La santé des données : enquête sur un travail hospitalier de production, de contrôle et de mise en accès de données de santé face aux stratégies d'action publique pour les valoriser

Data health : hospital work to produce, control and give access to health data facing data valorisation policies

• Auteur / Autrice : Laurène Assailly
• Direction : Hélène Michel, Erik-André Sauleau
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Science politique
• Date : Soutenance le 26/06/2024
• Etablissement(s) : Strasbourg
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences humaines et sociales – Perspectives européennes (Strasbourg ; 2009-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Sociétés, acteurs, gouvernement en Europe (Strasbourg ; 2013-....)
• Jury : Président / Présidente : Jérôme Denis
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Marc Cuggia, Carine Vassy
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Catherine Bourgain, Emmanuel Didier

Mots clés

Mots clés contrôlés

Aspect politique

Aspect économique

Europe

Politique publique

Informatique

Santé publique

Mots clés libres

Données de santé

Travail des données

Action publique

Infrastructure

Hôpital

Matérialité

Professions de santé

Health data

Data labour

Public action

Infrastructure

Hospital

Materiality

Health professionals

Résumé

Cette thèse prend pour objet les données de santé et interroge les logiques sociales et politiques de leur exploitation. Elle montre l’infrastructure sociotechnique et les pratiques qui permettent leur production et leurs valorisations, et intègre cette matérialité à l’analyse des politiques des données de santé et des luttes de pouvoir dont elles sont l’enjeu. En mobilisant les STS et la sociologie de la santé dans un cadre de sociologie de l’action publique, cette recherche remet en cause la définition des données comme une ressource. Elle montre qu’elles sont le produit d’un travail situé et analyse ce qui se joue à différentes échelles dans le gouvernement de leurs réutilisations. La première partie est une ethnographie du travail des données à l’hôpital. Elle montre le travail quotidien de soignant·es sans patient·es qui consacrent leur carrière au soin des données. La deuxième partie analyse sur trente ans la trajectoire des données de santé comme objet d’action publique nationale et européenne. La troisième partie montre les processus politiques qui transforment ces données en ressources et les inscrivent dans des stratégies économiques.

This dissertation investigates the social and political dynamics of health data exploitation. It shows the socio-technical infrastructure and practices that enable health data production and valorisation,taking this materiality into account to analyse health data policies and the power struggles around them. Mobilising STS and the sociology of health within a sociology of public action framework, this research challenges the definition of data as a resource. It highlights that they are the product of situated work, and analyses what is politically at stake at different scales in the government of their reuse.The first part is an ethnography of data labour in a hospital. It focuses on the daily tasks of health professionals, who devote their careers to the care of data.The second part analyses the trajectory of health data as an object of French and European policies since the 1990’s.The third part shows the political processes that transform health data into resources and make them part of economic strategies.