Vers de nouvelles formes organisationnelles de l'activité scientifique ? : Analyse des médiations, stratégies et ressentis d'acteurs impliqués dans le co-design de solutions pour l'accompagnement de personnes vivant avec la maladie de Parkinson

Towards new organizational forms of scientific activity? : Analysis of mediations, strategies and feelings of actors involved in the co-design of solutions for the support of people living with Parkinson's disease

• Auteur / Autrice : Hélène Germain
• Direction : Laurent Collet, Élisabeth Bougeois
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'information et de la communication
• Date : Soutenance le 23/06/2023
• Etablissement(s) : Toulouse 3
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Arts, Lettres, Langues, Philosophie, Communication (Toulouse)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire d'études et de recherches appliquées en sciences sociales (Toulouse ; 1983-....)
• Jury : Président / Présidente : Fabienne Martin-Juchat
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Sylvie Grosjean
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Philippe Bonfils, Olivier Galibert

Mots clés

Mots clés contrôlés

Télémédecine

Maladie de Parkinson

Conception centrée sur l'utilisateur

Médecine -- Recherche

Mots clés libres

Co-design

Objets connectés

Santé

Médiations

Co-design

E-health

Technology

Mediation

Résumé

La formation des institutions scientifiques et de santé, au cours des derniers siècles, s'est appuyée sur des ambitions, des logiques, des régimes de savoirs pour définir les règles selon lesquelles la vérité peut être admise et rattachée à des effets spécifiques de pouvoir (Foucault, 2004). Or, dans la cité par projets telle que définie par Boltanski et Chiapello (1999), les expertises scientifiques et citoyennes sont de plus en plus amenées à collaborer au sein d'instances dites démocratiques et participatives pour faire face à la complexité des problèmes associés au progrès, à la technicisation et au désenchantement du monde (Weber, 2002). Les recherches participatives comme "instrument" (Le Galès & Lascoumes, 2005), stratégie d'implémentation sociale (Maestrutti, 2016), "registre de légitimation politique" (Blondiaux, 2008) et /ou forme organisationnelle émergente (Le Moënne, 2013) peuvent favoriser l'acceptation et l'adoption du projet d'informatisation et de numérisation de la société occidentale. Cependant, le processus d'agencement de nouvelles formes d'activités de recherche génère des tensions et des réajustements entre ordres hérités et ordres souhaités (Le Moënne, 2013), entre pilotage, ambitions et modalités de financement de la recherche et entre pratiques scientifiques participatives émergentes. Dans le cadre de notre recherche doctorale, nous portons notre attention aux médiations, à la réflexivité et au sens donné par les acteurs francophones participant à une étude internationale dans le domaine de la santé : le projet MND-Care. Cette étude vise la co-conception d'un réseau de soins intégrés adapté aux écosystèmes des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et pensé selon leurs besoins et attentes en termes d'accompagnement médico-social. Patients, aidants et professionnels de santé sont impliqués dans la création de solutions technologiques et organisationnelles adaptées à leurs besoins réciproques, dans un espace propice au dialogue, et invités à les matérialiser autour de la création d'artefacts (Grosjean, Bonneville & Redpath, 2019). Dans ce contexte, nous nous intéressons ainsi à la manière dont des personnes identifient et portent une réflexion sur les activités entreprises et les divers évènements constitutifs d'un projet de recherche, leur permettant de construire du sens en situation, dépendant de leurs modalités d'implication et d'engagement dans les situations rencontrées (Bonfils, 2014). Une méthode qualitative, longitudinale et "hypothético-inductive" d'inspiration ethnographique, ethnométhodologique et pragmatique a été mise en œuvre au cours de notre recherche doctorale pour analyser les flux communicationnels et les modalités de participation (faible, modérée, effective), d'implication (souhaitée, altruiste, imposée) et d'engagement (volontaire, symbolique, indirect) des acteurs francophones dans l'étude en co-design. La création de connaissances organisationnelles mutualisées et mobilisées par les acteurs pour donner sens à leurs actions (Gardiès, 2012) permet ici la stabilisation, le maintien et l'appropriation d'une forme organisationnelle émergente dans le temps. Les logiques et stratégies d'inclusion, d'évitement, d'exclusion et d'hybridation de savoirs/pouvoirs participent à la redéfinition des rôles, des postures, des relations et des responsabilités des acteurs dans un réseau de soins intégrés. Une approche communicationnelle des émotions permet également d'éclairer les processus de production de signes au cœur des systèmes de coordination, d'échanges et de négociations des acteurs dans les organisations (Dumas & Martin-Juchat, 2016). Le rôle du sensible dans la construction symbolique de sens donné aux pratiques collectives et scientifiques est ici central et se manifeste sous différentes formes (enthousiasme, espoir, ironie, désenchantement, frustration, honte, bouleversement, etc.).

The formation of scientific and health institutions over the last few centuries has been based on ambitions, logics and knowledge regimes to define the rules according to which truth can be admitted and linked to specific effects of power (Foucault, 2004). Now, in the project-based city as defined by Boltanski and Chiapello (1999), scientific and citizen expertise are increasingly called upon to collaborate within so-called democratic and participatory bodies in order to deal with the complexity of the problems associated with progress, technicisation and the disenchantment of the world (Weber, 2002). Participatory research as an 'instrument' (Le Galès & Lascoumes, 2005), a social implementation strategy (Maestrutti, 2016), a 'register of political legitimisation' (Blondiaux, 2008) and/or an emerging organisational form (Le Moënne, 2013) can foster the acceptance and adoption of the project of computerisation and digitalisation of Western societies. However, the process of arranging new forms of research activities generates tensions and readjustments between inherited and desired orders (Le Moënne, 2013), between steering, ambitions and funding modalities of research and between emerging participatory scientific practices. In the framework of our doctoral research, we focus our attention on mediations, reflexivity and the meaning given by French-speaking actors participating in an international study in the field of health: the NDD-Care project . This study aims to co-design an integrated care network adapted to the ecosystems of people living with Parkinson's disease and designed according to their needs and expectations in terms of medico-social support. Patients, caregivers and health professionals are involved in the creation of technological and organisational solutions adapted to their mutual needs, in a space conducive to dialogue, and invited to materialise them through the creation of artefacts (Grosjean, Bonneville & Redpath, 2019). In this context, we are interested in the way in which people identify and reflect on the activities undertaken and the various events that make up a research project, enabling them to construct meaning in a situation, depending on their methods of involvement and commitment in the situations encountered (Bonfils, 2014). These plural elements allow us to address how actors think and act to shape the NDD-Care research project. A qualitative, longitudinal and 'hypothetical-inductive' method inspired by ethnography, ethnomethodology and pragmatics was used during our doctoral research to analyse the communicative flows and the modalities of participation (low, moderate, effective), involvement (desired, altruistic, imposed) and commitment (voluntary, symbolic, indirect) of French-speaking actors in the co-design study. The creation of shared organisational knowledge, mobilised by the actors to give meaning to their actions (Gardiès, 2012), allows the stabilisation, maintenance and appropriation of an emerging organisational form over time. The logics and strategies of inclusion, avoidance, exclusion and hybridization of knowledge/power participate in the redefinition of the roles, postures, relations and responsibilities of the actors in an integrated care network. A communicative approach to emotions also sheds light on the processes of sign production at the heart of coordination systems, exchanges and negotiations between actors in organisations (Dumas & Martin-Juchat, 2016). The role of the sensitive in the symbolic construction of meaning given to collective and scientific practices is central here and emerges in different forms (enthusiasm, hope, disenchantment, irony, frustration, shame, disruption, etc.).