Parcours de soins pluridisciplinaire des patients présentant une suspicion de borréliose de Lyme en France : Évolution clinique, acceptation diagnostique et satisfaction

Multidisciplinary care paths for patients with suspected Lyme borreliosis in France : Clinical outcome, diagnostic acceptance, and satisfaction

• Auteur / Autrice : Alice Raffetin
• Direction : Julie Rivière, Sébastien Gallien
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Epidémiologie
• Date : Soutenance le 09/09/2024
• Etablissement(s) : Paris 12
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Santé Publique (Le Kremlin-Bicêtre, Val-de-Marne ; 2015-...)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Epidémiologie des maladies animales infectieuses (Maisons-Alfort, Val de Marne)
• Jury : Président / Présidente : France Cazenave-Roblot
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Julie Rivière, Sébastien Gallien, Adrien Lemaignen, Loïc Epelboin, Anne-Marie Préau, Marie Herr, Xavier Pierre Antoine Gocko
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Adrien Lemaignen, Loïc Epelboin
• DOI : 10.70675/c8b18f55z570az4315z898fz8e0ca81a1304

Mots clés

Mots clés contrôlés

Maladie de Lyme

Mots clés libres

Acceptation diagnostique

Pluridisciplinarité

Borréliose de Lyme

Satisfaction

Guérison

Diagnostic acceptance

Multidisciplinarity

Lyme borreliosis

Satisfaction

Recovery

Résumé

Introduction. La borréliose de Lyme (BL) est une maladie à la fois simple et complexe sur les plans clinique, microbiologique et thérapeutique, et parfois à l’origine d’errance médicale pour les patients. Cette étude avait pour objectif d’évaluer une nouvelle organisation pluridisciplinaire pour la prise en soins des patients présentant une suspicion de BL en identifiant les facteurs associés à leur évolution clinique, à leur acceptation diagnostique et à leur satisfaction à l’égard de leur expérience du parcours de soin pluridisciplinaire, 12 mois après son début.Méthodes. Une étude de cohorte prospective a inclus tous les adultes admis au Centre de Référence des Maladies liées aux Tiques (CR MVT) de Paris et de la région Nord entre 2017 et 2020. Leur évolution clinique à 3, 6 et 9-12 mois après la prise en soin initiale au CR MVT a été comparée selon leur diagnostic final (BL prouvée, BL possible, Post-Traitement Lyme Disease Syndrome (PTLDS)/séquelles, ou diagnostic différentiel). Leur satisfaction a été évaluée par enquête téléphonique à 9-12 mois. Celle-ci comprenait 13 questions (échelle de 0 à 10), se référant à cinq domaines : Accueil ; Soins et qualité de la prise en charge ; Informations données aux patients ; État de santé actuel et acceptation du diagnostic final ; Appréciation globale. Des modèles de régression logistique ont été utilisés pour identifier les facteurs associés à l’évolution clinique, à l'acceptation du diagnostic et à la satisfaction de la prise en charge. Une analyse qualitative thématique a été réalisée pour analyser les deux questions en texte libre de l’enquête sur les points appréciés et les points à améliorer au CR MVT.Résultats. Parmi les 569 patients ayant consulté pour une suspicion de BL, 72 (12,6 %) avaient une BL confirmée, 43 (7,6 %) une BL possible, 58 (10,2 %) un PTLDS ou des séquelles, et 396 (69,2 %) un diagnostic différentiel. Une évolution clinique favorable a été observée chez 459/569 (80,7 %) patients à 12 mois, indépendamment du diagnostic final. Un délai plus long entre les premiers symptômes et la première consultation au CR MVT (OR 0,51 ; IC95%[0,26-0,97] ), la multiplicité des diagnostics finaux (OR 0,43 ; IC95%[0,25-0,75]), et la prescription inappropriée d'une antibiothérapie prolongée (OR 0,41 ; IC95%[0,19-0,88]) étaient négativement associés à la guérison à 3 mois, reflétant une errance médicale préalable. Seul le délai de consultation en CR MVT était négativement associé à la guérison à 12 mois. L'appréciation globale a obtenu une note médiane de 9 [8 ; 10] et 280/349 (80,2 %) des patients interrogés avaient accepté leur diagnostic. Les patients « très satisfaits » de leur parcours de soins au CR MVT (OR 4,64 ; IC95%[1,52-14,16]) avaient une plus grande probabilité d'accepter le diagnostic, et une information bien délivrée était fortement associée à une meilleure satisfaction de la prise en charge (OR 23,39 ; IC95%[3,52-155,54]). Enfin, l’évaluation qualitative de la satisfaction a montré que l’organisation pluridisciplinaire du CR MVT répondait aux attentes de la majorité des patients (temps dédié de qualité, information satisfaisante, écoute, parcours de soins adaptés à leur santé etc.). L'incertitude diagnostique, influencée par le contexte de polémique sociale, était identifiée comme principal obstacle à la satisfaction des patients.Conclusion. En cas de suspicion de BL, la pluridisciplinarité des soins proposée au CR MVT semblait faciliter la précision diagnostique et une prise en charge centrée sur le patient, orientant dans le secteur de soins adapté, avec un délai plus court (15,5 jours). Les patients approuvaient cette organisation pluridisciplinaire qui les aidait à mieux accepter leur diagnostic final en améliorant leur satisfaction, en particulier à l’égard des informations fournies par les médecins, confirmant ainsi l'importance du partage des décisions, notamment pour réduire la désinformation médicale.

