Les défis épistémiques de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)

The Epistemic Challenges of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

• Auteur / Autrice : Anne Fenoy
• Direction : Cédric Paternotte, Danielle Seilhean
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Philosophie
• Date : Soutenance le 11/12/2024
• Etablissement(s) : Sorbonne université
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Concepts et langages (Paris ; 2000-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Sciences, Normes, Démocratie (Paris ; 2018-....)
• Jury : Président / Présidente : Maël Lemoine
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Fabrice Gzil, Miriam Solomon, Maria-Del-Mar Amador, kevin Talbot
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Maël Lemoine, Marta Spranzi

Mots clés

Mots clés contrôlés

Neurologie

Épistémologie

Philosophie

Sclérose latérale amyotrophique

Médecine -- Philosophie

Mots clés libres

SLA

Philosophie de la médecine

Neurologie

Philosophie appliquée

Défi épistémique

Objet-Frontière

ALS

Philosophy of medicine

Neurology

Applied philosophy

Epistemic challenge

Boundary-Object

Résumé

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), mieux connue en France sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neuro-évolutive à laquelle de nombreuses expressions sont associées : « la pire des maladies », « la plus cruelle des maladies », « la moins rare des maladies rares », « la plus brillante des découvertes de Jean-Martin Charcot ». Ces formules confèrent un statut singulier à cette maladie, encore peu étudiée par la philosophie, à la différence par exemple de la maladie d'Alzheimer, une maladie neuro-évolutive beaucoup plus fréquente. Elles ont été un élément déclencheur de l'enquête philosophique que constitue ce travail, qui se focalise sur les défis épistémiques de la SLA. Les défis épistémiques sont les problèmes théoriques et pratiques pouvant émerger d'une pluralité de perspectives (ou pluralité épistémique) sur un même objet. Ils constituent des défis au sens où la communauté SLA doit les relever pour éviter de possibles conséquences dommageables. Cette enquête en étudie trois en particulier. Dans une première partie, la conception selon laquelle la SLA serait la maladie exemplaire des difficultés de la médecine à connaître et à soigner est identifiée, analysée et remise en question. Il est montré qu'il est important, en abordant les discours sur la SLA, de prendre en compte la distinction entre la maladie étudiée et caractérisée par la médecine et la biologie (disease), la maladie comme expérience vécue (illness) et la maladie comme phénomène de société (sickness). Dans une seconde partie, l'historiographie de la SLA est examinée. Il est montré que la focalisation sur la genèse du concept de SLA dans les travaux de Charcot peut constituer un facteur d'ignorance pour l'histoire de la médecine et pour la conception actuelle de la SLA. Dans une troisième partie, différentes catégorisations de la SLA sont étudiées : la SLA comme maladie ou syndrome, comme maladie motrice et comme maladie rare. À l'aune de leurs pertinences et de leurs limites, des enjeux épistémologiques, pratiques et éthiques sont mis en avant. En interrogeant les discours portant sur la SLA, cette thèse vise à les nuancer et à les faire dialoguer pour proposer une grille de lecture globale sur cet objet complexe. Aborder les défis épistémiques de la SLA permet également de montrer dans quelle mesure considérer le concept de SLA comme un « objet-frontière » peut être fructueux, y compris en philosophie, notamment pour rendre compte de la fragmentation conceptuelle à l'œuvre lorsqu'il est question du concept de maladie.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), better known in France as Charcot's disease, is a neuro-evolutionary disease that has been described in many ways: ''the worst disease'', ''the cruelest disease'', ''the least rare disease'', ''the most brilliant discovery of Jean-Martin Charcot''. These formulas give a unique status to this disease, which is still little studied by philosophy, unlike, for example, Alzheimer's disease, a neuro-evolutionary disease that is much more common. They were a catalyst for the philosophical inquiry that constitutes this work, which focuses on the epistemic challenges of ALS. Epistemic challenges are the theoretical and practical problems that can arise from a plurality of perspectives (or epistemic plurality) on the same object. They are challenges in the sense that the ALS community needs to address them in order to avoid possible harmful consequences. This thesis examines three of them in particular. In the first part, the idea that ALS is the exemplary disease in terms of medical difficulties in understanding and treating it is identified, analyzed, and challenged. It is shown that in approaching discourses on ALS it is important to take into account the distinction between ALS as studied and characterized by medicine and biology (disease), ALS as lived experience (illness), and ALS as social phenomenon (sickness). The second part examines the historiography of ALS. It is shown that the focus on the genesis of the concept of ALS in Charcot's work may be a factor of ignorance for the history of medicine and for the current conception of ALS. The third part examines different categorizations of ALS: ALS as a disease or syndrome, as a motor disease and as a rare disease. Epistemological, practical, and ethical issues are highlighted in light of their relevance and limitations. By examining the discourses on ALS, this thesis aims to nuance and dialogue them in order to propose an overall reading grid for this complex subject. Addressing the epistemic challenges of ALS also serves to show the extent to which considering the concept of ALS as a 'boundary object' can be fruitful, including in philosophy, particularly in order to account for the conceptual fragmentation at work when it comes to the concept of disease.