.Concrètement, cela peut représenter autant de freins à lever ou de leviers à activer pour une meilleure qualité de vie des proches aidants en EHPAD.

It is estimated there are between 8 and 11 million informal caregivers in France today. Of these, 3.9 million provide regular assistance to a 60-aged people or over living at home, and 720,000 living in an institution.If the family carers support at home begins to be recognized, its continuation after the entry into nursing home of the helped loved one is much less so. However, studies on family carers in nursing homes show that some of them maintain their involvement, with levels of stress, anxiety and depression similar to those experienced when the loved one lived at home. Some tasks carried out at home disappear with the entry into nursing home, but some are kept and new ones appear.We wondered about the influence of the family carers course on his experience and his involvement once his loved one entered into nursing home.Through semi-structured interviews conducted in Bourgogne-Franche-Comté, we analyzed the course of 28 caregivers of elderly people living in nursing home.The awareness of having reached its limits in home support, support provided by a professional to take the decision to enter into nursing home, involvement in the life of the establishment, noting negligences or, on the contrary, noting that the staff is attentive to the “little things that count” are elements linked to a positive or negative experience with the establishment and/or with the loved one.Concretely, these keys can represent as many brakes to lift or levers to activate for a better quality of life for caregivers in nursing homes.