Introduction. Lyme borreliosis (LB) is both a simple and complex disease from clinical, microbiological, and therapeutic perspectives, sometimes causing medical wandering for patients. This study aimed to assess a new multidisciplinary approach for managing patients with suspected LB by identifying factors associated with their clinical outcome, diagnostic acceptance, and satisfaction with their multidisciplinary care experience 12 months after its initiation.Methods. A prospective cohort study included all adults admitted to the Tick-Borne Diseases Reference Center (TBD-RC) for Paris and the northern region, from 2017 to 2020. Their clinical outcome at 3, 6, and 9-12 months after initial care at the TBD-RC was compared according to their final diagnosis (confirmed LB, possible LB, Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS)/sequelae, or differential diagnosis). Satisfaction was assessed through a telephone survey at 9-12 months, which included 13 questions (rated on a scale of 0 to 10) across five domains: Reception; Care and quality of management; Information provided to patients; Current health status and acceptance of the final diagnosis; Overall appreciation. Logistic regression models were used to identify factors associated with clinical outcome (recovery), diagnostic acceptance, and management satisfaction. A thematic qualitative analysis was conducted to analyze the two open-ended questions in the survey regarding appreciated aspects and areas for improvement at the TBD-RC.Results. Among the 569 patients who consulted for suspected LB, 72 (12.6%) had confirmed LB, 43 (7.6%) had possible LB, 58 (10.2%) had PTLDS or sequelae, and 396 (69.2%) had a differential diagnosis. Favorable clinical outcome was observed in 459/569 (80.7%) patients at 12 months, regardless of the final diagnosis. A longer delay between the onset of symptoms and the first consultation at the TBD-RC (OR 0.51; 95% CI [0.26-0.97]), multiple final diagnoses (OR 0.43; 95% CI [0.25-0.75]), and inappropriate prescription of prolonged antibiotic therapy (OR 0.41; 95% CI [0.19-0.88]) were negatively associated with recovery at 3 months, reflecting prior medical wandering. Only the consultation delay at the TBD-RC was negatively associated with recovery at 12 months. Overall appreciation received a median score of 9 [8; 10], and 280/349 (80.2%) of surveyed patients accepted their diagnosis. Patients who were ''very satisfied'' with their care at the TBD-RC (OR 4.64; 95% CI [1.52-14.16]) were more likely to accept the diagnosis, and well-delivered information was strongly associated with better management satisfaction (OR 23.39; 95% CI [3.52-155.54]). Finally, the qualitative evaluation of satisfaction showed that the multidisciplinary organization of the TBD-RC met the expectations of most patients (quality dedicated time, satisfactory information, listening, care paths adapted to their health, etc.). Diagnostic uncertainty, influenced by the context of social controversy, was identified as the main obstacle to patient satisfaction.Conclusion. In cases of suspected LB, the multidisciplinary care approach proposed at the TBD-RC seemed to facilitate diagnostic accuracy and patient-centered management, directing patients to the appropriate care sector with a shorter delay (15.5 days). Patients approved of this multidisciplinary organization, which helped them better accept their final diagnosis and improved their satisfaction, particularly regarding the information provided by the physicians, thus confirming the importance of shared decision-making, especially to reduce medical misinformation.