Thèse soutenue

Modélisation de la coordination des soins infirmière en cancérologie : de l’analyse conceptuelle au transfert vers les décideurs

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Auteur / Autrice : Françoise Colombani
Direction : Florence Saillour-Glenisson
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Santé publique Option Epidémiologie
Date : Soutenance le 27/06/2024
Etablissement(s) : Bordeaux
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, politique, santé publique (Talence, Gironde ; 2011-....)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Bordeaux population Health
Jury : Président / Présidente : Norbert Ifrah
Examinateurs / Examinatrices : Jérôme Wittwer, Alain Ravaud, Valérie Berger
Rapporteurs / Rapporteuses : Leïla Moret-Majoube, Mathias Waelli

Résumé

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Face aux mutations démographiques, à la progression des maladies chroniques dont le cancer, et en réponse à la fragmentation des systèmes de santé actuels, la coordination des soins est devenue une priorité de Santé publique mondiale. Les patients atteints de cancer sont particulièrement à risque de recevoir des soins mal organisés en raison de la complexité de leur prise en charge, impliquant de multiples équipes médicales, infirmières, médico-sociales et sociales sur une durée prolongée. Ce défaut de coordination se fait au détriment de la qualité et de l’efficience des soins. Les progrès en matière de coordination des soins ont été limités par l'absence de définition commune et un manque de précision sur les modalités de sa mise en œuvre. En France, de nouvelles fonctions de coordination infirmière en cancérologie ont été introduites, sans conceptualisation préalable, conduisant à une grande diversité d'actions et d’intitulés de poste. Cette hétérogénéité entrave la reconnaissance, la compréhension de leurs actions et l'évaluation de leur performance. Face à l’absence d’analyse fine du périmètre d’action de ces professionnels et de cadre théorique de la coordination des soins, ce projet de thèse vise, en trois volets, à modéliser l’intervention infirmière de coordination des soins en cancérologie et trouver les leviers pour une prise en compte de ces résultats dans la politique nationale de coordination des soins en France. Le premier volet, conceptuel, a permis de développer un cadre de référence innovant centré sur les activités de coordination au moyen d’une scoping review et d’une méthode de consensus structurée (groupe nominal) ayant inclus des décideurs, des organisateurs et des patients partenaires. Le deuxième volet centré sur les pratiques, a produit un modèle opérationnel de l’intervention infirmière de coordination des soins en cancérologie exerçant en établissement de santé, en confrontant les attendus théoriques (cadre du volet 1) aux pratiques et aux représentations que ces infirmiers, leurs patients, aidants et partenaires professionnels avaient de cette intervention de coordination. L’enquête de terrain a consisté en une étude mixte multicentrique nationale par triangulation d’informations qualitatives (observations, entretiens, focus groups), et quantitatives (échelles validées) des pratiques, contextes, perceptions et attitude au travail des infirmiers de coordination en cancérologie en France. Le troisième volet a été dédié au transfert des résultats vers les décideurs via l’organisation d’un séminaire national de travail impliquant l’ensemble des acteurs du champ (régulateurs, administrateurs d’hôpitaux, associations professionnelles, chercheurs, infirmiers, patients partenaires). Son objectif était de présenter en avant-première les résultats de la modélisation, partager les expériences d’autres équipes de recherche sur le sujet, et décliner le modèle opérationnel en actions concrètes, par la construction par consensus d’une fiche de poste et la définition des éléments minimaux d’accompagnement managérial et prérequis à la prise de fonctions de ces infirmiers. Ce projet de thèse a produit des connaissances nouvelles sur la coordination des soins, en général et plus spécifiquement en cancérologie, sur le plan conceptuel (cadre de référence), interventionnel (modèle opérationnel) et translationnel (fiche de poste). Les travaux présentés dans cette thèse ouvrent ainsi la voie à un déploiement optimal de ces fonctions pour la décision publique en santé à l’évaluation de l’impact de ces interventions.