Etude des parcours de santé des patients ayant présenté une infection invasive à méningocoque par une approche méthodologique qualitative

Study of the healthcare pathways of patients with invasive meningococcal disease using a qualitative methodological approach

• Auteur / Autrice : Alexiane Baloche
• Direction : Pierrick Bedouch, Claude Dussart, Gérard Mick
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : MBS - Modèles, méthodes et algorithmes en biologie, santé et environnement
• Date : Soutenance le 21/06/2024
• Etablissement(s) : Université Grenoble Alpes
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale ingénierie pour la santé, la cognition, l'environnement (Grenoble ; 1995-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Techniques de l’ingénierie médicale et de la complexité - Informatique, mathématiques et applications (La Tronche, Isère, France ; 2006-....)
• Partenaire(s) de recherche : CIFRE : Sanofi (2004-....)
• Jury : Président / Présidente : Carole Schwebel
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Pierrick Bedouch, Valérie Sautou, Guillaume Mortamet
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Delphine Tardivo, Florence Taboulet

Mots clés

Mots clés contrôlés

Professionnalisme

Recherche qualitative

Méningocoque

Mots clés libres

Méningocoque

Parcours de Santé

Expérience Patient

Expérience professionnelle

Approche qualitative

Meningococcal

Health Pathway

Patient Experience

Professional Experience

Qualitative Approach

Résumé

Les infections invasives à méningocoque sont des infections rares, mais graves, qui peuvent entraîner des complications et des séquelles (physiques, neurologiques, sensorielles, cognitives et psychologiques) à long terme. Au-delà de l’impact sur le patient, les conséquences d’une IIM affectent également la qualité de vie de l’entourage. La prise en charge des séquelles exige une bonne organisation et articulation entre la phase aigüe, la phase post-aigüe et les différents acteurs impliqués. Peu d’études se sont toutefois intéressées jusqu’à présent à formaliser ce parcours.L’objectif principal de ce travail était d’étudier le parcours de santé des patients ayant présenté une IIM. Pour cela, deux études ont été menées à partir d’une approche méthodologique qualitative explorant l’expérience vécue des patients, des aidants familiaux et des professionnels de santé vis-à-vis de l’organisation des soins après la sortie d’hospitalisation.La première étude a été menée auprès de 8 patients et de 14 aidants familiaux admis en service de réanimation pour IIM entre 2015 et 2020. Les résultats ont permis d’identifier d’une part 2 grandes typologies de parcours de soins dans le cadre d’une hospitalisation avec comme clé de lecture la présence ou non de complications ou séquelles après la phase aigüe. D’autre part, ils ont mis en évidence un besoin d’organisation et de facilitation d’accès aux consultations de suivi, un besoin d’information ainsi qu’un besoin d’accès à un soutien psychologique.La deuxième étude a été menée auprès de 8 professionnels de santé. Les résultats ont mis en évidence d’une part un manque d’organisation standardisé du suivi à long terme. Ce manque concerne notamment les patients sans séquelles majeures. Il est en lien notamment à l’absence d’une définition claire des rôles de chacun. D’autre part, nos résultats ont montré que la mise en œuvre des soins suit une approche essentiellement curative de l’infection aigüe. Elle reste centrée sur le rétablissement physique et fonctionnel du patient à court terme, même si l’impact psychologique potentiel de l’IIM et les troubles cognitifs à long terme sont reconnus.La mise en perspective de ces deux expériences a permis de proposer une nouvelle organisation du parcours de santé ainsi que de nouvelles perspectives de recherche.

Invasive meningococcal infections are rare but serious. They can lead to long-term complications and sequelae (physical, neurological, sensory, cognitive, and psychological). The impact of an IMD is not limited to the patient; it also affects the quality of life of their family. The management of sequelae requires good organisation and coordination among the different actors involved in the acute, post-acute and rehabilitation phases. However, only a few studies have been interested in formalising this care pathway.The main objective of this work was to study the health pathways of patients with IMD. To do this, two studies were conducted using a qualitative methodology that explored the lived experiences of patients, family caregivers and health care professionals regarding the organisation of care after discharge from hospitalisation.The first study involved 8 patients admitted to the intensive care unit for IMD between 2015 and 2020, as well as 14 family caregivers. The results made it possible to identify two major types of care pathways in the context of hospitalisation, with a key to reading the presence or absence of complications or sequelae after the acute phase. They emphasised the need for organisation and facilitation of access to follow up consultations, as well as the need for information and access to psychological support.The second study involved 8 healthcare professionals. The results showed a lack of standardised long-term follow-up organisation. This lack concerns patients without major sequelae. It is linked specifically to the lack of a clear definition of each role. Our results showed that the implementation of care follows a primarily curative approach to acute infections. It focuses on the patient’s short-term physical and functional recovery, while recognising the potential psychological impact of IMD and long-term cognitive impairment.These two experiences have allowed us to propose a new organisation for the health pathway, as well as new research perspectives.